Patients Fibromyalgie
Centre anti douleurs
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scoobidoo
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scoobidoo
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Bien sur, c'est difficile de faire la route, je comprends mais ça peut être utile.
Je dois faire 60 km (120 pour l'aller/retour) pour voir spécialistes et CAD. J'ai fait l'aller/retour Grenoble/Paris plus les 120 km en voiture pour me faire prescrire un remède. Je n'y étais pas arrivée ici malgré l'avis favorable de ma MT et de ma rhumatologue.
Les bon spécialistes sont rares, on est obligées de faire l'effort (quand on peut financièrement je sais!).
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
oui gigi,dommage pour toi qu ils n utilisent pas d autres methodes!tu n en as pas un autre pas trop loin de chez toi?cela pourrait au moins t aider!!
GIGI
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GIGI
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Cathy, le CAD consulté se trouve à 120 kms (aller-retour) de chez moi et c'est le plus proche.
Scoobidoo, oui, les bons spécialistes se font rares. Mon intervention de la colonne lombaire (arthrodèse en L4/L5) a eu lieu à 60kms de chez moi, et je dois faire le trajet pour les visites post-opératoires. Au retour, les douleurs ajoutées à celles de la spondylarthrite, sont telles que je dois consulter mon ostéo qui doit intervenir sur les déséquilibres ou blocages du bassin provoqués par le trajet.
Pas du tout évident de se soigner lorsqu'on se trouve loin de tout !
NADINE81
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NADINE81
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Gigi comme je te comprend c'est très difficile lorsque nous habitons comme moi en milieu rural il faut que je me déplace sur Toulouse si je veux des spécialistes et là tout dépend ou cela se trouve dans Toulouse et pour le plus près c'est Albi ou bien avant j'allais après Montauban (Aller REtour entre 7Okm et 200km). A Albi l'hôpital d'Albi a un centre Anti-douleur atroce la responsable ne croie pas a la fibro malgré les avis de ses confrères de Toulouse.
Au début j'allait sur Toulouse, après sur Albi maintenant je vois avec mon généraliste (car a chaque consultation au CAD j'était dans un état abominable).nadine
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 23:02
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Ami
Bon courage NADINE,
Je connais et compatis à ce parcours du combattant !
J'espère que tu réussiras à trouver une solution qui pourra te soulager car souffrir en permanence n'est pas évident non plus.
Je te souhaite le meilleur qu'il puisse t'arriver
Bonne journée autant que possible
Utilisateur désinscrit
Je me retrouve dans certains résumés!J'ai vu en 2008,un neurologue a la cavale blanche a Brest ,il m'a dit "de poser mes valises,qu'il ne pouvait rien pour moi et d'attendre"!C’était vers noël,j’étais abasourdie,je les ai pose,1 an sans accepter de voir un toubib.
Je me suis tournée vers l'hôpital des Armées,toujours a Brest (90kms de chez moi qd mm)super équipe a l’écoute....mais sa conclusion a été je ne peux rien de plus pour vous,en plus vous savez le pourquoi....vous avez un traitement médicamenteux.Enfin si vous veniez a faire une tentative de suicide,là je pourrais vous reprendre en mains!Cocasse car il devait savoir que ce n'est pas a Brest qu'on m'enverrait mais a Morlaix (21 km s).
Un jour en lisant un livre du docteur Barron,spécialiste de la fibro,mon généraliste a pris rendez-vous avec lui en cabinet prive....19 mois d'attente.J'ai attendu,espere!Je n'ai fais que l'entrevoir,c’était son associe qui s'est occupe de moi.Lui est rentre ds la pièce,s'est assis sur le bureau sans "bonjour" ni merde d'ailleurs,ils ont discute voilier et il est parti!Mon mari était a mes côtes!son associe le docteur Mima....m'a crie dessus car j'avais un kyste poplité et que je devais soi-disant le faire enlever en urgence sous peine de paralyse!Ce kyste je l'ai depuis 1993....
je suis sortie,j'avais 3 infiltrations a faire a chaque poignet,il voulait me réopérer de mes métacarpiens alors que c’était déjà fait(1991 et 1992) et très bien réussi!Il voulait que j'aille faire une cure de sommeil de 3 semaines ds une clinique psy ...parce que je dormais très peu!je devais voir un spécialiste des dents ...je n'en ai pas,j'ai eu mes dents de lait,jamais les autres et je suis appareillée depuis mes 6 ans!!!!Bref j'avais 5 opérations en vue avec lui,j'en ai déjà eu 17 en quelques années,c'est bon!J'avais 8 radios a faire et je pleurais tellement il m'avait crie dessus!
je suis allée en radiologie,le radiologue m'a dit que c’était un malade....ma rhumatologue lui a écrit,il n'a jamais répondu...Sa secrétaire m'a appelé plusieurs fois...je ne l'ai jamais revu!
