Reconnaissance de la Fibro et certains articles dernière génération

J'ai fait trop long le message mais il fallait que je vous mette tout à plat afin que tout soit bien clair entre vous et moi.

J'ai fait le tracé du nuage de Tchernobyl et j'étais encore dans les Vosges à ce moment là, ce nuage s'est arrêté sur les Vosges, l'Alsace. J'ai fait une carte de France aussi avec en différente couleur les départements les plus touchés à ceux pas du tout touchés, et bien là aussi on peut se poser des questions. 

Dans ces départements de l'Est il y a encore beaucoup d'endroits où il y a bc de réactivité. Le sarcophage a de plus en plus de fuites malgré qu'ils l'ai colmaté, cela ne sert à rien, strictement à rien et qui respire tout ça, nous mais pas que nous, d'autres humains d'autres pays et il y a bc de fibros dans ces pays

.La fibo est différente d'un malade à l'autre, elle commence un peu près de la même façon mais l'évolution n'est pas la même. Je pense que c'est en fonction du pourquoi et comme nous avons  été fragilisées par nos batailles quelques fois depuis l'enfance mais que nous nous sommes battues et qu'il est reconnu que la fibro ne touche que les personnes battantes, avec des boulots à responsabilité, etc....   la cause qui nous empoisonne le corps se développe comme l'aluminium des vaccins et là ce n'est plus le nom de fibro mais la miofascitte à macrophages, comme les métaux lourds (les plombs dentaires, qui n'en a pas eu et n'en a pas encore ?? et ainsi de suite........)

C'est pour cela qu'il est important que les médias parlent de nous donc Fibromyalgie France, que nous, nous parlions de nous à travers nos témoignages, ils attendent les uns et les autres et si nous baissons les bras pour ces témoignages qui expliques ce que nous vivons au quotidien et comment elle est arrivée cette dame, autant dire que jamais nous n'arriverons à la reconnaissance que nous attendons toutes et tous. 

Je vous ai donné ces explications, vous en avez entendu parlé, vous savez que le gouvernement français, tout ça il s'en fou, que nous en subissons les conséquences et que nous sommes nombreux et que ce sont nos maris (si ils ne partent pas) nos enfants, nos petits enfants qui sont impuissants face à nous et qui se posent bcp de questions et quelques fois qui nous laissent aussi.

REAGISSONS ET JE PENSE QUE RIRE C'EST APRES, POUR FETER LE RESULTAT DE LA GALERE QUE DE TEMOIGNER. Demander A VOS PROCHES DE VOUS AIDER. 

LA FETE ON PEUT LA FAIRE LE 12 MAI SI ON S'Y DONNE VRAIMENT LA PEINE POUR NOUS ET POUR LES AUTRES ET FAITES PASSER LE MESSAGE AUX AUTRES SVP JE NE SAIS PAS COMMENT FAIRE ET JE N'AI PAS LE TEMPS ET FATIGUEE AUSSI ET MAL AUX DOIGTS. MAIS JE NE BAISSE PAS LES BRAS. DITES VOUS QUE C'EST POUR VOUS, POUR TOUTES ET TOUS LES FIBROS ET ON EST BCP

A + TOUT LE MONDE   :=)) BIZ d'une Vosgienne et non d'une Clermontoise !! 

Furie tu as quelque chose contre les blondes ? entre nous soit dit, blonde, brune, rousse, lorsque l'on est fibro c'est tout le monde sur le même bateau et il n'est pas sur ce bateau. 

Biz

Vero 17, bonsoir ! ne compte pas sur moi, je n'arrive même pas lire tes messages....l'énergie n'est que de façade, surtout par internet....mais tu as je pense tout le soutien de l'équipe encadrant Carenity en commençant par notre administrateur, et le fondateur... demande donc à M.Julien.  

comme tu peux le constater, chacune ici essaye de vivre...très peu d'entre nous peuvent faire des projets à court, moyen ou long terme...c'est la vie d'une fibromyalgique ! je te conseillais de solliciter silver qui est "accompagnant e" de sa soeur  fibromyalgique et qui est pleine de tonus , valide et motivée...elle cherche des leaders donc ses messages te sont adressés ...

 bonne soirée et courage pour tes démarches.

