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Patients Fibromyalgie
Reconnaissance séquelles fibromyalgie suite accident du travail
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dinouille
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dinouille
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@Gitounette Bonjour,j'espère que tu vas bien.Je vois que tu es reconnue en ALD pour ta fibromyalgie. Quelle ALD l’exonérante du ticket modérateur ou la non exonérante qui n'est pas prise à 10% pars la sécu?.Mais je suis bien content pour toi si tu es reconnue en ALD c'est déjà une bonne chose.Pourtant la sécu ne reconnait toujours pas la Fibromyalgie en ALD.C'est bien ce qui me semblait Fibromyalgie ALD hors liste donc non exonérante .Fibromyalgie ALD N°31 hors liste.Ton médecin a simplement bien fait son travail lors de la demande ALD,et sa beaucoup l'ignore.
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@Gitounette oui,il y a beaucoup de contradictions sur la prise en charge de la Fibromyalgie en ALD,Et franchement compte tenu des multiples symptômes de cette maladies qu'est ce qu'ils attendent pour la reconnaître sur la liste des maladies exonérante .Cette liste en comporte 30 à ce jour la fibro est la 31é Document demande prise en charge ALD Fibromyalgie https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/wp-content/uploads/2013/07/MODALITES-PRATIQUES-ALD.pdf
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@dinouille Oui effectivement la 31ème hors liste, tu as raison. Mon médecin était jeune et bien au courant de cette maladie qu'il a diagnostiquée à la 1ère consultation en 2015. Une bonne chose parce que le plus difficile c'est de ne pas savoir. J'avoue que cela m'a "assommée" lorsque j'ai su que ce syndrome ne pouvait pas se soigner. J'ai compris que mon quotidien ne serait plus le même, sachant que je souffrais déjà beaucoup. J'ignorais que cette maladie était si complexe et me gâcherait complètement la vie. Petit à petit, je ressentais de nouvelles douleurs, je m'apercevais que ces douleurs allaient, venaient, au gré des jours, des heures... De plus en plus dur de vivre avec... Quand il y a un petit répit de 2, 3 ou 4 jours au mieux, je vis l'instant avec soulagement, et en même temps avec la hantise que je vais me réveiller le lendemain matin avec le retour de "mes compagnes quotidiennes" que je voudrais chasser. Il y a vraiment des jours de désespoir, surtout en ce moment avec ce temps pourri qui dure, dure...
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@Gitounette Au moins tu es tomber sur un bon médecin déjà bien au courant sur cette maladie,parce qu'il y en a savent,rien,et cherchent pas à savoir.Oui la fibromyalgie c'est compliquer et aucun traitement efficace actuellement.Les douleurs je connais avec l'arthrose,ce temps pourrit réveille les douleurs.Une amie qui est comme toi,mais elle continue de travailler malgré l'épuisement,là elle a les 2 genoux abîmer,elle écoute rien
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dinouille
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@Gitounette hello, j'aimerai savoir si vous avez d'autres pathologies qui ont fait aboutir votre prise en charge ?
Bonne journée à vous
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@zazou77 Oui en effet j'ai bien d'autres pathologies en plus de la FIBROMYALGIE: une diverticulose, de l'anxiété chronique et surtout une HYPOTHYROIDITE d'HASHIMOTO qui me pose beaucoup, beaucoup de problèmes car on n'arrive plus à la stabiliser.Mais je tiens à préciser que a été demandée uniquement pour la Fibromyalgie.
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@dinouille Je ne sais pas quel âge tu as, mais je t'admire de pouvoir travailler avec cette maladie et tout ce qu'elle apporte comme douleurs, grosse fatigue -voire épuisement- je trouve cela inhumain!! Certaines personnes sont en invalidité et souffrent beaucoup moins que nous, je ne leur en veux pas. Si elles ont ce statut c'est que leur maladie est reconnue par la SS. On en revient toujours à la même chose!! Comment pouvons-nous agir, nous petits quidams qu'on n' écoute pas. Les médecins, les laboratoires (qui s'en mettent plein les poches) s'en fichent complètement. La pétition qui a circulé et que 'ai signée n'aboutira jamais. Oui je suis très pessimiste, surtout que je vais avoir 70ans dans 6 mois et que je me rend compte que c'est de plus en plus difficile. La Ministre Mme Agnès BUZIN?? A quoi sert-elle? A rien! Nous sommes de plus en plus gouvernés par des Politiques qui ne pensent qu'à eux, à leur propres intérêts et à ceux de leur Caste. Bien sûr quand on a de l'argent, on souffre aussi, mais on peut avoir toute l'aide voulue à sa disposition.... Je suis de plus en plus dégoûtée.
Je te dis courage, courage et chapeau! Je te plains de tout mon coeur ainsi que toutes celles qui sont dans ta situation.
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@zazou77 J'ai d'autres pathologies, mais l'ALD n'a été demandée que pour la Fibromyalgie.
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@Gitounette Bonsoir,non moi je travaille plus,je suis au chômage depuis 2014,c'est une amie qui est fibromyalgique et qui continue à travailler malgré son épuisement totale.Moi je suis diabétique,insuline,arthrose cervicale et lombaire,gastrite et maladie Dupuytren au deux mains Pas non plus obtenu l'AAH et sa me dégoutte de voir ça alors qui l'ont pour presque rien.Moi juste l'ALD pour le diabète,l'arthrose n'étant pas reconnue comme maladie invalidante,je sais pas ce qui leur faut.Laboratoires ou médecins on est rien pour eux que des cobayes humains,faut être riches pour être bien soigner.
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@dinouille EXACTEMENT! "L'argent ne fait pas le bonheur, mais y contribue". L'argent n'enlève pas la douleur, mais permet de vivre plus confortablement en pouvant avoir recours aux meilleurs soins payants, de pouvoir payer des intervenants..... C'est ça le Monde, tout tourne autour de l'argent, c'est le nerf de la guerre. Bonsoir et bon courage à toi et ton amie.
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Gitounette
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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Utilisateur désinscrit
Le verdict vient de tomber, la CPAM ne reconnait pas la Fibromyalgie comme les conséquences d'un accident du travail...
Est-ce pour réduire les indemnités ? parce qu'il est très difficile de prouver qu'avant l'accident, je ne souffrais d'aucunes douleurs chroniques du pied ? parce que j'ai eu dans le passé une sciatique ? Qui n'a pas eu de petits bobos dans son existence ? à plus de 50 ans, n'est-il pas normal d'avoir un vécu de "bobos" ? que me reste-t-il ? contester le taux ? hum, hum...à voir