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Patients Fibromyalgie
Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies)
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Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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Physalis et Mariep on écrivait en même temps, je rejoins vos propos
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Utilisateur désinscrit
Patrickette, au moins nous arrivons à tomber d'accord sur ton avant dernier paragraphe. A l'écrit on ne sait pas sur quel ton prendre les choses.
Un truc qui pourrait être bien, ce serait que quand on met le pseudo de la personne à qui l'on répond, la personne à qui est destiné la réponse reçoit une notification (un peu comme sur facebook pour ceux qui connaisse). Je pense que ça pourrait être pratique. Encore une fois ce n'est que mon avis...
De toute façon, c'est soit je vais quitter ce forum, soit comme je l'ai fais hier je répondrai et j'échangerai uniquement en mp tout en yeutant les forums (en tous cas le temps que tout cela s'éclaircisse - le site, les forums..)
Utilisateur désinscrit
il y a longtemps que (les anciennes) demande que le forum soit un peu "nettoyé" des doublons font que les nouvelles se perdre!!
quand aux hors sujets !!!! je m'en moque !! et comme vous je préfère des discutions libres et sincères!!
celles ou ceux qui veulent des infos médicales il ya des topics pour cela!!
ce que je desire le plus c'est que "notre" forum reste cet endroit d'échanges' d'aides dans le respets de chacun!!
quand aux mp si c'est pour préservé votre intimité d'accord mais si un forum fonctionne d'avec des mp et c'est le cas de beaucoup d'entre vous le forum n'a plus de raison d'etre
voila il y a longtemps que je voulais le dire
ARNICA tu m'en donne l'occasion!!
quand je dois donner des renseignements sur ma vie privé je le fait en mp mais pour cela il faut que la confiance soit installée
autrements tous renseignements , toutes expériences que je mets ou plutôt mettais sur le forum car maintenant on y parle de tout sauf de "fibro" etais pour que tout le monde y trouve les conseils!!!
en esperant que 2014 nous apporte les éclairsicements tant promis
bonne fin de dimanche
Utilisateur désinscrit
le choix de fonctionner en mp, c'est uniquement pour ne pas me dire que je suis hors sujet, puisque ce problème de hors sujet est souvent levé dans les forums
Utilisateur désinscrit
finalement ce qui serait vraiment sympa pour échanger librement, c'est tout simplement un tchat
Utilisateur désinscrit
moi je le redis les hors sujets je m'en moque!!!
il y avait un temps ou ils n'existaient pas!! nous reglions les blems entre nous!!
alors !! les maniaques sur des détails c'est ridicule!!
aidons nous le plus possible!!!
Utilisateur désinscrit
Oui, cristal,tu as raison le forum nous permet de nous retrouver, d' échanger nos idées , de proposer, de vivre ensemble , les mp c' est un autre emploi.....Pour moi, absente depuis quelques temps , de vous lire, c 'est parcourir le grand livre de la vie, de notre vie sur Carenity, avec ses images, ses couleurs, ses émotions , ses joies et peines, il est devenu mon livre de chevet.,un bien précieux.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 07:05
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Ami
Je comprends tout à fait le ressenti d'Arnica, ayant moi-même fait les frais de la méchanceté gratuite et des insultes en mp ! Tout ceci au début de l'année 2013 !
Pour moi, le forum doit être un lieu de partage et d'échanges cordiaux, de gentillesse, de tolérance, d'indulgence et de respect ! Et tout ceci, sans jamais porter de jugement ! Ce qui ne veut pas dire toujours être d'accord avec tout le monde, loin de là !
En ce qui concerne les hors sujets je suis d'accord avec Patricketta,il existe parfois un grand décalage entre le sujet d'ouverture et le contenu des messages !
Je reconnais que ce site est mal conçu et que les nouveaux puissent être perdus lors de leur arrivée ! Personnellement, lorsque je ne le fais pas lors de l'accueil, je leur explique le fonctionnement en mp !
Maria l'a dit, nous avons fait le tour de tous les symptômes et j'espère vraiment que dans les nouveautés annoncées par nos Administrateurs, pour 2014, figure une relance du site pour redynamiser ce forum !
