Patients Fibromyalgie
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Mag6911
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Mag6911
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Si sa se trouve il se connecte et il est bien content de nous énervé
GIGI
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Repose-toi bien
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Sylver là encore pas de réponses
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bon , moi je n'y comprends rien à ton histoire , ta soeur c'est toi ou ta soeur , tu peux ne pas être ta soeur, mais tu sembles être ta soeur, tu comprends ? Tu dors avec ta soeur ou tu es ta soeur ? Bref tu es ta soeur non ? Mais tu n'es pas son frère ? Bref tout ça n'est pas clair...attendons lundi pour que tu te représentes mieux à nous...et c'est avec beaucoup de compassion que nous accueillerons..ta soeur et , ou toi.... tu nous expliqueras tout ça car il y a trop de méli mélo dans tes messages et nous ne voudrions pas que tu ne participes pas à ce forum si tu en as besoin.....
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SYLVER COMMENT VA TU?bon je t ai laisser un post sur ta présentation alors pour mon compte c est du bla bla il faut arreter de te la péter je cautionne pas cette attitude alors prend soin de ta soeur et bonne route Mumu83
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Petit commentaire, pour ceux que l'expression "Virée folle" a choqué, oui elle est choquante mais vient de la propre bouche de ma soeur. Et oui çà m'a choqué aussi mais j'ai retranscrit avec ces mots parce que j'ai trouvé cela violent et que cela m'a marqué.
Je ne compare pas Facebook à Carenity. Je dis juste qu'il me semblerait intéressant que Carenity apporte plus qu'un simple dialogue qui existe déjà sur Facebook.
Justement parceque Carenity est un site Santé il me semblerait intéressant qu'il aille plus en profondeur que de simples échange dans un forum. D'ou l'idée d'organiser des rencontres réelles de partage de l'information.
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 21:51
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Bonjour Sylver1968,
En ce qui concerne tes remarques concernant Facebook et Carenity, je te rappelle que ce ne sont pas les membres qui gèrent le site et je te suggère de contacter Julien le plus rapidement possible !
Bonne journée.
Utilisateur désinscrit
Je ne suis pas sur face book et je ne veux pas m'inscrire sur face book............Carenity et face book sont totalement different............Certaine fois les infos des utilisateurs sont plus justes que celles des prescripteurs............Et c'est l'expérience de chacunes que je viens chercher ici..............Mes renseignements techniques je les prends sur Google........A d'autres de dire ce qu'elles attendent de Carenity ............
Utilisateur désinscrit
Furie totalement d'accord avec toi je ne compare pas facebook et Carnity. Ce n'est pas sur Facebook que je vais trouver autant d'info que sur Carenity concernant la fibro. Je dis juste qu'il faudrait plus axer les échanges sur Carenity sur l'info santé et des réelles ACTIONS, et que facebook c'est plus le côté réconfort moral auprès de ces amis.
Mais bon sur ce coup j'accepte que je me suis peut être mal exprimée...
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ce qui choque SILVER que trop rapidement tu as eu envie de bousculer le forum!! c'est un peu comme dans une famille quand tu arrives tu vois comment les personnes fonctionnent!!!
tes idées ne sont pas toutes négatives !! mais un peu a la fois!! attends que le forum reagit et digère!! nous sommes fibros avec notre fatigue et le reste
nous fonctionons pas a 200 al'heure
si tu peux respecter cela alors tu pourras peut etre y trouver ta palce
a plus
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour ! J'ai une très proche atteinte de Fibro ! Avant Elle faisait des crises de paniques mais là ça va mieux, Elle prend du paxil. Ça l'aide elle s'endors tout les soir vers 22 heures mais depuis 3 semaines de nouveaux symptômes sont apparut On dirai qu'elle a de la pression dans toute sa tète et qu'elle va exploser !!!! En plus, elle a des problèmes avec sa mâchoire elle serre tout le temps sa mâchoire c'est dur de ne pas serrer. En plus, lorsque qu'elle est sur le bord de s'endormir, on dirai qu'elle oublie de respirer ou elle pense ne plus respirer et se réveille en sursaut et toute étourdie... supposément que ce n'est pas grave mais c très énervant !! Elle est en train de virer folle !
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