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Quatre idées reçues sur la fibromyalgie
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 09:26
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Bonjour à tous les fibromyalgiques,
quelqu'un a-t-il une idée à poster ?
Merci par avance
GIGI
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Dernière activité le 23/11/2024 à 09:26
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Sandrine
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Bonjour je m appelle Sandrine si tu suis ce forum j ai répondu à d'autre personne regarde cela peu aider mais sache que la fibromyalgie a été reconnu le 31 aout de cette année sur ameli.fr tu pourras trouver l article aprèss il faut faire ton dossier à la mdph
chaveta
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Dernière activité le 22/11/2024 à 21:59
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Bonjour,
pour moi il semble que ce soit une hypersensibilité à la douleur et une vulnérabilité psychologique, le stress et l'anxiété sont pour moi des poisons.
Bonne journée !
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Chaveta
GIGI
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Dernière activité le 23/11/2024 à 09:26
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J'adhère totalement à ton message @chaveta
Belle journée
capricorne
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capricorne
Dernière activité le 07/04/2023 à 11:22
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Je suis d’accord avec vous. La moindre contrariete engendre des douleurs. Que ce soit maux de tête ou à d’autre endroits. Je suis de plus spasmophile, et l’electricite qui se ballade, je connais =jambes sans repos. Parfois plus de force dans les bras, les mains ou les jambes. Bon courage à ceux qui découvre qu’ils sont atteints par la fibro. Moi je vis avec depuis tellement longtemps. Tenez le coup ce n’est pas facile tout les jours, parce que la pression atmosphérique s’en mêle aussi.
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Capricorne
christelle63
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christelle63
Dernière activité le 08/11/2024 à 14:10
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@fidii1 Bonjour, avez vous une mutuelle qui pourrait compléter le demi salaire? Cela est courant dans la fonction public, il faut se renseigner.
Moi je suis dans la fonction public hospitalière et j'ai pris une mutuelle avec complément de salaire.
J'ai également fais une demande de longue maladie, mais il y a tellement de retard, que j'arrive en fin de droits cgos (150 jours), j'ai comme vous le demi salaire et mon dossier n'est pas encore traité pour le moment.
Je suis atteinte de discopathie dégénérative, spondylarthrite et fibromyalgie.
Bon courage.
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Chris63
fidii1
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fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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Ami
bonjour,christelle 63 et merci.
je suis actuellement dans une sacré galère.
Demi salaire depuis le mois de septembre,ma mutuelle ne complète pas car je suis en disponibilité d'office jusqu'a la repose du recours.
Je vais être obligé de reprendre le travail car il y a toute les chances pour que mon recours soit refusé.
ça me parait inimaginable car lorsque je donne un cours de piano a mon unique élève,je suis dans l'obligation de me coucher après ou de ne plus bouger.comment tenir avec une dizaine d’élèves d'affiles,et de plus mon lieu de travail est a 25 km de chez moi et je m'endors lorsque je conduis...
en ce moment,je suis réveillé toute les nuits au moins 3 fois par de terribles cauchemars mon moral tient encore le coup mais l'angoisse prend le dessus.
Je suis suivi par un psy très sympa et même si je ne fais pas de dépression(j'en ai eu fait),il s'est proposé par la suite de faire une demande d'invalidité pour raison psychique.la au moins ça passera mais je n'aurai surement pas grand chose comme revenu...
vivant seule et propriétaire d'un appartement(encore des années de prêts) ,ça sera plus que compliqué. j’espère que j'en arriverai pas a revendre mon appartement car je m'y trouve très bien et c'est pratiquement la seule chose que j'ai avec mon gros minet.
