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Patients Fibromyalgie
Difficultés à écrire et problème de vue
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Coucou,
Merci Furie de ce coup de gueule au travers duquel on se reconnaît !!! Oui, y'en a marre !!! Et comme dit Cristal, prends un Mars et ça repart !!! ...
C'est pour ça qu'en ce moment,je ne réponds plus au téléphone ni ne réponds à la porte !!! je me cloître et seul mon mari et mes enfants ont le droit de pénétrer dans mon royaume en décrépitude !!!...
Bonne journée à toutes
Utilisateur désinscrit
eh oui je connais ca bisous courage
Utilisateur désinscrit
Un Mars comme c'est bon Mais comme c'est contraire avec un régime et en plus faire un régime avec une tumeur qui fait grossir je fais du sur place mais si je lâche je vais reprendre ce que j'ai perdu alors j'essaye d'être raisonnable
Utilisateur désinscrit
Moi je me rappelle de la maxi tendinite que je me suis payée en allant passer un concours administratif il y a 6 ou 7 ans. J'ai du porter une atèle pendant 6 mois !!! Et comme du coup de compensait avec ma main gauche, et bien idem à gauche et re-atèle...
J'ai été ainsi attelée des deux côtés pendant 6 mois
Tout ce que je peux faire à l'ordi, c'est tout bénèf.
Je garde la papate pour les listes de courses, le petit grigri ici et là, le mot dans le carnet de correspondance...
D'ailleurs en ce moment mes épicondyles en ce moment
Utilisateur désinscrit
Actuellement, j'ai beaucoup de mal à écrire, ma main devient rapidement glaciale et bleue !
Ma vue a baissée considérablement, renouvellement de mes lunettes en septembre 2012. Mais aujourd'hui j'ai un soucis supplémentaire avec ma vue, qui se trouble de plus en plus, et mes yeux me brûlent.
Problème de concentration, de mémorisation et d'orientation dans l'espace récurrent avec augmentation des symptômes qui deviennent très invalidents
Bouche très sèche (malgré la prise de 3 comprimés de surfalmen/ jour
Quelqu'un d'entre vous a-t-il ses symptômes ?
Utilisateur désinscrit
En plus des problèmes énoncés ci-dessus, tout comme Furie à qui je dis bravo pour son coup de gueule, parfois ça soulage moralement en tous cas
Je me retrouve aussi dans les problèmes d'orthographe alors que j'étais très bonne en la matière il y a quelques années de cela maintenant.
les problèmes de langage qui s'y rajoute : un mot pour un autre, oubli d'un mot, et ça me gène dans ma vie sociale.
Je me suis cassée une dent cette semaine rien qu'en mangeant une tartine de pain complet ! Mes dents me font souffrir la nuit (faut absolument que j'aille chez le dentiste mais j'en ai la phobie suite à une très mauvaise expérience.
Les yeux, l'audition, les dents, le langage, la stabilisation sur terre, la fatigue, la douleur, le sommeil. Et tout ce que j'oublie.
J'évite toute sortie de chez moi, préfère rester à la maison avec mes animaux en journée car je ne me reconnais plus et mes parents se moquent toujours de moi quand je parle ! sont fâchés quand j'oublie ce qu'ils m'ont dit 3mn auparavant ! Ils ne me prennent pas au sérieux. Donc j'espace mes visites. Pourtant je les aime si fort. Mais ne supporte plus d'être la risée de la famille, le regard des autres. J'ai un dossier MDPH en route car je suis devenue totalement inapte pour travailler :(
A seulement 45 ans, à quoi je sers dans la société, mes enfants grandissent et s'éloignent de moi
Seul mon Mari et mon amie fidèle (ma petite soeur de coeur) me comprenne.
Mais je ne supporte plus cette vie, alors en façade je reste souriante, marrante, mais à l'intérieur suis un navire à la dérive :(
aquanaute
Bon conseiller
aquanaute
Dernière activité le 21/11/2024 à 08:53
Inscrit en 2012
152 commentaires postés | 117 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
je me retrouve (comme beaucoup de fibromalgiques) dans tout ce que tu décrit
je viens de changer de lunettes, les lettres qui se mélangent quand j'ecrit et m'obligent a relire plusieurs fois pour me corriger (et il reste des lettres mélangées)
j'ai du prendre des lunettes avec verres transitions qui foncent aux UV car ne supporte pas la lumiere
j'ai aussi de nouvelles gouttes pour mes yeux secs (mes yeux me brulent quand meme)
j’écris très mal aussi car manque de sensibilité dans les mains
pas une semaine sans bosse ou cicatrice pour moi,a force de me cogner partout
même la phobie du dentiste......
je suis reconnu travailleur handicapé par la mdph,je continu a travailler,c'est hyperdur,parcours du combattant tout les jours ,mais financièrement pas trop le choix, et arrêter de travailler risque d’entraîner un isolement social......
impossible aussi a expliquer a nos parents qui ne comprennent pas,donc je n'en parle pas avec eux
envie aussi de gueuler après la societe, le système médical qui ne sait pas quoi faire avec nous,de cette vie ou il faut se battre sans fin jour et nuit contre une maladie sournoise sans jamais connaitre la moindre journée de repos........
mais je suis trop fatigué,heureusement le soleil est revenu,mes intestins ne sont pas encore remis de l'hivers (la moindre humidité ou fraîcheur les" tords" dans tout les sens....) la je vais partir au travail,comme presque tout les jours (je prend quand même régulièrement des congés pour y arriver)...........
bonne journée a tous et toutes et bon courage, on en a bien besoin
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58 ans, sexe masculin
kinou209
Bon conseiller
kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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363 commentaires postés | 300 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour Socool, cela fait 5ans que mon corps c'est arrété. J'ai aujourd'hui 50ans. Et vendredi je me suis fais arracher me dents, car comme toi elles se sont mises à se casser les unes après les autres.
