Patients Fibromyalgie
Centre anti douleurs
- 1 738 vues
- 4 soutiens
- 114 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,je suis ds le Finistère ,a 100kms de Saint-Brieuc.Je vais en CAD a BREST et je pense que l’algologue n'est pas trop mal...tu sais j'ai attendu mon RV,8 mois et là je ne la revois qu'en sept.pour rencontrer psychologue en vue hypnose.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Coucou tout le monde ,
tout d'abord merci pour vos messages .
Je reviens de voir mon médecin traitant qui a halluciné des propos tenus par l'alguologue.
Mon compagnon a rappelé le CAD pour lui et a demandé : comment fait-on pour changer d'algologue , ma compagne a des pb avec le siens !
Devinez quoi ! le secrétariat m'a rappelé. Il va y avoir une commission pour me faire passer sur le médecin du compagnon sous réserve du 1er algologue.
Pour mon médecin traitant, mes névralgies ne sont pas liées à la fibro. Manque de pot, l’algologue l'a inscrit sur le document en copie à mon assurance ! je sens que je vais avoir du mal à le faire reconnaitre !
Pour le Laroxyl , il est hors de question que j'en reprenne. J'ai mis 6 mois à me sevrer. J'ai pas envie de dormir au volant surtout après un accident de la route !
Quand vous parlez du cad de Nantes : CHU Hotel Dieu ou Nouvelles cliniques nantaises ?
Je viens d'avoir mes résultats de prise de sang : carence en vitamine D, proche de l'anémie et une protéine c-réactive doublé par rapport à ma pire crise de fibro !
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonsoir Chrysalia,
En effet , il faut rayer ce médecin de ton carnet d'adresse .Je pense qu'il est trop mou pour se documenter correctement sur le sujet qui est de plus en plus aborder .Au CAD de Nice une équipe s'est organisée pour améliorer la prise en charge des fibro; le hic est l'espacement des rendez-vous , l'an prochain un service devrait être dédié à cette pathologie si les fonds sont accordés ....Collaboration des spécialités , Dr de la douleur , kinési , acupuncteur, réflexologue , psy si besoin .Communications avec neurologue et rhumatologue .Recommandation de balnéo , yoga .Mon mari avait posé la question à un kiné : soignez-vous les fibromyalgiques car ma femme ...réponse -un bon conseil: quittez la rapidement ...- Donc comme disait Coluche : cette année,j'ai l'impression que les cons de l'année prochaine sont déjà là. Courage dans la recherche de thérapeutes "initiés" à la recherche de solutions .Cordialement
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Ai oublié , je n'ai pas supporté le Laroxyl qui de plus constipe et vraiment , l'on s'en passerait .J'ai mis 3 mois a tolérer le Lyrica (beaucoup de vertiges et pertes d'équilibre) avec seulement une gélule et à 25mg , mais par ailleurs je sentais un mieux au niveau d'une migraine s'apparentant à une névralgie d'Arnold .Donc je m'y suis tenue à 4 , je supporte désormais cette molécule .Qui sait , peut être aborder le sujet avec ton médecin , et consulter un neurologue , y a tu pensé ? A propos des carences en vitamine D , il semblerait que de plus en plus de personne soit réellement carencée ...soyez vigilante car c'est elle qui permet au calcium de bien se fixer , inutile de rajouter l'ostéoporose à notre panel .A te lire .
eternelle89
eternelle89
Dernière activité le 04/01/2016 à 21:01
Inscrit en 2014
11 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
Je souffre "attrocement d'ALLODYNIE " et souhaiterais savoir qui & où traite de ce mal ???
Qui effectue la PCP "pression continue prolongée" dans le secteur où j'habite et pris en charge par la sécu. Je suis en tant que fibromyalgique prise en charge à 100% mais hélas les chiropracteurs et osthéopathes n'en font pas partie.
Nanou63
Nanou63
Dernière activité le 01/07/2021 à 17:57
Inscrit en 2014
14 commentaires postés | 5 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Contributeur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour Chrysalia,
Je souffre également de fibromyalgie. Mes symptômes sont apparus 5 ans après la mort de ma fille aînée qui était anorexique, et qui s'est suicidée le 26 novembre 2007.
Comme toi, je ne suis ni conne, ni molle! Je suis tout simplement une maman anéantie par le suicide de sa fille. Lorsqu' Anne-Sophie nous a quittés, j'ai fait une très grosse dépression. Je voulais que mon corps me lâche car je souhaitais aller la rejoindre. Peu à peu, j'ai recommencé à vivre sans sa présence à mes côtés.
