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Quatre idées reçues sur la fibromyalgie
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christelle63
Bon conseiller
christelle63
Dernière activité le 08/11/2024 à 14:10
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Ami
@fidii1 Re-bonjour, vous dites que vous avez un crédit a payez, avez vous pris contact avec votre assurance crédit justement pour voir s'il ne pourrait pas prendre en charge votre échéance.
Les cauchemars, oui je connais , plus d'une heures pour m'endormir malgrés les gouttes de laroxyl ,les rèveils nocturnes, cela n'est pas facile au quotidiens, surtout si vous êtes seule avec votre minet ( moi j'ai perdu le mien, il n'avait que cinq ans, deux mois après que je soit en arrêt pour mes problèmes de santé, cancer du foie foudroyant, je crois bien que cela a accentué mes douleurs du à la fibro, et là j'ai encore du mal à m'en remettre).
Comme dit sandrine , si votre médecin peut faire une demande mdph pour dépression et une pour fibromyalgie, il faudra tenter, vous n'avez rien à perdre de toute façon.
Courage
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Chris63
Compte suspendu
Bonjour, juste un petit témoignage...
Fibromyalgique depuis de nombreuses années, avec 80 syndromes sur 100.
Ce jour , je viens d'avoir les résultats de mon test sur l'apnée du sommeil ,
= 45 micro-réveil/heure et 85 décibelles de ronflement.
Ceci pour dire que, il parait que l'apnée du sommeil peu être associé à la Fibro.
Apnée du sommeil, mauvaise respiration durant le sommeil, donc , un manque réel et sérieux d'oxygène, au niveau du cerveau...
Fatigue le matin et somnolence en journée, favorisant l'hypertension, la dépression, la prise de poids et autres symptômes .
Je ne suis pas Médecin,cela dit, je vous encourage à vous porter à une réflexion....
Je me permettrais d'apporter le résultat de mon appareillage , dans quelques semaines.
Aussi, bien que n'ayant pas testé cette thérapie , il semblerait que pour certain fibro, la thérapie de l'hyper-bar fonctionnerait .
A tous , et de tout coeur, COURAGE, et que la persévérance soit votre soutien, particulièrement dans les moments les plus éprouvants des crises de fibro et de ce qui va avec ...
Savoir ce protéger des mauvaises critiques et des fausses écoutes est aussi très important.
Pas toujours aisé de ce protéger de l'entourage, qui nous dit " secoue-toi" " Oh , ya pire que toi" " Tu exagère " " ça ira mieux demain ".
Ce protéger, réclame aussi, que nous puissions bien leur expliquer ( à l'entourage ) nos réelles difficultés imposés par ce syndrome qu'est la Fibro.
Donc, la méditation , c'est à dire prendre du temps,pour réfléchir , quels mots leur dire, afin qu'ils discernent nos maux et soit plus réceptif et surtout pas agressif , est je le pense approprié.
Et s'ils ne sont pas réceptif, alors, ce sera peut-être pour plus tard...
Ce qui est certains, s'est que s'entourer de personnes positif, est très judicieux.
Judicieux aussi, de ne pas toujours parler de nos douleurs.
Car, ne l'oublions pas et comprenons le, ils ne peuvent pas comprendre rapidement nos soucis, car nous même , ils nous faut du temps , pour bien discerner ce syndrome de la FIBRO.
Sur ce , puissiez-vous tous trouver une issu protocolaire par la médecine et aussi une issu par vos proches, famille, amis...
Ps: Personnellement, ma foi en Dieu ( tel un ami ) m'aide beaucoup !
Bien sincèrement.
Franck.
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FRANCK LE STER.
fidii1
Bon conseiller
fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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Ami
pour le moment,mes prêts me sont remboursés mais ça ne va pas durer...
a priori j'ai une clause d'exclusion sur ma garantie qui comprend le fibromyalgie et les problèmes psychiques y compris pour une invalidité...
pas facile de trouver une solution,il semble ne pas y en avoir sauf par la suite monter un dossier d'endettement.
Je devrai avoir la réponse du recours cette semaine... fidii
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benzy3
fidii1
Bon conseiller
fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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Ami
merci pour ces infos.
je suis agent territoriale(donc en public) professeur de piano en école de musique et ma mutuelle ne complète rien.
avec 700 euros,même 800 e,impossible de m'en sortir avec mes prêts qui s’élèvent a 550 euros.
Effectivement,je verrai la médecine du travail ... fidii
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benzy3
Utilisateur désinscrit
Je suis fibro aussi je fais partie de la fph il ont refusé mon cld pour la fibromyalgie mais ont accepté pour la dépression là j’arrive à la fin de mon cld je voudrais savoir ce qu’il va se passer après ?? Retraite anticipée pour invalidité comment ça marche et combien vais je toucher il me manque des trimètres je me fais beaucoup de soucis avec ça quelqu’un peut t’il me répondre merci
capricorne
Bon conseiller
capricorne
Dernière activité le 07/04/2023 à 11:22
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Ami
Ça y est j’en ai eu mare. J’ai absorbe le reste d'une Boîte de lexomil pour dormir. Fini les contrariétés et les douleurs pendant un moment. Pas assez pour faire trop de dégât. Je plane . l’hopital m’a renvoyé chez moi sans rien faire. 4 h aux urgences sans aucune intervention....
