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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 12:02
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Bonsoir Tamalou,
Merci pour ton message explicatif.
Mais si, tu as le droit de citer le nom du médicament et je suis contente qu'il te soulage. Je l'ai essayé et j'en ai eu tous les effets secondaires.
On croise les doigts pour que ce bienfait se poursuivre
Belle soirée et à bientôt pour des nouvelles
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je suis nouveau venu et si la fibromyalgie m'a été diagnostiquée en début d'année je me suis rendu compte (mon médecin en a convenu également) que cela avait commencé bien avant avec des périodes de grande fatigue et des douleurs diverses mais ce n'était qu'épisodique.
Depuis l'automne dernier c'est devenu permanent et la fatigue physique est le pire symptôme: bien ou mal dormi, douleurs légères ou fortes elle est présente dès le réveil avec un effort de volonté pour me lever et après chaque activité physique je suis HS, j'ai réussi à reprendre le travail après près de 5 mois d'arrêt mais ce n'est pas facile (plusieurs jours de congés pris quand cela ne va pas du tout) et quasiment tous les soirs je me couche en rentrant pour dormir environ une heure.
Le problème est que si pour les douleurs des traitements peuvent atténuer, pour la fatigue rien n'est possible, c'est un vrai handicap mais d'après ce que j'ai pu lire il est très difficile voire impossible de le faire reconnaître en tant que tel.
Bon, il faut quand même positiver en se disant qu'il y a pire (avant les scanners j'avais entre autre l'hypothèse de la sclérose en plaques!) et prendre chaque moment un tant soit peu agréable comme une friandise de la vie ...
Utilisateur désinscrit
Belle philosophie de vie Dudule.
Continue à écouter ton corps, même si moralement des fois c'est lourd, c'est encore le meilleur moyen d'éviter les grosses crises et surtout ses répercussions. Bon courage
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour Dudule,
La fibromyalgie peut être reconnue comme handicap par la MDPH, ça peut être utile pour envisager une reconversion. La demande est à faire avec un dossier à prendre en mairie, le certificat médical inclus est à remplir par le médecin traitant.
Tu as intérêt à le faire maintenant, même si tu n'en vois pas la nécessité tout de suite, les demandes prennent parfois plus de 6 mois pour aboutir.
Il y a plein de documents intéressant sur le net, si tu veux je peux t'envoyer les liens.
Ma rhumatologue, un crack en ce qui concerne la fibromyalgie, vient d'écrire un super livre. Une synthèse des connaissances à ce jour et une grande partie est dédiée à la prise en charge, médicamenteuse ou non : Comprendre et Reconnaître la fibromyalgie pour mieux la Soulager par le docteur Anne Dumolard.
Ce n'est pas pour lui faire de la pub, si un peu, mais ça vaut le coup d'être lu.
Si tu peux, je te recommande la relaxation, c'est bon pour le corps et pour l'esprit.
A bientôt
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Bien sur Mocouk, il faut écouter son corps, la pratique par le passé de sports d'endurance (course sur route, cyclisme, ski de fond et montagne) m'ont déjà forgé pour cela, je ne peut plus les pratiquer mais cette expérience m'aide.
Merci de l'info sur le livre Francine, je viens de le commander, j'ai déjà du faire le tour de tout ce qu'il peut y avoir sur le net, c'est souvent redondant et ce qui ressort le plus est que la médecine semble relativement impuissante, rien que pour expliquer la cause de cette maladie il n'y a rien de probant et seulement des hypothèses ... alors pour ce qui est de la soigner voire de la guérir un jour peut-être il y a encore pas mal de chemin à faire.
Utilisateur désinscrit
Quand je parlais d'écouter son corps je ne pensais pas au sport en fait.
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 12:02
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Bonjour Dudule,
Je suis d'accord avec toi sur le fait que la fatigue soit un vrai handicap en ce sens que la plupart du temps, ni même le repos n'en vient à bout.
Néanmoins, positivons, le moral est notre moteur
Camellia
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Camellia
Dernière activité le 07/11/2024 à 22:16
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Très fatiguée : en mode pneu à plat que personne ne peut réparer : malgrès repos et vitamines .....
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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»
kikoulo
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kikoulo
Dernière activité le 02/09/2024 à 01:58
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j'aprecie ton expresion!! "pneu a plat....;" tres imagée mais si realiste!!
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YLES56
Camellia
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Camellia
Dernière activité le 07/11/2024 à 22:16
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Lol un peu d'humour ne fait jamais de mal !
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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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starlight34
Bon conseiller
starlight34
Dernière activité le 01/09/2020 à 10:10
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Engagé
Explorateur
Ami
coucou tout le monde,
j'aurais aimé avoir des avis sur ma situation...
En ce moment je suis dans une poussée de fibro et mes douleurs se sont atténuées mais la fatigue persiste et elle est même pire! C'est normal...? Je pensais que les douleurs et la fatigue étaient liées...
Quand je travaille (que je bouge) ça va mais une fois au repos je suis épuisée!