Or, un matin de février 2012, je n'ai pu me lever : tout mon corps me faisait mal. Je ne pouvais plus bouger. J'ai consulté mon médecin traitant ainsi que mon psychiatre qui m'ont dirigée vers un rhumatologue. Celui-ci m'a fait faire toutes sortes d'examens et a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante car je suis porteuse du gène HLA-B27. Comme je continuais à souffrir, mon généraliste m'a adressée à un autre rhumatologue dans un CHRU. Ce dernier m'a fait faire à nouveau des examens, qui, analysés par le staff de radiologie de l'hôpital, ont démontré que je souffrais de fibromyalgie.
Aujourd'hui, en plus des anxiolytiques et anti-dépresseurs, je prends 1 Tramadol 150 le matin et le soir et un tramadol 100 à midi ainsi qu'un comprimé de paracétamol 1G 3 fois par jour. Parfois, lorsque les douleurs sont insupportables, je prends en plus 1 ou 2 sachets d'Aspégic 1000. Bien évidemment je ne dors pas plus de 3 heures par nuit. J'ai essayé toutes sortes de somnifères qui se sont révélés inefficaces. Lors de mon dernier rendez-vous, mon psychiatre m'a prescrit 40 gouttes de Surmontil. C'est un médicament que je connais bien car mon père en prenait déjà dans les année 60.
J'ai renoncé à le prendre car si je dors trop (c'est à dire à partir de 4 heures) les douleurs deviennent insupportables. De plus, comme toi, j'ai tendance à m'endormir au volant. J'attends avec impatience mon rendez-vous au CAD prévu le 19 mai.
Si tu me permets de te donner un conseil, change de thérapeute. Je connais le Laroxyl et je pense qu'il n'est pas adapté à ta pathologie.
Certes, je ne suis pas médecin, mais j'en ai rencontré un certain nombre! Surtout ne te laisse pas impressionner. N'hésite pas à leur dire ce que tu penses et ce que tu ressens : c'est toi qui souffre. La fibromyalgie tout comme les maladies psychiatriques sont mal connues.
Dans mon département, j'ai créé une antenne de la Fédération Nationale des Troubles du Comportement Alimentaire. A ce titre, j'ai rencontré de nombreux médecins dont un Professeur de Psychiatrie qui m'a avoué le tabou lié aux maladies psychiatriques.
Un médecin est un être humain, comme toi et moi, et il n'a pas le droit de se comporter comme celui que tu as rencontré.
Chaque malade demande respect et écoute. N'hésite pas à le lui rappeler.
Je te souhaite beaucoup de courage, car il en faut pour affronter cette terrible maladie.
Voir la signature
DV
pipit8457
Bon conseiller
pipit8457
Dernière activité le 09/12/2019 à 06:39
Inscrit en 2014
335 commentaires postés | 95 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
je suis moi aussi suivi (un bien grand mot) par le centre anti-douleur de Saint-Nazaire. J'ai l'impression de parler à un mur, qu'elle n'entend pas ce que je lui dit. ESt-ce moi, est-ce elle ? à part la continuité de l'oxycontin, dalfagan, cymbalta et atarax elle ne fait rien. A la dernière visite, elle m'a dit c'est simple vous faites une grosse dépression, je suis partie comme je suis venue. Et tout ça parce que je lui disait "je ressens une immense fatigue, je ne fais plus rien,je ne dors plus, je ne mange que très peu et tout ça à cause de la fatigue et des douleurs". J'ai trouvé que c'était trop facile comme réponse. j'ai l'impression de n'être pas pris en charge d'ailleurs je ne vois même plus de rhumatologue et pourtant j'ai vraiment mal partout malgré l'oxycontin. Que faire?
Voir la signature
julie kerespars
eternelle89
eternelle89
Dernière activité le 04/01/2016 à 21:01
Inscrit en 2014
11 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
Bonjour,
Quelqu'un connait-il la PCP (pression continue prolongée) ???
Je cherche désespérement quelqu'un qui pratique cette thérapie qui est excellente pour les douleurs neuro musculaires.
Je suis dans le secteur d'Auxerre (Yonne) : merci.
Nanou63
Nanou63
Dernière activité le 01/07/2021 à 17:57
Inscrit en 2014
14 commentaires postés | 5 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Contributeur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour à toutes,
J'ai enfin rencontré la Chef du Centre anti-douleur de ma région.
