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Patients Fibromyalgie
SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
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Bonsoir Scoobidoo, tu as raison, ce n'est pas toujours facile mais me concernant, je n'ai pas eu de problèmes, pour mon cancer non plus. Bonne nuit
Mimiamimik
Mimiamimik
Dernière activité le 02/01/2019 à 08:04
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6 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
bonjour, je suis sur nancy également, la cpam ne reconnait pas la fibromyalgie comme unique pathologie handicapante!!! C'est lamentable... je suis en Ald pour' dépression chronique', aussi en invalidité 2nd catégorie depuis presque 7 ans mais pas uniquement pour la fibromyalgie!!!!! je souffre de cette maladie depuis 30 ans, elle s'aggrave et de nombreux autres symptomes viennent s'y ajouter.... je me retrouve dans toutes vos discussions et vos témoignages. Malgré tout la vie est notre meilleure alliée, l'amour de nos proches et l'amitié nous aident à avancer quand c'est trop difficile pour nous....Force et courage à nous tous, espoir et endurance sont nos qualités face à cette incompréhension médicale, et surtout gardons toujours à l'esprit que nous sommes des personnes respectables, emplies d'humanité de tolérance... Bien à vous tous
Mimiamimik
Mimiamimik
Dernière activité le 02/01/2019 à 08:04
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Ami
j'ai oublié: je suis reconnue par la Mdph depuis janvier 2014 comme personne handicapée, handicap de 50% à70%, j'ai droit à la pch après avoir rencontré l'ergothérapeute (devis en cours). Pas de Aah, je ne suis pas assez handicapée pour le spécialiste qui me suis à l'Irr, j'espère que son point de vue évoluera ou que je trouverai un autre professionnel mieux informé et plus à l'écoute. je souhaite que ces infos puissent vous servir.. A bientot
pipit8457
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pipit8457
Dernière activité le 09/12/2019 à 06:39
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Ami
Dans mon cas, j'ai pas à me plaindre, je suis reconnue pour une fibromyalgie invalidante avec complications. Ils prenne donc en compte les symptômes en compte.
Je suis également au 100% , en invalidité 2ème catégorie et en ald. Je suis aussi reconnue par la MDPH à 80 %.
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julie kerespars
dominiquetb
Bon conseiller
dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
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3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Quelle chance (entre guillemets) ; moi en 1ere catégorie, ils ont trouvé mon dossier limite mais le tibrunal m'a laissé en 1. Je peux faire une certaine activité un certain temps dixit son rapport.
C'est précis vous trouvez pas ?
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<p>Amitiés</p>
yesmarie
yesmarie
Dernière activité le 31/01/2021 à 19:46
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54 commentaires postés | 27 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bsr si je puis me permettre mes amies et amis du net
Comme dit je suis au debut de mes demarches je vois dans un premier temps mon expert le 14 mai...... vu il y a plus 1 an ce dernier suite a son rapport apte au travail FEMME DE MENAGE......BUREAUX EN MAIRIE ET ECOLES LE SOIR JE PUIS BOUS DIRE DUR DUR LA CADENCE ET PHYSIQUEMENT
Je crains ce RDV car mon etat s'EST DEGRADE depuis......Je ne sais comment faire pour me faire comprendre face a l'expert il va me juger sur qq mn
Je dois aller par la suite a l'hopital saint Antoine .... Au centre anti douleur et si j'ai bien compris voir le prof Laroche cela va etre une decouverte pour moi
Est ce que vous vonnaissez le centre anti douleur ???? Est ce que cela est vraiment efficace ???
