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La fibro pas une maladie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 21/02/2016 à 09:03

Vous je ne sais pas, mais moi cela m'a fait sourire d'entendre un médecin me dit que je n'étais pas malade puisque la fibro n'est pas une maladie mais un syndrome...

Super contente de savoir que j'étais en bonne santé.

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GIGI

20/02/2012 à 09:23

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Merci Ufana !

Il n'y a pas de remède miracle mais je pense surtout qu'en ce qui concerne la Fibromyalgie, le corps médical

tâtonne beaucoup ! J'ai l'impression que les médecins ne savent pas et ne s'y intéressent pas, ce qui est désolant !

Il faut ajouter, également, que chacun(e) réagit différemment à tout traitement. Alors avec cet amalgame, bien

difficile de trouver un soulagement !

Bon courage à tous.

Amitiés.

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2012-02-20 09:23:02

Utilisateur désinscrit

21/02/2012 à 01:09

Oui GIGI c'est désolant et je pense qu'il faut chercher ailleurs : tous les sites que j'ai consultés et qui sont très complets et enrichissants sont soit canadiens, américains, ou anglo-saxons…… idem quand on fait une recherche sur les trigger points -

So, we need to speak english !!!!!!!!! ;)

Amitiés

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2012-02-21 01:09:55

Utilisateur désinscrit

21/02/2012 à 09:15

Tu peux sur google cliquer sur traduire avant d'ouvrir le lien ;)

If you don't speak english of course :D

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2012-02-21 09:15:04

GIGI

21/02/2012 à 15:06

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YES !!!

Pour avoir vécu pas mal d'années aux Etats Unis, je m'aperçois, avec le recul, que cette maladie

était bien connue et soignée comme telle !

Malheureusement, à l'époque, j'étais loin d'imaginer en être atteinte et pourtant, ce que je ressentais

comme douleurs étaient déjà les prémices de ce qui s'est révélé être Miss Fibro !

Celà n'a pas fait "tilt", malheureusement, la naiveté de la jeunessse peut-être....

Bon courage à tous !

A bientôt.

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2012-02-21 15:06:31

Utilisateur désinscrit

22/02/2012 à 21:01

Voilà Gigi, c'est ce que je voulais dire, que les Etats Unis, le Canada etc, sont plus avancés sur cette maladie et que quand on fait une recherche on tombe sur ces sites-là, avec de nombreux conseils et explications :) on a l'impression qu'en France c'est le désert…

Sinon, les infos sur la fibro, ou les résultats d'études sur la douleur, je les reçois car je suis abonnée à la newsletter de Labrha; mais il faudrait que les médecins y soient abonnés aussi :D parce que parfois on parle dans le vide…

Amitiés

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2012-02-22 21:01:47

GIGI

22/02/2012 à 21:21

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Mais oui, tu as raison, en France c'est le désert pour tout !

Pour recevoir la newsletter de Labrha, il faut, je suppose, obligatoirement commander auparavant ?

Tiens pour se changer les idées, le retard est dans tous les domaines ! Les "fringues" par exemple,

eh bien, en 1980, nous étions exactement 10 ans en retard !

Je constatais, à mon grand étonnement, que les vêtements que je venais d'user, arrivaient seulement

sur le marché français !

Bon, je m'égare du sujet mais nous avons également besoin de nous vêtir, même malades !!!!!

Bonne soirée.

Amitiés.

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2012-02-22 21:21:01

Utilisateur désinscrit

22/02/2012 à 23:22

Non Gigi tu peux aller sur le site et t'inscrire à la newsletter, je l'avais fait bien avant de commander; enfin je crois je ne suis plus sûre du coup LOL, j'avais commandé en premier lieu du Cicatendon pour mon titou !!!!!!!

Ah si c'est là :

http://www.labrha.com/lettreinfos.aspx

Amitiés

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GIGI

23/02/2012 à 14:24

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Merci infiniment pour ton lien !

Je viens de m'inscrire à la newsletter et parcourir rapidement (j'y reviendrai) le site très

intéressant !

J'espère que cette journée si tristounette (grisaille) se passe sans trop de douleurs et que

les animaux ne vont pas trop mal !

Amitiés.

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2012-02-23 14:24:58

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23/02/2012 à 17:18

Merci Gigi, ça va, quand il pleut c'est la rhizarthose qui se manifeste, je suis devenue un vrai baromètre LOL, j'attends que les infiltrations fassent effet (enfin l'espoir fait vivre ;) )

"Le Kiki" il est comme moi, quand il pleut il a la rotule vacillante LOL…… On est beaux !!!!!! :D

Oui je trouve qu'il y a pas mal d'infos intéressantes sur ce site.

Amitiés

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2012-02-23 17:18:11

GIGI

11/07/2012 à 20:43

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GIGI

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Bonsoir Frogster,

Tu pourras, si tu ne l'as déjà fait, constater en parcourant les forums que tout ce que tu viens de décrire ressemble fortement à ce que nous avons vécu : le parcours d'un(e) fibro !
Eh oui, nous avons des têtes "bien pleines" ! Tout se passe dedans

Je retiens ton dernier paragraphe positif et te souhaite bon courage, mais je vois que tu en as

Au plaisir de te lire à nouveau !

Amitiés.

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2012-07-11 20:43:51

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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