C'est une femme charmante qui a pris le temps de m'écouter, de m'ausculter et de m'expliquer le protocole de soins qui va m'être proposé.
Tout d'abord elle considère que mon traitement est parfaitement adapté à ma pathologie. Ensuite, elle m'adresse à l'acupuncteur du service. Enfin elle va m'inscrire dans un protocole qui débutera en novembre prochain. C'est apparemment quelque chose d'expérimental; cela consiste à faire du vélo d'appartement de façon régulière et progressive. Cela se pratique en groupe de 6 à 8 personnes encadrées par un kinésithérapeute. Régulièrement, un point est fait avec les médecins du service.
Elle m'a expliqué que c'était à la fois bénéfique pour le stress et pour les insomnies.
Je sais que personnellement le stress est à l'origine de ma fibromyalgie. Je vais commencer ce travail à la maison; elle m'a donné un plan d'actions pour 3 mois. A l'issue de ces 3 mois, je reprends contact avec elle et elle m'inscrit dans le groupe du mois de novembre.
Certes je vais devoir me déplacer tous les 2 jours au CHRU, mais je ferais n'importe quoi pour sortir de cette souffrance.
Bon courage à toutes.
Voir la signature
DV
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
bonsoir,j'ai rv au CAD sur Lyon environ 35 km de chez moi.je suis en ALD.mon médecin avait fait une demande de prise en charge de transport.la CPAM m'a répondue me me disant que cela ne nécessitait pas une demande au préalable. Il me demande de leur envoyer une prescription médical et les justificatifs de frais pour un éventuel remboursement.du coups,je ne sais pas si mon vol sera remboursé,alors j'hésite entre le train moins cher mais plus fatiguant et le vsl.est ce que quelqu'un peut m'aider?merci par avance
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
contestation décision Sécu - témoignages - besoin d'aide ...
Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
Prise en charge de la fibromyalgie par les centres de douleur
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Fibromyalgie : “J’ai vite compris qu’il faudrait que je m’adapte à une nouvelle vie !”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/temoignage-fibromyalgie_300x220.jpeg)
19/06/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “J’ai vite compris qu’il faudrait que je m’adapte à une nouvelle vie !”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonsoir à toutes et tous ,
Diagnostiqué d'abord hyperlaxe à 16ans , SPA HLAB27 à 17 ans puis Fibromyalgique il y a 5 ans.
ça fait un an ... ça fait un an qu'en changeant de conditions de travail, je ne souffrais plus de ma fibromyalgie... Adieu les médocs, bonjour le sommeil réparateur naturel.
Mais biensur, il y a un MAIS .
6 mois après avoir changé de travail, 6 mois pendant lequel je ne souffrais plus , je me suis fait percuté en voiture par l'arrière alors que j'étais à l'arret.
COUP DU LAPIN , classique . , entorse du rachis - Juin 2013.
ET là c'est le drame. Douleurs aux cervicales , enraidissements. Je mets sur le compte de l'accident. 2 mois après, apparaissent des nevralgies invalidantes , des nausées , troubles de la concentration ==> je mets sur le compte toujours de l'accident ...
Oui, mais voilà ... celà fera bientot un an que je souffre. mon mi-temps a été arreté par la CPAM , a consolidé mon accident du travail (accident de trajet).
Je suis présente de manière épisodique.
Seul l'acupan calme mes crises, je mets 2 ou 3 jours à pouvoir manger sans vomir.
Mon nouveau medecin traitant m'a redirigé vers le centre anti-douleur. Je m'attendais .. enfin je sais pas à quoi je m'attendais mais certainement pas à ça.
L'alguologue a vu fibromyalgie en passif et a foncé dessus : tort ou pas tort ?
Le discours a été odieux : la fibro est je cite : pour les cons et les mous. Je suis soit disant dépressive de Haut niveau.
Le comble : il me remet sous laroxyl alors que je m'endors au volant le lendemain avec seulement 2 gouttes la veille. Imaginé en ayant eu un accident de la route !
Pour lui les névralgie d'arnold sont issus de la fibro.
Mes nausées : fibro .... ,
Que pensez-vous du comportement de l'alguologue ?
Que pensez-vous du traitement au Laroxyl ?
Que pensez-vous des névralgies rattachées à la fibro ?
J'avoue j'écris sous le coup la colère , le texte est peut être un peu décousu ... je répondrais à toutes vos questions