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Patients Fibromyalgie
Lettre ouverte à notre nouveau Président élu.....
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
oui
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 02/11/2024 à 09:35
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Un grand OUI @Ronan44
Lorkasil
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Lorkasil
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oui oui et re-oui !!
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Lorkasil
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Je vais comptabiliser tout ça ;) ça serait sympa d'avoir un avis d'une majorité de personnes.
Merci de vos réponses.
mariesrk
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mariesrk
Dernière activité le 06/05/2022 à 11:02
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Je dis oui aussi ;)
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Et bien ça grossit petit à petit ;) on dirait que Carenity à perdu de son intérêt vu le peu de posts que nous avons. Il est temps de monter un forum dédié à la santé qui fonctionne comme carenity à ses débuts ;)
chaveta
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chaveta
Dernière activité le 30/10/2024 à 21:43
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Chaveta
Musine
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Musine
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agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
agatha7759
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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Oui bien sûr et merci d'en avoir eu l'idée!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
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Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
contestation décision Sécu - témoignages - besoin d'aide ...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, tout est dans le titre, pourquoi ne pas profiter de cette élection pour écrire une lettre ouverte à notre Président pour lui demander de voir enfin reconnu la Fibromyalgie comme elle devrait l'être ???? Ma démarche vous étonne ?
Je vais essayé d'être le plus clair possible, on a dit que le handicap était le grand absent de cette élection. Pas pour tous nos politiques, combien d'entre eux ont pris le temps d'aller à la rencontre des personnes concernées par le handicap (quel qu'il soit) ? Vous ne savez pas ? Alors je vais vous dire parce que j'y étais, j'en connais un qu'il l'a fait, c'est notre nouveau Président élu....qu'on ait voté pour lui ou pas là n'est pas le problème, lui il est venu au contact, il a pris le temps de dialogue d'écouter. Pendant toute les durée des entretiens ses collaborateurs ont pris des notes. Et il n'a pas manqué de dire qu'on pouvait lui faire part de nos besoins..... Pardon j'ai bien entendu un futur présidentiable qui ose dire ça.... il y a de quoi tomber sur la cul " Ginette ".
Alors pourquoi ne pas en profiter pour prendre le taureau par les cornes et lui donner nos doléances et lui expliquer notre quotidien celui de nos proches.
Qu'en dites vous ?
Un petit sondage (comment ça vous avez l'habitude ces temps ci ;) ) celles et ceux qui désire qu'on rédige un document : oui
Et ceux qui pensent que ce n'est pas nécessaire et qu'on peut bien encore prendre le temps de souffrir : non
Merci m'avoir lu les ami(e)s fibros.
Ronan44