J'ai recontacte La Cavale Blanche,la secrétaire m'a oblige a reprendre le mm neurologue,7 mois après.quand je suis arrivée,il m'a dit entre 2 portes que lui ne gérait pas la fibro et j'ai repris un rendez-vous avec une algologue et je l'ai vu,8 mois après!faut pas être en souffrance!!!j'ai rendez-vous le 5 septembre pour de l'hypnose. Elle voulait que je prenne des cours en piscine pour apprendre d'autres nages.le prix et en plus plus de voiture(accident)..je n'ai pas obéi!Elle m'a préconisé la marche nordique ..ce que je fais 3 fois par semaine,et entre 3 et 5 kms...loin des 4 kms qu'elle voulait que je fasse chaque jour!!!
je vais voir un énergéticien,mon kyste poplité ,ne me fait plus souffrir,il m'a appris l'auto-hypnose et a gerer mes douleurs.je souffre encore mais ce n'est plus comparable!
bisous
scoobidoo
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scoobidoo
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J'ai les cheveux qui viennent de se dresser sur ma tête ! ! !
Je t'envoie un mp, il y a des noms et des n° de téléphone, je ne peux pas mettre sur le forum.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
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et ça continue,le rendez- vous du 5/9 est reporte au 26/9 car l'algologue est ?...absente sauf qu'elle l'etait deja mi-juin,juillet et août!J'en ai marre ....
NADINE81
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NADINE81
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courage capitanegateau. Ne désespére pas nadine
kikoulo
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nadine!!! en bonne fibro tu as aussi les neuronrd qui se melangent
tu veux parler a "capitaineecho?????,"
cela me plaisir je ne suis pas seule a tricoter a l'envers
bonne semaine
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YLES56
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir à toutes et tous ,
Diagnostiqué d'abord hyperlaxe à 16ans , SPA HLAB27 à 17 ans puis Fibromyalgique il y a 5 ans.
ça fait un an ... ça fait un an qu'en changeant de conditions de travail, je ne souffrais plus de ma fibromyalgie... Adieu les médocs, bonjour le sommeil réparateur naturel.
Mais biensur, il y a un MAIS .
6 mois après avoir changé de travail, 6 mois pendant lequel je ne souffrais plus , je me suis fait percuté en voiture par l'arrière alors que j'étais à l'arret.
COUP DU LAPIN , classique . , entorse du rachis - Juin 2013.
ET là c'est le drame. Douleurs aux cervicales , enraidissements. Je mets sur le compte de l'accident. 2 mois après, apparaissent des nevralgies invalidantes , des nausées , troubles de la concentration ==> je mets sur le compte toujours de l'accident ...
Oui, mais voilà ... celà fera bientot un an que je souffre. mon mi-temps a été arreté par la CPAM , a consolidé mon accident du travail (accident de trajet).
Je suis présente de manière épisodique.
Seul l'acupan calme mes crises, je mets 2 ou 3 jours à pouvoir manger sans vomir.
Mon nouveau medecin traitant m'a redirigé vers le centre anti-douleur. Je m'attendais .. enfin je sais pas à quoi je m'attendais mais certainement pas à ça.
L'alguologue a vu fibromyalgie en passif et a foncé dessus : tort ou pas tort ?
Le discours a été odieux : la fibro est je cite : pour les cons et les mous. Je suis soit disant dépressive de Haut niveau.
Le comble : il me remet sous laroxyl alors que je m'endors au volant le lendemain avec seulement 2 gouttes la veille. Imaginé en ayant eu un accident de la route !
Pour lui les névralgie d'arnold sont issus de la fibro.
Mes nausées : fibro .... ,
Que pensez-vous du comportement de l'alguologue ?
Que pensez-vous du traitement au Laroxyl ?
Que pensez-vous des névralgies rattachées à la fibro ?
J'avoue j'écris sous le coup la colère , le texte est peut être un peu décousu ... je répondrais à toutes vos questions