En tous cas merci et bon courage a toi aussi. Fidii
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benzy3
Sandrine
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Sandrine
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Profite d avoir un médecin prêt à t aider moi c est la médecine du travail qui a fait ça pour moi il y a 20 j ai été mise en arrêt pour dépression maintenant à chaque renouvellement mdph on met dépression et fibromyalgie je dois faire 2 dossier à chaque renouvellement le 1 est systématiquement refusé et le 2 acceptée c est comme ça je suis reconnu invalide à 80% moi je suis une ancienne fonctionnaire des hôpitaux j ai donc été mise en retraite je touche 742 euro par moi si tu es dans le privé et que tu arrives à faire reconnaître ton handicap tu as droit actuellement à 830 EURO bonne continuation
Sandrine
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Ami
Fiidi plus haut tu as dit que tu allait refaire de la sophrologie fait le parce que pour faire moins de crise cela aide beaucoup il ne faut surtout pas stressé s angoisse je sais facile à dire pas toujours facile à faire mais ça aide vraiment
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Louise
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Louise
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Encore incomprise et sous-diagnostiquée, la fibromyalgie fait l’objet de plusieurs idées reçues qui méritent d’être éclaircies. On fait le point sur ce que l’on sait à l’heure actuelle.
La fibromyalgie est une maladie auto-immune qui provoque de fortes douleurs chroniques et diffuses (principalement musculaires), ainsi qu’une extrême fatigue, la sensation de ne pas être reposé au réveil et parfois des troubles cognitifs. On la surnomme parfois un peu vulgairement la maladie de "ceux qui ont mal partout". Elle toucherait environ 2% de la population française, dont 80% de femmes, avec une moyenne d’âge se situant autour de 48 ans.
- La fibromyalgie est difficile à diagnostiquer
Vrai. "Le diagnostic de la fibromyalgie ne nécessite pas d’examens compliqués type radio ou IRM, explique le Pr Françoise Laroche, responsable du Centre Evaluation et traitement de la douleur à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris, car il s’agit essentiellement d’un diagnostic clinique." Cela signifie que le médecin se base uniquement sur ce que dit le patient, sur ce dont il souffre et sur son examen clinique. "Les examens complémentaires servent seulement à éliminer une autre pathologie car dans le cas de la fibromyalgie, les examens complémentaires sont normaux", ce qui complique le diagnostic de la maladie.
Pour être correctement diagnostiqué, il faut trouver un médecin qui connaît cette pathologie. "Un médecin généraliste ou un rhumatologue peut tout à fait la prendre en charge, s’ils ont reçu une formation adéquate", relève le Pr Laroche.
- La fibromyalgie n’est pas une vraie maladie
Faux. La fibromyalgie est reconnue depuis 1992 comme maladie rhumatismale par l’OMS. Cependant, l’Académie nationale de médecine la considère encore comme un "syndrome", car "dépourvue de signes cliniques objectifs et d’anomalie biologique". En outre, la fibromyalgie n'est toujours pas considérée comme une affection de longue durée (ALD), qui octroie le remboursement à 100% des soins et du traitement par l'Assurance maladie. Elle est donc prise en charge de manière très inégale.
- La fibromyalgie, c’est psychologique
Vrai et faux. C’est une question délicate et controversée, car les causes de la fibromyalgie restent encore aujourd’hui très mystérieuses. Quelques pistes sérieuses sont cependant avancées : une anomalie musculaire, des altérations du système endocrinien ou hormonal, une infection virale, une anomalie du système immunitaire, une hypersensibilité à la douleur ou encore une vulnérabilité psychologique. Ainsi, les chercheurs ne parviennent pas encore à mesurer l’importance du facteur psychologique.
- On ne peut pas guérir de la fibromyalgie
Faux. Il est possible de guérir de la fibromyalgie, seulement les données scientifiques à ce sujet manquent encore cruellement à l’heure actuelle, et les moyens qui ont permis de soigner les personnes guéries de la maladie sont très divers. Car il n’existe pas pour l’instant de "traitement idéal" pour la fibromyalgie, il est propre à chacun (médicaments antidouleurs, antidépresseurs, cures, homéopathie, thérapies alternatives…).
Source : Femme actuelle