Bon courage à tous
Utilisateur désinscrit
et bien voilà ..bravo pour ces écrits...
nous avons toutes été un jour une nouvelle..et c'est un forum , la fibromyalgie, qui a pris beaucoup d'importance, ce qui prouve bien que les malades de la fibromyalgie sont nombreux...à des degrés divers, avec souvent des pathologies associées...
la présentation du nouveau forum sera plus pratique..car en un jour on ne peut pas faire le tour de toutes les sujets, plus le "tableau de bord"..etc..
par contre les mp sur des questions de "maladie" peuvent très bien faire parti du forum...il ne faut pas inciter des forumeurs à utiliser uniquement ce genre de relations. Sinon il y a carenty-facebook..sur lequel vous pouvez converser en privé.
pour répondre aussi à Maria12, j'ai vécu sur ce forum des situations très conflictuelles (souvenir des échanges plus que houleux sur l'intoxication par les métaux lourds..., puis des "histoires" me concernant directement et qui m'ont permis de prendre du recul sur les relations et l'investissement personnel du forum...par 2 fois je me suis "bêtement " effacée..devant des propos aggressifs très violents à mon encontre , périodes que j'ai très mal vécues car très vulnérable sur des conflits...si on me blesse comme celà a été le cas, je ne peux répondre car moi, j'ai peur de faire du mal...et je me dis qu'un forum n'est pas un terrain de combat.
c'est vrai aussi que l'on peut prendre la décision de partir...(.comme pense mocouk aujourd'hui...)
dans la "vraie" vie , les conflits me minent...je suis quelqu'un de très calme et d'entendre des disputes me rend vraiment malade...et des conflits j'en ai eu comme beaucoup et j'en ai encore à régler...ce qui me rend donc la vie impossible...
j'attends quand même avec impatience comme vous les nouveautés promises...
(le fait de recevoir un avertissement d'un message était effectif il y a plusieurs mois, nous recevions un avertissement dans nos boites perso mail.)
ne pas se renier, rester soi-même, apprendre de ses erreurs, utiliser sa sensibilité pour développer son "ouverture d'esprit"...
et enfin à quoi correspond la susceptibilité ?? (surtout dans notre fibromyalgie...ce sentiment est exacerbé...car nous souffrons souvent si ce n'est toujours..."incomprises"!!!
Utilisateur désinscrit
je répête que pour moi le fait de parler en mp c'est plus pour n'offenser personne et éviter des remarques pas super agréables, en attendant que ce site soit mieux conçu (d'après ce que j'ai compris ça ne devrait plus tarder) Comprenez que c'est pour me protéger moralement.
Bonne soirée
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
bonjour ce sujet est différent de celui intitulé " que pensez vous du forum actuellement ?". (mais je laisse à Julien ou Léa...)
En effet, je m'aperçois, qu'au fil des mois et d'expèriences malheureuses ( de" vraies" amies il y en a certes et je leur rends hommage car une phrase mal "tournée" ne prends aucune conséquence...ni polèmique..) je crains vraiment maintenant de m'exprimer sur ce forum de fibromyalgiques....
beaucoup de points sont à revoir....et je pense que je ne suis pas seule à ressentir ce malaise de l'expression..(les hors sujets stigmatisés..etc...)
pour ma part ce que j'attends de ce genre de forum c'est de pouvoir m'exprimer comme auparavant...sans que des propos soient mal interprétés, voire commentés en mp ou en téléphones privés. qui prennent une importance inacceptable surtout lorsque l'on en fait part ouvertement sur le forum. c'est prendre les autres pour des gens hors sujet et les exclure...certes il y a des conseils qui peuvent être écrits en mp pour ménager une intimité...
un forum c'est un partage de nos émotions, de nos connaissances, d'idées nouvelles , d'articles à partager et commenter, agréables, divertissantes, de rires, de pleurs, de consolation,
sans avoir la menace d'un couperet au dessus de la tête et de nos écrits....
un forum c'est donc un partage, du respect et non des rivalités ....
un forum ce sont des idées nouvelles, des informations sur notre ( et les) maladie(s), de l'écoute, de l'acceptation de l'autre qui n'est pas toujours du même avis...ce n'est pas un lieu conflictuel...
merci à vous pour votre compréhension et vos réactions...arnica.
P.S. ce n'est pas le sujet "nos coups de gueule", c'est un sujet de liberté....
en attendant les nouveautés 2014 ...et en souhaitant pour nous tous un soutien plus marqué de nos adminitrateurs....