Il ne m'en reste que 4 en bas et je dois m'habituer au dentier.
Je pense que la psychiatre a été utile pour ma propre compréhension et pour faire comprendre la maladie à mes proches. Je ne dis pas qu'ils vont te comprendre du jour au lendemain, mais le chemin ce fait pas à pas.
C'est vrai que je ne travaille plus, je suis en invalidité catégorie deux et pour ce qui est de ce dessociabiliser cela va vite. Tu as tout à fait raison Aquanaute.
J'ai l'impression souvent de ne rien avoir à dire tellement ma vie n'est que routine.
Mais bon j'essaie de tenir la tête au dessus de l'eau, et c'est beaucoup plus facile depuis que j'ai été diagnostiqué, car je sais que je suis malade, et que malheureusement nous avons peux de moyens pour nous aider au quotidien.
Voilà, je ne sais si cela t'aidera. Mais sur que ce n'ai pas simple. Et je suis comme toi, l'apparence et loin du ressenti mais je vie pour l'amour et c'est déjà beaucoup, rester le soutien de celui qu'on aime.
Utilisateur désinscrit
coucou socool et oui je me retrouve aussi dans ton message devant les gens souriante fais l'imbécile éclate de rire même et quand je rentre chez moi je me trouve nulle d'avoir été comme cela car quand je suis toute seule chez moi je pleure je crie (ET OUI COMLME UNE FOLLE MAIS CELA SOULAGE ) je joue une piéce de théatre devant les gens et je suis bonne ( j'ai été 5 ans animatrice de théâtre pour enfants ) ET COMME TOI j'étais bonne en orthographe et là horreur !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! j'ai une baisse au niveau de la vue trés fatiguée mais le pire c'est l'audition j'ai des appareils mais avec mes acouphénes +++++ je n'entends pas et là je suis très complexée pour moi c'est la honte !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
Inscrit en 2012
558 commentaires postés | 459 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Coucou Socool.............Ta description des symptômes ne m'est pas étrangère non plus..........J'ai connu cela......me taper contre les portes à avoir des bleus partout..........me casser les dents (c'est encore d'actualité....) les yeux (j'ai 1 paire de lunettes qui regroupe tout....sinon il m'en faudrait 4 m'a dit le marchand de lunettes....j'ai des verres qui se teintent au soleil....) Je repousse les rendez-vous dentiste tant j'appréhende..........et soigne mes rages de dents avec des clous de girofle écrasés sur la dent.....Je me demande d'ailleurs si dans notre fibro nous n'avons pas un manque de fluor.......
Je te rappelle que cette maladie atteint tous les muscles.........donc aussi bien le coeur.........les muscles du visage.....l'audition.........la vue.........la parole..........les mains.........les pieds..........les jambes.........le dos......etc.....etc..... la liste est longue...............Prise au niveau du visage à ne pas pouvoir mastiquer et même ouvrir la bouche pour manger .. j'ai retrouvé une amélioration en mastiquant du chewing-gum........(alors que je n'en prenais jamais et détestais cela...) qui m'avait été conseillé pour lutter contre le stress (par une personne qui l'utilisait dans ce but....) Cette information je l'ai divulguée aux différents médecins que j'ai pu consulter.........et ils en ont conclu......qu'il fallait dans notre pathologie.......une rééducation douce.........Depuis.......j'essaie de mettre en pratique........ne pas me fatiguer physiquement.........fuir tout ce qui me provoque du stress..........essayer de se faire plaisir....(sudoku...mots fléchés...) Par contre....je n'ai pas d'acouphènes....mais parle fort.......et n'entend pas toujours très bien........J'ai aussi connu la période où je n'entendais même plus le téléphone sonner à la maison........Bon courage à toi.........
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
Inscrit en 2012
4 391 commentaires postés | 2314 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Je ne sais pas si c'est votre cas, mais j'ai de plus en plus de mal à écrire à la main
Et je remarque que j'ai énormément de problème avec le français, je souffre de dysorthographie (http://fr.wikipedia.org/wiki/Dysorthographie) et ma dyslexie s'est beaucoup aggravée
Je suis très souvent obligée de vérifier l'orthographe d'un mot et je fais bien plus de fautes qu'avant
J'ai un mal fou à faire les choses bien du premier coup et je suis obligée de m'y reprendre à plusieurs fois pour faire les choses bien
j'ai remarqué également que mes yeux fatigues beaucoup et je ne suis plus capable de rester longtemps à l'écran
Avez-vous remarqué à même chose chez vous ?