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Capricorne
samia
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samia
Dernière activité le 08/10/2024 à 10:07
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Ami
bonjour fidi
à mon avis essaye de reprendre le travail et si possible demander la ou vous de vous arranger un peu ou alleger .car si tu prolonge ton congé , tu vas prendre le pli de ne rien faire et ça accentue tes douleurs .moi etant tres fatiguée , je fais tout , cours menage et je continue à travailler , j'ai 65ans . dieu soit loué. car j'ai une fille et des charges.
si tu arretes de travailler et bien tu seras obligée de retourner chez tes tes parents , c'est une solution aussi . le fait de penser aux dettes empire ton malaise.
bon courage.
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la lumiere de l'ame jaillit de la foi
fidii1
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fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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Ami
Travailler est impossible...
J'ai un seul élève qui vient chez moi 1 fois par semaine pour prendre un cours de piano de trois quart d'heures.
Lorsqu'il s'en va,je suis dans un tel état de fatigue que je ne peux plus bouger et je prends mal au cœur,inimaginable d'avoir une dizaine d'eleves d'affilés,sans compter que je travaille surtout le soir et que je fini vers 21h ou 22h et la "fatigue" le soir est encore pire...
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benzy3
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Louise
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Louise
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Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05
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Ami
Encore incomprise et sous-diagnostiquée, la fibromyalgie fait l’objet de plusieurs idées reçues qui méritent d’être éclaircies. On fait le point sur ce que l’on sait à l’heure actuelle.
La fibromyalgie est une maladie auto-immune qui provoque de fortes douleurs chroniques et diffuses (principalement musculaires), ainsi qu’une extrême fatigue, la sensation de ne pas être reposé au réveil et parfois des troubles cognitifs. On la surnomme parfois un peu vulgairement la maladie de "ceux qui ont mal partout". Elle toucherait environ 2% de la population française, dont 80% de femmes, avec une moyenne d’âge se situant autour de 48 ans.
- La fibromyalgie est difficile à diagnostiquer
Vrai. "Le diagnostic de la fibromyalgie ne nécessite pas d’examens compliqués type radio ou IRM, explique le Pr Françoise Laroche, responsable du Centre Evaluation et traitement de la douleur à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris, car il s’agit essentiellement d’un diagnostic clinique." Cela signifie que le médecin se base uniquement sur ce que dit le patient, sur ce dont il souffre et sur son examen clinique. "Les examens complémentaires servent seulement à éliminer une autre pathologie car dans le cas de la fibromyalgie, les examens complémentaires sont normaux", ce qui complique le diagnostic de la maladie.
Pour être correctement diagnostiqué, il faut trouver un médecin qui connaît cette pathologie. "Un médecin généraliste ou un rhumatologue peut tout à fait la prendre en charge, s’ils ont reçu une formation adéquate", relève le Pr Laroche.
- La fibromyalgie n’est pas une vraie maladie
Faux. La fibromyalgie est reconnue depuis 1992 comme maladie rhumatismale par l’OMS. Cependant, l’Académie nationale de médecine la considère encore comme un "syndrome", car "dépourvue de signes cliniques objectifs et d’anomalie biologique". En outre, la fibromyalgie n'est toujours pas considérée comme une affection de longue durée (ALD), qui octroie le remboursement à 100% des soins et du traitement par l'Assurance maladie. Elle est donc prise en charge de manière très inégale.
- La fibromyalgie, c’est psychologique
Vrai et faux. C’est une question délicate et controversée, car les causes de la fibromyalgie restent encore aujourd’hui très mystérieuses. Quelques pistes sérieuses sont cependant avancées : une anomalie musculaire, des altérations du système endocrinien ou hormonal, une infection virale, une anomalie du système immunitaire, une hypersensibilité à la douleur ou encore une vulnérabilité psychologique. Ainsi, les chercheurs ne parviennent pas encore à mesurer l’importance du facteur psychologique.
- On ne peut pas guérir de la fibromyalgie
Faux. Il est possible de guérir de la fibromyalgie, seulement les données scientifiques à ce sujet manquent encore cruellement à l’heure actuelle, et les moyens qui ont permis de soigner les personnes guéries de la maladie sont très divers. Car il n’existe pas pour l’instant de "traitement idéal" pour la fibromyalgie, il est propre à chacun (médicaments antidouleurs, antidépresseurs, cures, homéopathie, thérapies alternatives…).
Source : Femme actuelle