Bonjour Véro.........Je rejoins moi aussi le message d'Arnica...........Vivant au jour le jour avec bien du mal à gérer le quotidien......au point de repousser les consultations de médecins....etc.....etc......Je reconnais avoir pourtant beaucoup de choses à dire par rapport à notre maladie et la façon de la gérer.........mais n'ai plus l'énergie pour t'aider dans tes démarches...........J'espère que tu vas trouver un appui pour tes projets........moi.....il y a bien longtemps que je n'en ai plus Désolée de devoir parler ainsi............ce n'est pas très encourageant......Bonne journée à toi et surtout bon courage pour la suite................

Bonjour tout le monde,

Je tiens à dire que je suis fibromyalgique déclarée depuis 1999, que j'ai les 18 points, que j'ai un fauteuil roulant électrique, que j'ai été obligée d'arrêter de travailler 3 ans après qu'elle se soit déclarée la fibro, que pendant ces 3 ans j'ai vécu un enfer, mon employeur, mes collègues, l'enfer. ensuite les handicaps de plus en plus, un mari qui a commencé à ne plus accepté et pour finir m'a harcelé pour que je quitte le logement de fonction.

J'ai une fille handicapée en établissement spécialisé. Je suis en train de perdre mon bras,  ma main et les doigts côté droit, et que malgré tout cela, toutes les douleurs, la fatigue que j'ai accumulé pour cette reconnaissance que tout le monde veut, je n'ai pas hésité une seconde et j'ai été reconnue dès le départ par la cotorep.

Il y a eu l'association c'est moi qui l'ai voulu malgré mon divorce,la douleur de cette cassure après tant d'années de mariage et tout ça à cause de cette saloperie de maladie.

Arrêtez de penser que j'ai une santé d'enfer.

Alors maintenant je vais vous dire un grand merci, ne demandez plus la reconnaissance, les assocs n'y arrivent pas, et pourtant ce sont des fibros qui sont dedans et avec les 18 points la plupart du temps, je vais en faire part à Carole Robert, nous allons continuer ensemble ce combat SANS VOUS.

J'ai une névrite optique rétro-bulbaire et cela aux deux yeux, j'ai du mal à lire sur l'ordinateur comme les bouquins et autres et vous me dites que vous avez du mal à lire mes messages ?

Mes projets étaient pour vous, je suis reconnue depuis longtemps.

Je n'ai plus rien à faire sur ce forum.

Je constate une chose, c'est que les fibromyalgiques, ou il y en a qui se battent quand même malgré tout pour elle et pour  les autres et d'autres qui ne pensent qu'à elles.

SUR CES BELLES PAROLES AU REVOIR ET BONNE CHANCE POUR VOTRE RECONNAISSANCE  MAIS CE N'EST PAS A VOUS QUE VOUS LA DEVREZ !

Bonsoir Vero 17

Je n'étais pas venue depuis plusieurs jours viens de survoler ce post, où tu indiques aujourd'hui que tu nous laisses car nous ne souhaitons pas nous battre et que si reconnaissance il y a ce ne sera pas grâce à nous.

1°) Pour être plus claire,il aurait peut être fallu créer, un post spécifique style "le 12 mai 2013", comme d'ailleurs Julien en avait émis li'dée,

plutôt que de noyer de si longues pages aux couleurs arc en ciel en plein milieu d'autres billets !

2°) L e 12 mai, jour de la naissance de Florence NIGHTINGALE (*) , journée internationale de la fibro, ne se prépare pas 2 mois à l'avance mais sur du plus long terme !

