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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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gisela
Bon conseiller
gisela
Dernière activité le 14/01/2024 à 08:11
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oui c est cela
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gislaine
GIGI
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GIGI
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Bonjour à toutes
Lorkasil, Fleur a très bien résumé le problème et Gisela vient de répondre à ta question.
Le forum est rempli de sujets "Bon à savoir pour tous" au détriment de la "grande oubliée" : la fibromyalgie
Belle journée
Lorkasil
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Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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Eh bé, à ns de ne discuter que sur ceux dédiés à la fibro !! Et laisser les autres !!
c'est sûr il faut faire le tri !! Mais comme disait Le sage, c'est au site de faire le ménage !! Lol !!
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Lorkasil
gisela
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gisela
Dernière activité le 14/01/2024 à 08:11
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beaucoup de choses devient completement hors sujets
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gislaine
kikoulo
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kikoulo
Dernière activité le 02/09/2024 à 01:58
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avant c'etait par pathologie!! et avec la v1 quand on se connectait on voyais qui avait posté et ou!! c'etait facile de retrouver les sujets et surtout
c'etait plus conviviale un memebre ne donnait pas de ses nouvelles tous s'inquiètait; il y avait tous cces interessants pour certaines mais qui on rien a voir avec les pathologies
des renseignements pour gerer la fibro pour les nouveaux,,,,???? peut etre dans pompes funèbres
tu vois La LORKASIL je vais m'attirer les foudres de certains membre
bonne journée et a bientot dans un autre lieu??????
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YLES56
gisela
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gisela
Dernière activité le 14/01/2024 à 08:11
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plutot morbide comme sujet pour ceux qui souffrent et essayent de remonter la pente
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gislaine
Lorkasil
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Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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C'est de l'humour NOIR !!!!
Ok je comprends mieux maintenant ! Donc il faut demander à Julien, ou à d'autres de faire le tri !!
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Lorkasil
gisela
Bon conseiller
gisela
Dernière activité le 14/01/2024 à 08:11
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cje pense que c est pas a julien de le faire mais aux participants on est des adultes
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gislaine
kikoulo
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kikoulo
Dernière activité le 02/09/2024 à 01:58
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tu vois Lorkasil le tritres est que pensez vous de forum FIBROMYALGIE
notre pathologie est bien loin dans tous ces debats
quand a julien????????
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YLES56
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour à tous,
Merci à vous pour vos remarques. Je vous joins ci-dessous ma réponse aux différents points que vous avez soulevé :
1 - Concernant les groupes de discussion dédiés à la fibromyalgie. Comme vous le savez, ces groupes existent. N'hésitez surtout pas à les faire vivre ! Si une personne publie un post "hors sujet" dans ces groupes, j'ai pour habitude de le clôturer et de lui indiquer le groupe le plus adéquat. Mais il peut arriver que certains passent entre les mailles du filet. Il est aussi de la responsabilité de chacun, avant de lancer un sujet, de vérifier qu'il s'apprête à le poster dans le bon groupe.
2 - Concernant le groupe "Bon à savoir pour tous" ou d'autres groupes "transverses" : ils permettent à chacun de s'exprimer sur des thématiques qui ne sont pas liées à une pathologie spécifique. Vous avez la possibilité de vous désabonner de ces groupes si vous ne souhaitez pas suivre les nouveaux sujets qui y sont postés.
3 - Pour ce qui est de votre idée de regrouper des sujets : ce pourrait être effectivement une solution mais pour des raisons techniques il n'est pas possible avec cette nouvelle version de Carenity, de déplacer des sujets pour les regrouper. De mon côté, je peux seulement les clôturer.
4 - Concernant vos difficultés à naviguer sur cette nouvelle version de Carenity : n'oubliez pas qu'une Foire aux Questions est à votre disposition. Ceci étant, nous sommes conscients que tout cela est perfectible. C'est pourquoi, nous allons bientôt mettre en ligne une enquête qui vous permettra de nous donner votre ressenti sur cette nouvelle version et de nous transmettre vos idées d'amélioration.
Enfin, n'oubliez pas que je reste à votre entière disposition via la messagerie privée si vous souhaitez me poser des questions.
Belle journée à tous !
Julien
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Julien
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,