Autre qtn quand je mange prob d'estomac sentiment qu'il gongle et au toucher sur le côté gauche comme si j'étais gonflée et douleur vive au touchée. ?..Avec cette maladie la FM je ne sais plus ou donner de la tête en plus des douleurs
Je prends de Lyrica 4 cachets de 25 gr le matin et 4 le soir on a augmenté ma dose a chaque fois mais je ne vois pas de changement on va dire juste un p'tit peu
Voilà ce soir je ne dors pas
Belle nuit a tt ceux qui pourront
Yesmarie
fleur14
Bon conseiller
fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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979 commentaires postés | 836 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Mimiamimik :
- un peu comme toi, dans le 14 la fibro n'est pas passée du coup j'ai du faire une 2ème demande d'ald avec "dépression" et douleurs neuropathiques.
- je suis en invalidité 2ème catégorie, je n'ai pas l'AAH comme j'ai la pension d'invalidité, et j'ai la carte prioritaire
pour le stationnement qui a été refusé, je n'avais pas fait appel, comme je suis maintenant dans le 44 je dois recommencer.
Si nous étions reconnu comme MALADIE il y aurait moins de problème ainsi qu'une reconnaissance équitable dans chaque région.
C'est pourquoi je me bats, avec vous, et ce sont les termes de la pétition et des courriers pour le 12 mai.
- Yesmarie :en principe les centre antidouleur peuvent nous aider, ce fut mon cas à CAEN, essaies et si toutefois cela ne te convient pas, tu pourras toujours ne plus y aller.Je ne connais pas le pr Laroche, mais si on te le conseilles il doit y avoir des raisons ; après tu peux être prise en charge par un neurologue, un kiné, acupuncture, je sais cela dépend des centres. Courage
j'ai pris comme toi du lyrica, actuellement du neurontin qui est une autre molécule (la gabapentine)
Bonne fin de journée à toi et à toutes.
A+
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sandouce
sandouce
Dernière activité le 08/10/2023 à 09:34
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Ami
Bonjour,
Je suis fibromyalgique depuis 1 an, été en arrêt maladie durant 1 an, licenciée pour inaptitude au poste, repris un travail dans une administration à temps complet, aujourd'hui les douleurs qui étaient toujours là, mais que j'arrivai à gérer, reviennent à tout moment.j'ai été de nouveau arretée 1 semaine.Mercredi j'ai pris rdv avec la sécurité sociale pour voir le service assistante sociale, pour faire réeavaluer mon dossier.J'ai été reconnue RQTH, mais avec aucune rente.Comment dois je faire pour que je puisse obtenir une rente, afin de faire baisser mes heures de travail?
Dans l'attente, merci de vos réponses.Je ne trouve pas d'article sur la sécu du 78 à propos de la fibromyalgie.Bon dimanche.Sandouce
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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2 713 commentaires postés | 591 dans le forum Fibromyalgie
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Fleur, pour la MDPH, il suffit de leur écrire en leur donnant ta nouvelle adresse et il feront suivre à l'endroit dont tu dépends. J'en suis certaine, mon fils l'a fait il n'y a pas bien longtemps.
La MDPH et la sécu sont 2 choses indépendantes, tu peux être reconnue aux deux ou à une seule.
Tu es en catégorie 2 à la sécu, il y en a 3 : catégorie 1, pas de pension, catégorie 2 une pension et le droit de travailler (la pension + le salaire ne doivent pas dépasser le salaire de référence ), catégorie 3 besoin d'une tierce personne et pas le droit de travailler.
Sandouce, Il n'y a pas de rente avec la RQTH, pour l'instant, il faut que tu restes en arrêt maladie. La fibromyalgie est bien reconnue comme une maladie mais pas comme ALD. Quand tu te sentiras un peu mieux, tu pourras peut-être avoir un mi-temps thérapeutique, les indemnités sécu diminueront de moitié.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
lulu1811
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lulu1811
Dernière activité le 10/10/2023 à 10:47
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Lucie
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Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
Prise en charge de la fibromyalgie par les centres de douleur
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Je pense que ce serait bien de savoir un peu plus en profondeur où on est reconnu et où on ne l'est pas !
Moi, je ne suis pas reconnu à Nancy (54) en Lorraine