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Patients Fibromyalgie
Lettre ouverte à notre nouveau Président élu.....
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agatha7759
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agatha7759
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Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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Qui écrira cette lettre? Toi? Avant de l'envoyer tu pourrais nous la faire lire s'il te plait?
Si tu as besoin d'aide pour écrire cette lettre, j'étais journaliste de presse écrite, et tu peux compter sur moi, si besoin est.
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
mafamilly
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mafamilly
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Ami
OUI , et penser aux jeunes en souffrance qui sont en suspicion car tant que cette maladie (ou d'autres d'ailleurs avec des symptomes similaires comme la spondylarthrtite) n'est pas reconnue, rien n'est proposé pour leur scolarité ...
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@mafamilly
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@agatha7759
Bonjour @agatha7759 merci pour ton aide, l'idée m'a été soufflée par ma belle soeur qui est médecin qui en a marre de traiter de trop nombreux cas de "fibro", comme elle connait mon travail associatif dans un autre domaine de la santé et qu'elle sait combien je suis conscient de la souffrance et du calvaire que subit au quotidien ma Chère moitiée, elle m'a conseillé de lancer cette proposition. Mais tout le monde autour de moi me dit qu'il serait souhaitable de faire une pétition sur Change.org car l'impact et le nombre de personne qu'on touche est beaucoup plus large que sur un forum qui devient mauribond (et c'est dommage on adorait Carenity au début)
Donc j'attends d'en savoir plus et de comptabiliser encore car comme tu peux voir j'ai l'impression que les gens passent et ne se sentent pas concernés (trop peu du moins), pour une fois qu'on ne demande pas d'argent mais qu'on demande un investissement personnel c'est triste je trouve.
Tu peux me contacter en messagerie privé si tu le souhaites pour échanger.
Cordialement,
Ronan
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@mafamilly
La lettre ouverte doit se baser sur un axe central, on ne peut pas se permettre de prendre tout en considération c'est bien dommage maison est tenu de ne pas s'écarter d'une ligne directrice. Mais tout va bien évidemment dépendre des infos que je vais pouvoir avoir autour de moi.
Cordialement,
Ronan
djfile
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djfile
Dernière activité le 31/10/2024 à 09:28
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djfile c'est tout a fait normale , pour moi c'est oui et si tu a besoin de conseille .
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djfile
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@Ronan44
Je signerai la pétition où qu' elle soit.
agatha7759
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agatha7759
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Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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@Ronan44Ma pétiton est sur Facebook à mon vrai nom: Laurence Warot.
J'ai également écrit une lettre ouverte à Emmanuel Macron et à Agnès Buzyn, chargée des solidarités et de la santé. Cette lettre paraitra la semaine prochaine dans le journal " Le Pays Briard", un journal de mon coin et je vais téléphoner à la rédaction du journal " Libération" pour leur demander de faire paraitre ma lettre ouverte.
J'aurai fait tout ce que je pouvais faire!
Celles et ceux qui veulent lire le texte de ma pétition et de malettre ouverte peuvent me contacter en MP pour me donner leur adresse mail.
Bonne journée!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
louloumars
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louloumars
Dernière activité le 21/02/2021 à 13:44
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Oui Oui Merci!!
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louise riopel
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Alors je suis content de voir que tu ais fait une lettre ouverte, la seule chose qui me gène c'est que toutes les demandes vont se télescoper et le problème que ça va créer c'est l'effet "poubelle" trop d'informations nuisent à l'information....
J'ai lu ce que tu avais mis dans ton texte tu aurais du rajouter plein de choses essentielles que tu ne fais pas figurer si il n'est pas trop tard pour faire des mises à jour fais moi signe je te donne toutes les informations qui m'ont été communiquées par les médecins avec qui je travaille sur le sujet.
Bonne journée bonne fête
agatha7759
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agatha7759
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Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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@Ronan44 Je peux retoucher mon texte bien sûr. Mais ils ont reçu déjà tellement de demandes d'associations et autres, que le dossier fibromyalgie doit déjà être énorme. C'est pourquoi je suis allée au plus urgent:
1/ reconnaitre ( enfin!) la fibromyalgie comme maladie et non plus comme symptômes
2/ Qu'ils débloquent tout de suite des sommes d'argent conséquentes pour les chercheurs
Ma lettre ouverte passera mardi dans le journal de mon coin " Le Pays Briard".
Ouf! J'ai réussi à faire passer ma lettre en pièce jointe.
Qu'en pensez vous?
Bonne soirée!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, tout est dans le titre, pourquoi ne pas profiter de cette élection pour écrire une lettre ouverte à notre Président pour lui demander de voir enfin reconnu la Fibromyalgie comme elle devrait l'être ???? Ma démarche vous étonne ?
Je vais essayé d'être le plus clair possible, on a dit que le handicap était le grand absent de cette élection. Pas pour tous nos politiques, combien d'entre eux ont pris le temps d'aller à la rencontre des personnes concernées par le handicap (quel qu'il soit) ? Vous ne savez pas ? Alors je vais vous dire parce que j'y étais, j'en connais un qu'il l'a fait, c'est notre nouveau Président élu....qu'on ait voté pour lui ou pas là n'est pas le problème, lui il est venu au contact, il a pris le temps de dialogue d'écouter. Pendant toute les durée des entretiens ses collaborateurs ont pris des notes. Et il n'a pas manqué de dire qu'on pouvait lui faire part de nos besoins..... Pardon j'ai bien entendu un futur présidentiable qui ose dire ça.... il y a de quoi tomber sur la cul " Ginette ".
Alors pourquoi ne pas en profiter pour prendre le taureau par les cornes et lui donner nos doléances et lui expliquer notre quotidien celui de nos proches.
Qu'en dites vous ?
Un petit sondage (comment ça vous avez l'habitude ces temps ci ;) ) celles et ceux qui désire qu'on rédige un document : oui
Et ceux qui pensent que ce n'est pas nécessaire et qu'on peut bien encore prendre le temps de souffrir : non
Merci m'avoir lu les ami(e)s fibros.
Ronan44