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Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/09/2015 à 10:56

Bonsoir,

Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,

et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :

Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...

Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!

mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???

La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,

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Lorkasil

14/09/2014 à 11:28

Bon conseiller

Lorkasil

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Bonjour,

Arnica, je suis comme toi ! Parfois, paumée dans les discuss ! J'ai mis hier plus de 20 mn à retrouver le sujet sur les passions lancé par Istres, j'ai failli abandonner !

Notre maladie est bien envahissante, Gigi, tu le sais autant que moi ! Personnellement, j'ai encore du mal à parler que de mes maux physiques ou moraux, c'est pourquoi je participe surtout aux discuss qui me distraient un peu, ou qui donnent des conseils de bien-être ! Quand je suis en crise, je préfère m'isoler et dormir !

De toutes façons, je suis du genre à tomber dans les vaps si on me parle d'une opération en détail !!

Mais en général, je trouve le site agréable ! Les conflits, il peut en avoir, mais il faut laisser couler, il faut garder une ZEN ATTITUDE ! Bises, j'ai mal au doigt (ma séance de pastel hier lol !!)

Bon dimanche à vous tous et toutes

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Lorkasil

Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ??? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/que-pensezvous-du-forum-fibromyalgie-actuellem-11139 2014-09-14 11:28:03

GIGI

14/09/2014 à 13:17

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Bonjour Lorkasil,

Je pense que je me suis mal exprimée Je voulais tout simplement dire que nous ne parlions plus de fibromyalgie dans les sujets de discussions. Si le sujet y figurait, nous le retrouverions facilement !

@Arnica, incompétente

Bon dimanche

verveine

14/09/2014 à 13:29

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bonjour à tous, je lis toujours vos post sur la fibro et je trouve que nous qui ne sommes que peu touchés par cette pathologie nous nous y retrouvons, nous arrivons à comprendre comment vous fonctionnez; et quel courage surtout ! bisous

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VERVEINE

Lorkasil

14/09/2014 à 15:26

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Lorkasil

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OUI c'est vrai Gigi, on n'en parle pas trop ! N'est ce pas parce qu'elle ns préoccupe trop ? Peut-être inconsciemment, ns voulons l'oublier !! Pourtant elle fait partie de notre vie, maintenant, tu as raison ! Dans les sujets, fibro au quotidien, ns semblons ns contenter de parler de tt et de rien, pour camoufler nos souffrances ! Qu'en penses-tu ?

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Lorkasil

Utilisateur désinscrit

14/09/2014 à 20:39

De toute façon Lorkasil c'est bien cela le plus important : les conseils de bien être et les conseils pour mieux vivre avec la fibro. C'est cela qui fait avancer et dirige ou maintien le positif et l'optimisme.

copinegateaux

15/09/2014 à 06:02

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copinegateaux

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moi je suis d accord qu il y ai des sujets hors fibro mais il y en as beaucoups de trop et qui pourrais etre rassembler ensemble il y a quelques temps ont nous avait demander de supprimer certain sujets et de pas en ouvrir tant

Utilisateur désinscrit

15/09/2014 à 06:29

ça c'est le rôle des modérateurs, non ???

GIGI

15/09/2014 à 08:49

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GIGI

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Le Sage,

Je suis bien d'accord avec toi

Lorkasil,

Pardon de ne pas avoir répondu à ton message que je n'avais pas lu Pour répondre à ta question, non ce n'est pas ce que je pense. Je vais dans le sens du message de Copine.
Mais, comme le dit Le Sage, c'est le rôle des modérateurs de remédier à ce problème.

Bonne journée à vous trois

Lorkasil

15/09/2014 à 14:22

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Ok, je suis d'accord qu'il y a plein de sujets en quelque sorte "hors sujet" concernant notre pathologie, la fibro ! Donc ces sujets-là (les hors sujets) doivent être mis dans un groupe "tout pour nous détendre et oublier un moment nos douleurs physiques et morales" qui devrait être créé par les modérateurs !

Est-ce bien là votre sentiment ??

Aujourd'hui, j'ai un peu (beaucoup) la tête embrumée (manque de sommeil !!!!!), donc excusez-moi qui j'avais encore rien compris !!!

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Lorkasil

15/09/2014 à 14:23

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Lorkasil

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Je reprends ma dernière phrase : Donc excusez-moi SI je n'ai encore rien compris !! Dur-dur !! Lol

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Lorkasil

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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