-  Cella dit, il convient quand même de te remercier pour l'idée.

Effectivement, Carole ROBERT  (que je connais également) depuis 2007,organise cette manifestation publique, soit sous forme de conférence, soit sous forme de témoignages écrits, aux autorités : pour 2011 à l'ensemble des parlementaires.

Et, Carole vient de subir deux années particulièrement difficiles concernant son état de santé.

Sur un de tes billets plus anciens tu indiquais qu'il fallait à tout prix faire partie d'une association et que les actions personnelles ne pouvaient aboutir :

- je suis d'accord sur un point : une association aura plus de poids pour intervenir et se faire entendre,

- mais les actions personnelles (dont je fais partie) ont aussi leur utilité et peuvent rejoindre à tout moment une association( ce que j'ai fait)  sans y être adhérente : l'union fait la force

3°) Nul besoin de nous avoir inondé de ton parcours,cela dit très difficile, pénible, douloureux et plein de courage, car c'est le parcours de la plupart d'entre nous

4°) Nu besoin également de privilégier telle ou telle "supposée cause" de la fibromyalgie : l'on sait très bien que l'OMS ou la HAS connaissent nos symptômes, les conséquences sur notre vie, les prise en charge inégales selon la région ou le département.

Le 12 mai est une journée de mobilisation pour faire connaître notre maladie, car il s'agit bien d'une maladie neurologique, et bien évidemment interpeler le public et les autorités pour une meilleure compréhension et surtout une prise en charge équitable pour tous.

De petites associations, dont certaines ici, font énormément de travail tout au long de l'année pour ce jour précis organisant manifestations, etc... et de plus grandes associations ainsi que Fibromyalgie France.

Pour conclure :

- je dirai que chacune et chacun agit selon ses possibilités, je ne sais plus qui a dit c'est comme nos rdv, nous ne savons jamais dans quel état nous serons pour nous déplacer ou non.

- enfin tu arrives dans un forum, où sans tenir nullement compte de la situation de chacun tu demandes de rédiger notre ressenti : pour l'avoir déjà fait (d'ailleurs publié dans le livre de David Lassalle), c'est un travail de longue haleine et qui ne peut être fait en quelques minutes même quelque heures !

Pour une prise en charge et une reconnaissance : pourquoi les grandes associations, les petites, les initiatives individuelles ne se rejoignent pas pour justement avoir plus de poids

au moins une fois par an le 12 mai ?

Il se peut que tu ne lises jamais mon billet, c'est sans importance, mais entre nous penses tu vraiment que tu donnes une bonne image de ta soi-disant "énergie" et esprit d'initiative ! en clôturant par "je n'ai plus rien à faire sur ce forum"

Coucou les copines,

Je m'étais éloignée quelques jours car très fatiguée mais je tenais néanmoins à vous communiquer mon ressenti.

(*) Lien sur Florence NIGHTINGALE

http://www.medarus.org/Medecins/MedecinsTextes/nightingale_flo.html

Belle soirée à toutes et tous

A +

Désolée pour la longueur de ce billet

Kikoo Fleur,

Merci de ce ressenti qui est le tien et que nous respectons car tu as su allier ménagement et fermeté.

J'espère que tu iras un peu mieux dans les jours à venir...

Et si Véro ne lis pas ton billet, pas grave, oui, nous, nous l'avons fait et merci pour cela...

Bonne journée

Bonjour Fleur,

Toutes mes excuses !
Hier soir, j'ai lu, répondu à ton mp et oublié de laisser un commentair

Merci encore de nous faire partager ton ressenti et re-merci pour le lien

Prends bien soin de toi

Bonne journée

Merci fleur, j'ai lu le lien que tu nous a mis, pas tout mais les pts essenciels, merci encore, prends soin de toi, bisous à vous toutes

merci FLEUR pour le lien!!prends soin  de toi!! bonne fin de journée