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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Mocouk tout a fait d'accord avec toi je le fais déjà mais c est pas récupérateur je me lève aussi nase et surtout énerver car j ai pas put dormir ..je sors mais l envie n est pas là mon corps a du mal a suivre mon cerveau ...double peine ..en gros impossible de me reposer sainement ..oui c est impossible mon esprit veut pas et là je n arrête pas de ressasser en gros c est soulant ..et toi tu arrive a récupérer ?je savais que la fibro est fatigante mais a se point là je l' imaginais pas il faut le vivre pour comprendre cette fatigue permanente alors plus compliqué a le faire comprendre aux autres !!!
copinegateaux
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copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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Ami
bonjour xena c est vrai ont se leve plus fatiguer que le soir quand ont se couche moi les nuits sont courtes et le matin je me leve naze (jesus a dit ci tu est naze arrette ) je te comprend viens nous voir de tant en tant cela te feras du bien courage nous sommes avec toi
Utilisateur désinscrit
Xena, je ne récupère pas toujours non plus, et pour te dire j'ai l'impression que je récupère plus quand je dors 2-3h mais avec des siestes dans la journée, que quand je dors 7h à suivre sans sieste.
A partir du moment ou je n'ai pas un gros coup de barre quand je suis au boulot, j'écoute mon corps et je lui accorde autant de sieste qu'il veut. Je peux avoir des périodes d'insomnies pendant une semaine, comme je peux faire des nuits de 10h la semaine d'avant.
Après y'a fatigue et fatigue si je peux dire, je sais que des fois je baille (comme tout de suite) mais si je me bouge un peu ça va passer, par contre parfois c'est vraiment impossible de lutter, dans ces moments là mes jambes deviennent faibles je n'ai plus la force de me lever et là c'est sieste obligatoire, de toute façon dans ces moments là je pourrais dormir dans n'importe quelle position tellement je ne peux pas lutter contre
chatoune
Bon conseiller
chatoune
Dernière activité le 06/11/2024 à 19:13
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Ami
Pour moi la fatigue et l'épuisement sont le plus difficile à supporter avec cette fibro. Les douleurs sont toujours là persistantes lancinantes, mais la fatigue est INSSUPORTABLE. Toujours se reposer, dormir j'ai l'impression d'être déjà morte.
Courage quand même il y a qques bons moments,
Utilisateur désinscrit
je crois que notre fibro c est le plus dure symptôme a apprivoiser ..et surtout nous avons aucun corps médicale qui peuvent nous prendre en charge ...vous savez mon rêve c est une vraie cure de sommeil en maison de repos que l on s'occupe enfin de moi ..comme toi Mocouk j essaye d écouter mon corps mais c est lui qui ne répond plus cela deviens incontrôlable dans mon cas..
Chatoune mais non tu es pas morte c est qu'une impression seulement
chatoune
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chatoune
Dernière activité le 06/11/2024 à 19:13
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Ami
Xena,
C'est vrai contre la fatigue les médecins sont complètement impuissant d'ailleurs je crois que devant la fibro ils sont bien démunies. Mais tu as raison une cure où l'on pourrait poser nos bagages (soucis, personnes nocives, intendance etc) entourée de personnes agréables ferait le plus grand bien.
Je te souhaite force et courage et t'envoie plein de
copinegateaux
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copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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Ami
moi aussi j aimerais bien cure de sommeil et etre entourer de gens qui nous comprenne
Utilisateur désinscrit
CC les filles,
Moi pareille pour moi ,un épuisement insupportable froids comme si jà vais une grippe!!!!! C pour sa les filles hier ,j'ai craqué je me suis dit quand va s'arrête se cochemar!!!!de cette souffrance .c la fatigue qui me démoraliser !!!!!!!! Quand c pas la douleur, c la fatigue!!!! Est quand c pas la fatigue c la douleur.
vous conmprener les filles se ´que je veux dire .j'ai les main gelé !!!! Mon corps comme ipotermie !!!! Surtout quand j'ai du vent est je suis a la maison !!!!! J'an suis malade!!!!!!
c dur a expliqué !!!!!!!bon voila !!!! Gros bisou!!!!!
bon je vait partir avec se vent qui souffle a 90k grrrrrrrr
djamila
Tiao
Utilisateur désinscrit
Xena, je peux venir t'assommer si tu veux Moi il faut que j'apprenne à marcher sur les mains, une autre difficulté
Utilisateur désinscrit
il va falloir trouver une solution a vous toutes ..d abord apprendre a marché sur les mains comme tu dis Moucouk..il y a 30 ans en arrière j aurais appris a tout le monde en option le grand écart ..là c est foutu
Djamila je te comprend craquer cela fait du bien ,il faut surtout pas se gêner surtout il y a un coté bénéfique c est que tu as de la force encore de craquer ...bats toi ..la colère fait du bien heureusement ...et je recommande de hurler quand on se retrouve seule et qu'en on a mal ..sinon on s en prend aux autres ..courage a toi ..et apprend a gérer ton stress permanent avec une superbe respiration ...
pour l assommoir on va attendre un peu j ai du monde qui compte sur moi encore
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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starlight34
Bon conseiller
starlight34
Dernière activité le 01/09/2020 à 10:10
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Ami
coucou tout le monde,
j'aurais aimé avoir des avis sur ma situation...
En ce moment je suis dans une poussée de fibro et mes douleurs se sont atténuées mais la fatigue persiste et elle est même pire! C'est normal...? Je pensais que les douleurs et la fatigue étaient liées...
Quand je travaille (que je bouge) ça va mais une fois au repos je suis épuisée!