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La fibro pas une maladie

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La fibro pas une maladie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 21/02/2016 à 09:03

Vous je ne sais pas, mais moi cela m'a fait sourire d'entendre un médecin me dit que je n'étais pas malade puisque la fibro n'est pas une maladie mais un syndrome...

Super contente de savoir que j'étais en bonne santé.

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Utilisateur désinscrit

16/09/2014 à 20:25

Il est vrai que les médecin n'en parlent pas de ce syndrome , ça semble tabou , la spasmophilie est aussi pareille , pourtant , bien des gens en souffres, allez comprendre...

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2014-09-16 20:25:31

Utilisateur désinscrit

24/09/2014 à 09:37

Personnellement mon rumatho et mon médecin mon toujours dit que la fibro est bien une maladie et même une maladie orpheline.

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2014-09-24 09:37:13

scoobidoo

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Définition du Larousse, Maladie :

Altération de la santé, des fonctions des êtres vivants (animaux et végétaux), en particulier quand la cause est connue (par opposition à syndrome).
Altération, dégradation de quelque chose

Syndrome :

Ensemble de plusieurs symptômes ou signes en rapport avec un état pathologique donné.

La Haute autorité de Santé, qui reconnaît la fibromyalgie, la définit comme un syndrome.

La fibromyalgie n'est pas considérée comme une maladie ni comme dangereuse car n'entrainant pas de dégradation.

Bon, c'est subtile, mais l'administration est à cheval sur le sens des mots.

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2014-09-24 10:01:12

fleur14

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La fibro est une maladie, reconnue en 1992 par l'OMS.

Le problème est que c'est la France qui la considère encore comme un syndrome et non une maladie, raison pour laquelle nous avons tant de difficultés pour la prise en charge souvent inéquitable selon les régions.

Bonne journée.

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2014-09-24 10:01:59

scoobidoo

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J'en parlais récemment avec ma rhumatologue, pour elle, les différences de prise en charge sont surtout dues aux médecins conseil.

Un certain nombre ne reconnaissent pas l'existence même de la fibromyalgie. Ils sont devenus plus des fonctionnaires (dans le mauvais sens du terme) que des médecins. Souvent, ils partent du principe de base, les malades sont, dans leur majorité, des simulateurs et des profiteurs.

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La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2014-09-24 10:20:46

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24/09/2014 à 14:20

Coucou @fibromavie mon Neurologue & Généraliste m'ont dis la même chose "MALADIE ORPHELINE" en disent encore que c un syndrome ça arrange LA SÉCURITÉ SOCIALE (caisse) car de + en + de souffrant de cette pathologie !!!

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2014-09-24 14:20:18

scoobidoo

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Ce n'est pas que de plus en plus de gens en souffrent, c'est qu'il y a plus de gens diagnostiqués maintenant.

Le pire c'est que c'est une maladie orpheline, pas une maladie rare !

Francine

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24/09/2014 à 15:04

Oui Francine de plus en plus de malades DIAGNOSTIQUER c ce que je voulais dire

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2014-09-24 15:04:43

GIGI

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A l'heure actuelle, on estime que 2 à 3% des adultes (un peu plus, un peu moins selon les pays) manifestent les symptômes de la fibromyalgie et sont en tout cas suivis pour çà.

Dans ces conditions, on ne peut plus parler de maladie rare ou (et) orpheline et on en est même loin !

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2014-09-24 15:26:24

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24/09/2014 à 17:23

Ce n'est pas une maladie rare (ou plutôt un syndrome rare) car la prévalence n'est pas faible, mais c'est une maladie (ou plutôt syndrome) orpheline car il n'y a pas de traitement efficace. En tous cas pour le moment

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2014-09-24 17:23:32

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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