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Patients Fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 28/03/2013 à 20:46

Bonjour ! J'ai une très proche atteinte de Fibro ! Avant Elle faisait des crises de paniques mais là ça va mieux, Elle prend du paxil. Ça l'aide elle s'endors tout les soir vers 22 heures mais depuis 3 semaines de nouveaux symptômes sont apparut On dirai qu'elle a de la pression dans toute sa tète et qu'elle va exploser !!!! En plus, elle a des problèmes avec sa mâchoire elle serre tout le temps sa mâchoire c'est dur de ne pas serrer. En plus, lorsque qu'elle est sur le bord de s'endormir, on dirai qu'elle oublie de respirer ou elle pense ne plus respirer et se réveille en sursaut et toute étourdie... supposément que ce n'est pas grave mais c très énervant !! Elle est en train de virer folle !

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GIGI

22/03/2013 à 09:29

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GIGI

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Bonjour Sylver,

Après lecture de tes divers messages, excuse-moi mais je n'ai pas compris si tu es toi-même fibromyalgique ou accompagnant d'une personnne atteinte de cette maladie !

A bientôt pour plus de précisions !

Amicalement.

Symptômes https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/symptomes-11681 2013-03-22 09:29:47

Utilisateur désinscrit

22/03/2013 à 10:29

bonjour sylver, je rejoins la question de gigi ,

amitiés

Symptômes https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/symptomes-11681 2013-03-22 10:29:11

GIGI

22/03/2013 à 10:32

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GIGI

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J'ai envoyé un mp à Julien en lui demandant de bien vouloir régler le problème mais il ne s'est occupé que de Darmonrn@orange.fr!!!

Symptômes https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/symptomes-11681 2013-03-22 10:32:41

Utilisateur désinscrit

22/03/2013 à 20:05

Désolé effectivement je n'ai pas été très claire dans ma présentation. J'ai la grande chance (et je pèse mes mots) de ne pas pour l'instant avoir cette maladie. Mais ma soeur en est atteinte et j'en souffre moralement très fort. Ma soeur et tout ce que j'ai de plus cher au monde dans ma vie et je suis déchirée par sa souffrance au quotidien. J'ai du coup donc décidé de m'impliquer fortement dans cette maladie. C'est pour cela que je souhaiterais vraiment que de nos échanges naissent des actions et pas seulement des soutiens moraux.

C'est génial de pouvoir discuter mais je ne suis pas là pour du réconfort morale. Si ici on est là juste pour se soutenir moralement, certe c'est bien mais bon du coup j'ai Facebook pour cela avec qui je peux discuter avec des amis de la terre entière. J'imagine que sur un site comme celui-ci le but est d'aller au delà de cela est de fédérer des actions!

PS : Merci Gigi d'avoir contacté Julien. IL a pris contact avec moi. Pour l'instant il n'a pas résolu le Bug du site. Je ne me suis pas inscrite en "Système nerveux" mais en "Fibro". Il y a souvent des bugs ici?

Symptômes https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/symptomes-11681 2013-03-22 20:05:58

Mag6911

22/03/2013 à 20:16

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Mag6911

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Bonjour, pour l'instant on ne peut envisager aucune action tant que le milieu médical n'est pas plus impliqué. J'ai moi aussi des pression dans la tête qui après se met à tourner . Quand je m'endors je me reveille aussi en sursaut mais pas pour un manque de respiration mais parce que je n'arrive pas à avaler ma salive car je ne sens plus ma bouche ni même ma gorge, alors j'ai l'impression de m'étouffer. Les douleurs et la fatigue sont les principaux symptomes de la fibro. Mais après on a toutes un peu des symptomes bizzards. C'est une maladie difficile. Moi j'ai fini en pdychiatrie car on perd pied. C'est bien que tu la soutiennes. À bientot.

Symptômes https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/symptomes-11681 2013-03-22 20:16:34

GIGI

23/03/2013 à 20:30

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GIGI

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Bonsoir Sylver,

Après tes critiques dispersées un peu partout sur les forums, comment peux-tu comparer Facebook à Carenity qui est un forum santé, je te le rappelle, au cas où !!!

Tu dis que la personne très proche que tu accompagnes (par moment, c'est ta sœur...) est en train de "virer folle" , alors qu'attends-tu pour la faire soigner ???

Lorsque tu feras preuve d'un peu moins d'agressivité dans tes propos, peut -être pourrons-nous "aborder" une conversation !

Sache que la provocation n'est pas la bienvenue sur ce forum !

A bon entendeur......

Symptômes https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/symptomes-11681 2013-03-23 20:30:13

sand38

23/03/2013 à 21:17

sand38

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Je suis nouvelle ici , mais je suis choquée par tes propos, c'est ta soeur et tu écrit "virer folle"....
je rejoins Gigi, l'agressivité ne règle rien .

Voir la signature

"Photographier c’est mettre sur la même ligne de mire la tête, l'oeil et le coeur." Henri Cartier-Bresson. ? Saisir l'Instant !

Symptômes https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/symptomes-11681 2013-03-23 21:17:58

Utilisateur désinscrit

23/03/2013 à 21:18

la critique est aisée:!! comparer carenity a Facebook!! !je n'ai pas l(intation de partager mes infos avec n'importe qui !!

tu ne m'a pas repondu QUE CHERCHE TU ICI ,,, nous destabiliser!!

nous nous tenons la main!!! et quad nous en avons besoin elles sont toutes la

si cela te dérange tu dois que ce forum n'est pas celui que tu cherche!!!

crée le tiens !!! je ne serai pas membre!!!!!

mias liasse les membres finir leur semains dans le calme

MERCI§§§§

Symptômes https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/symptomes-11681 2013-03-23 21:18:52

Mag6911

23/03/2013 à 21:23

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Mag6911

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Faut même plus lui répondre. Si sa de trouve il jubile derrière son écran.

Symptômes https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/symptomes-11681 2013-03-23 21:23:27

GIGI

23/03/2013 à 21:25

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Il ou Elle ne s'est pas connectée depuis ses propos !

Trop facile !! Eviter la confrontation

Symptômes https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/symptomes-11681 2013-03-23 21:25:39

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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