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Patients Fibromyalgie
Lettre ouverte à notre nouveau Président élu.....
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agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
agatha7759
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
Inscrit en 2014
799 commentaires postés | 449 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Et crois moi: plus c'est court et plus ça a des chances d'être lu!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
chaveta
Bon conseiller
chaveta
Dernière activité le 21/11/2024 à 22:25
Inscrit en 2013
293 commentaires postés | 190 dans le forum Fibromyalgie
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bonjour, j'ai signé la pétition il y a quelques semaines.
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Chaveta
Utilisateur désinscrit
bonjour ,
sans vouloir faire de pub a d'autre forum , sosfibromyalgie c'est directement déplacé a l'assemblé pour défendre notre maladie et demander tout ce que vous voulez tous demander , ils ont également écrit directement au ministère de la santé et bien d'autre chose et rien n'y fais j'i l'impression que ce n'est pas leur priorité car faire reconnaitre cette maladie couterais trop d'argent a l’état alors que leur but est justement d'en économiser , de plus je pense que pour eux 3% de la population n’est rien , de plus les rapport de médecin de beaucoup de CAD dénigre cette maladie comme maladie imaginaire . Ils me semble avoir lu qu'il voulais même arrêter de déclarer les antidépressif de longue duré comme invalide et de leur enlever la prise en charge du 100% .
Sinon je suis évidemment partant pour faire un courrier mais comme il a était dit plus haut ça ne sera qu'une lettre de plus malheureusement .
louloumars
Bon conseiller
louloumars
Dernière activité le 21/02/2021 à 13:44
Inscrit en 2017
263 commentaires postés | 107 dans le forum Fibromyalgie
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Je vous aimes tous.je suis heureuse de vous lire, moi présentement j'eprouve de la difficulté avec mes yeux..Je continue à vous suivre Merci à vous tous..J'essaie de de faire la lecture sinon une amie là fait pour moi merci
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louise riopel
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Les membres participent aussi...
Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
contestation décision Sécu - témoignages - besoin d'aide ...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, tout est dans le titre, pourquoi ne pas profiter de cette élection pour écrire une lettre ouverte à notre Président pour lui demander de voir enfin reconnu la Fibromyalgie comme elle devrait l'être ???? Ma démarche vous étonne ?
Je vais essayé d'être le plus clair possible, on a dit que le handicap était le grand absent de cette élection. Pas pour tous nos politiques, combien d'entre eux ont pris le temps d'aller à la rencontre des personnes concernées par le handicap (quel qu'il soit) ? Vous ne savez pas ? Alors je vais vous dire parce que j'y étais, j'en connais un qu'il l'a fait, c'est notre nouveau Président élu....qu'on ait voté pour lui ou pas là n'est pas le problème, lui il est venu au contact, il a pris le temps de dialogue d'écouter. Pendant toute les durée des entretiens ses collaborateurs ont pris des notes. Et il n'a pas manqué de dire qu'on pouvait lui faire part de nos besoins..... Pardon j'ai bien entendu un futur présidentiable qui ose dire ça.... il y a de quoi tomber sur la cul " Ginette ".
Alors pourquoi ne pas en profiter pour prendre le taureau par les cornes et lui donner nos doléances et lui expliquer notre quotidien celui de nos proches.
Qu'en dites vous ?
Un petit sondage (comment ça vous avez l'habitude ces temps ci ;) ) celles et ceux qui désire qu'on rédige un document : oui
Et ceux qui pensent que ce n'est pas nécessaire et qu'on peut bien encore prendre le temps de souffrir : non
Merci m'avoir lu les ami(e)s fibros.
Ronan44