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Patients Fibromyalgie
La fibro pas une maladie
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Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
bonjour
franchement je ne sais quoi en penser
Utilisateur désinscrit
Merci pour ce qui ont compris mon message et je sais trés bien que ce n'est pas mortel, ils y en a beaucoup d'entre nous sur ce site qui ne serait plus là. Mais maladie benigne je ne crois pas. Bon courage à tous et soignez vous bien.
Utilisateur désinscrit
J'ai compris ton message mais je ne suis pas d'accord, nuance. Et je n'ai pas non plus parlé ou pensé "maladie mortelle ou non"
Utilisateur désinscrit
Mocouk, même si cette maladie n'est pas grave elle est invalidante et c'est déja suffisant pour que une personne ne supporte plus ses douleurs et en arrive à ce moment la à faire quelque chose de grave à cause d'elle.
Utilisateur désinscrit
bonjour
il y a plusieurs formes et de stade de douleurs de fibro
la supportable où on peu plus au moins bosser comme j ai fais au début et ensuite
l invalidante le fibro sévère comme certains et certaines comme moi qui gâche la vie au quotidien les douleurs sont pas bégnines ni la maladie certes on en meurt pas mais d autres pathologies se greffent avec le temps et on souffrent H 24 ..
en tout cas je trouve les propos du Med Kahan sont a revoir et surtout déconcertantes comme dit
mormamoro je voudrais lui refiler une journée de mes souffrances il changera surement d avis
prenez soin de vous ...
Camellia
Bon conseiller
Camellia
Dernière activité le 07/11/2024 à 22:16
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Je trouve que la fibro n'est pas forcément "Bénigne" car elle a un grand retentissement sur le psychisme, cependant lutter un maximum et la considérai comme un poids mais pas comme grave est important pour pouvoir en limiter les effets !
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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»
Lorkasil
Bon conseiller
Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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Mumu et Camélia, je vous rejoins ds vos propos ! Je crois que j'ai cette foutue fibro depuis de très nombreuses années, avec le recul, car déjà à 20 ans, j'avais eu le même type de douleurs qui m'avaient clouée au lit assez longtemps, à l'époque année 70, j'avais eu droit à des cures de Feldène (bonjour l'estomac) ! J'ai donc pu travailler jusqu'en 2008, où là, en plus du harcèlement au travail, je me bloquait de plus en plus souvent, jusqu'au jour où la sécurité sociale (qui ne parlait pas de fibro) m'a mis d'office en invalidité me voyant me traîner comme une personne très âgée !! Donc oui, on peut travailler, sauf quand miss fibro se fait plus présente !! Car, un patron doit compter sur ses employés et perso, je vis le jour au jour !!
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Lorkasil
Lorkasil
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Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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Tout en gardant le moral
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Lorkasil
Utilisateur désinscrit
Quand le moral est là, la fibro n'est pas invalidante. Parce que quand le moral est là et la dépression absente, on trouve des solutions, on ne broie pas du noir, on s'active et le tout aide la fibro à rester stable. Ce que je constate c'est que ceux qui trouvent la fibro maligne (puisque vous ne la trouver pas bénigne) sont les personnes dépressives... Ce dont je suis sûre c'est qu'il faut soigner la dépression (en soins continus car elle est vicieuse) pour stabiliser la fibro sur le long terme et pouvoir dire qu'on vit très bien avec la fibro. Et qu'en premier lieu, trouver la cause du déclenchement de la fibro, ça aide à aller de l'avant et à accepter la maladie. Comme beaucoup de maladies, le malade est maître pour mieux vivre avec sa pathologie, ce n'est pas en espérant tout des autres que ça va aller mieux.
Utilisateur désinscrit
Je crois que tout le monde peut avoir raison !!!
eh oui!!! pas tout simple tout cela!!!
En ce qui me concerne ,après de fortes souffrances ,
il ya un grand mieux, et comme dit Mocouk,
Etre Maitre et surtout le rester, Etre maitre de sa Vie!!!
Merci pour vos phrases ,Sympas et justes
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Vous je ne sais pas, mais moi cela m'a fait sourire d'entendre un médecin me dit que je n'étais pas malade puisque la fibro n'est pas une maladie mais un syndrome...
Super contente de savoir que j'étais en bonne santé.