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Patients Fibromyalgie
Appel à témoins pour une fin d'étude sexologique : impact de notre fibromyalgie sur la sexualité
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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@Isis2020 bonjour. Il ne s'agit pas d'un site ou d'un forum mais d'un article que nous avons écrit suite à une enquête sur la vie amoureuse des membres. S'il vous intéresse, vous pouvez le retrouver dans le Magazine Santé, rubrique Conseils (M'INFORMER > Magazine Santé). Vous pouvez aussi taper le titre "La vie amoureuse à l'épreuve de la maladie" dans la barre de recherche.
Voici le lien direct vers l'article : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/conseils/la-vie-amoureuse-a-lepreuve-de-la-maladie-comment-faire-face-1036
Je vous remercierai toutefois de ne pas y partager votre enquête.
Egalement, pour mieux comprendre comment fonctionne le site, je vous invite à parcourir l'Aide en ligne :
https://membre.carenity.com/aide
Bonne journée,
Louise
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Louise de l'équipe Carenity
Isis2020
Isis2020
Dernière activité le 02/04/2020 à 14:30
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@Louise-B Je vous remercie de ces indications et ne partagerai pas mon enquête sur votre article.
Je respecte le fait qu'il n'y ait pas d'échanges sur mon thème sur carenity .
J'ai des retours sur d'autres associations. Donc je ne forcerai rien.
Je vous remercie et vous souhaite une belle fin de journée.
Louise
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Louise
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@Isis2020 au contraire, de nombreuses discussions concernent la sexualité sur Carenity. Néanmoins, vous venez de publier votre sujet, il faut aussi un peu de temps aux autres membres pour en prendre connaissance et accepter de se livrer sans vous connaître.
Par ailleurs, si vous souhaitez réaliser un partenariat ou échange de visibilité entre votre enquête et Carenity, vous pouvez contacter les personnes en charge des partenariats "officiels" : thomas@carenity.com et matthieu@carenity.com
Belle journée,
Louise
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Louise de l'équipe Carenity
Isis2020
Isis2020
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@Louise-B Je vous remercie beaucoup pour ces indications
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Isis2020
Isis2020
Dernière activité le 02/04/2020 à 14:30
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Appel à témoignages anonymes (femmes et hommes)
dans le cadre des études d'une thérapeute en 3ème et dernière année d'études de sexologie et sexualités humaines
ces études permettent à des étudiants de présenter leurs travaux et d'argumenter par rapport à certains aspects du "vivre avec" la fibromyalgie. Ceux de la sexualité ne font pas l'objet de recherches alors que, par exemple, la sexualité est considérée par l'OMS comme un critère de santé à part entière.
Je suis moi-même atteinte de fibromyalgie depuis une douzaine d'années et j'ai aujourd'hui 43 ans.
Infirmière de formation initiale, addictologue depuis 15 ans, actuellement en 3ème et dernière année d'études de sexologie et sexualités humaines, je m'intéresse particulièrement, dans le cadre de mes recherches, aux retentissements que le handicap de la fibromyalgique a sur notre vie sexuelle et affective.
C'est donc mon étude pour mon mémoire de dernière année du diplôme de sexologie sur la thématique : " En tant que femme ou homme, quelle est ma sexualité depuis que je suis atteint.e de fibromyalgie ? " En effet, tout ce qui se dit, se pense, se ressent, se tait... est important pour ma recherche afin de contribuer un minimum à une avancée dans le handicap fibromyalgique et tenter de compléter petit à petit sa prise en charge. Car la santé sexuelle est un critère de définition de la Santé de l'OMS à part entière, mais dans notre domaine aucune étude française n'existe. Cette partie intime de nos vies est aussi délaissée, ignorée par le corps médical.
Mes entretiens téléphoniques se font dans l'écoute directe et dans l'accueil sans jugement. Cette étude est importante car elle débouchera toujours sur des recommandations. Cette étude est certes un mémoire de fin d'année, mais il est un outil pour agir auprès des autorités sanitaires et professionnels de santé ; INSERM, ARS, HAS. Et pour ce faire il faut de la matière, des témoignages, des questions, des échanges. C'est une étude qualitative et non quantitative avec graphique. C'est VOUS le sujet, vos ressentis, vos incompréhensions (je peux parfois aider dans quelques réponses).
Je vous remercie de votre attention.
J'ai également lancé ce nouveau sujet sur un forum.
smallegoll@hotmail.fr
07.81.78.91.97