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Quatre idées reçues sur la fibromyalgie
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour
C'est agréable de lire enfin des choses vraies et claires à la place de cliché
sandsand59
sandsand59
Dernière activité le 08/02/2022 à 23:44
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@Louise-T Mais là, je vais me reposer, dodo, un ti peu, lol...
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fidii1
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fidii1
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Ami
bonjour,je suis atteinte de fibromyalgie et je me trouve dans l'incapacité de travailler depuis 1 an et demi.
Actuellement je suis dans une sacré galère.
Apres avoir été en arrêt maladie ordinaire pendant 1 an,j'ai fait une demande de longue maladie pour une durée de 6 mois.
cette demande m'a été refusé et j'ai fait appel.
J'ai demandé un recours et pour le moment je n'ai aucune réponse(plus d'un mois et demi).
Ma demande initial pour 6 mois s’achèvera le 5 mars 2018.
Je ne sais pas du tout quoi faire?puis je faire une seconde demande alors que je n'ai pas la réponse de la première?je ne dépend pas de la sécurité sociale car je suis agent territorial(professeur de piano en école de musique) et pour le moment mon employeur ne m'apporte pas de réponses.
Je suis très inquiète(le mot est faible) car depuis le mois de septembre je touche la moitié de mon salaire et si la réponse s’avère négative,je ne sais pas ce qui va se passer pour moi,car reprendre le travail est inimaginable.
de plus,je vis seule et je suis propriétaire d'un appartement avec des prêts encore pour 5 ans.
Mes parents m'aident financièrement mais ça ne pourra pas durer.
si quelqu'un peut m'apporter des informations,quelles quels soient,je suis preneuse.
merci d'avance.!!!
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benzy3
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 09:04
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Bonjour @fidii1,
la seule réponse que je puisse t'apporter c'est que la fibromyalgie n'est pas prise en charge par la CPAM et que pour qu'elle le soit il faut y ajouter la dépression, pathologie qui elle, l'est.
Démarche anormale je te l'accorde mais c'est ainsi que ça fonctionne malheureusement.
Bon courage et tiens-nous au courant si tu le veux bien
fidii1
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fidii1
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Oui,je l'ai su mais après avoir vu l'expert psychiatre qui m'a dit qu'il donnerait un avis défavorable car je ne faisais pas de dépression.
du coup pour mon recours,différentes lettres de mes médecins sont venus appuyer un pronostic de dépression et on vraiment noirci le tableau mais...pour le moment pas de réponse.
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benzy3
GIGI
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Dernière activité le 23/11/2024 à 09:04
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Je comprends @fidii1 il faut de la patience, ils ne sont pas pressés alors que le temps presse pour toi
fidii1
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fidii1
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Merci!!!
je vais essayer d'apprendre a attendre,je vais me remettre a la sophrologie!!!
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benzy3
Utilisateur désinscrit
@fidii1 Bonjour, il faut que ton médecin demande une prise en charge pour dépression ( je lui demandais d'inscrire aussi sur les feuilles de soins, symptômes et douleurs fibromyagique )car dans beaucoups de régions, elle n'est pas prise en charge ! Reconnue par l'OMS certes, mais pratiquement aucunes prises en charge ! J'ai été mise à la retraite pour invalidité dans la fonction publique.
fidii1
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fidii1
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Merci beaucoup!!!
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Magnetix
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La fibromyalgie est un disfonctionnement nerveux du au manque d'électricité interne. Le cerveau ne recoit plus les bons messages des diverses parties du corps. Se soulage rapidement avec de l'electro-magnétisme naturel. 1er résultat :Instantané, rémission quelques mois à une année. Une seule visite chez moi suffit ! Prix de tout le traitement : env 100 € , tout compris !!!!!!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Louise
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Louise
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Encore incomprise et sous-diagnostiquée, la fibromyalgie fait l’objet de plusieurs idées reçues qui méritent d’être éclaircies. On fait le point sur ce que l’on sait à l’heure actuelle.
La fibromyalgie est une maladie auto-immune qui provoque de fortes douleurs chroniques et diffuses (principalement musculaires), ainsi qu’une extrême fatigue, la sensation de ne pas être reposé au réveil et parfois des troubles cognitifs. On la surnomme parfois un peu vulgairement la maladie de "ceux qui ont mal partout". Elle toucherait environ 2% de la population française, dont 80% de femmes, avec une moyenne d’âge se situant autour de 48 ans.
- La fibromyalgie est difficile à diagnostiquer
Vrai. "Le diagnostic de la fibromyalgie ne nécessite pas d’examens compliqués type radio ou IRM, explique le Pr Françoise Laroche, responsable du Centre Evaluation et traitement de la douleur à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris, car il s’agit essentiellement d’un diagnostic clinique." Cela signifie que le médecin se base uniquement sur ce que dit le patient, sur ce dont il souffre et sur son examen clinique. "Les examens complémentaires servent seulement à éliminer une autre pathologie car dans le cas de la fibromyalgie, les examens complémentaires sont normaux", ce qui complique le diagnostic de la maladie.
Pour être correctement diagnostiqué, il faut trouver un médecin qui connaît cette pathologie. "Un médecin généraliste ou un rhumatologue peut tout à fait la prendre en charge, s’ils ont reçu une formation adéquate", relève le Pr Laroche.
- La fibromyalgie n’est pas une vraie maladie
Faux. La fibromyalgie est reconnue depuis 1992 comme maladie rhumatismale par l’OMS. Cependant, l’Académie nationale de médecine la considère encore comme un "syndrome", car "dépourvue de signes cliniques objectifs et d’anomalie biologique". En outre, la fibromyalgie n'est toujours pas considérée comme une affection de longue durée (ALD), qui octroie le remboursement à 100% des soins et du traitement par l'Assurance maladie. Elle est donc prise en charge de manière très inégale.
- La fibromyalgie, c’est psychologique
Vrai et faux. C’est une question délicate et controversée, car les causes de la fibromyalgie restent encore aujourd’hui très mystérieuses. Quelques pistes sérieuses sont cependant avancées : une anomalie musculaire, des altérations du système endocrinien ou hormonal, une infection virale, une anomalie du système immunitaire, une hypersensibilité à la douleur ou encore une vulnérabilité psychologique. Ainsi, les chercheurs ne parviennent pas encore à mesurer l’importance du facteur psychologique.
- On ne peut pas guérir de la fibromyalgie
Faux. Il est possible de guérir de la fibromyalgie, seulement les données scientifiques à ce sujet manquent encore cruellement à l’heure actuelle, et les moyens qui ont permis de soigner les personnes guéries de la maladie sont très divers. Car il n’existe pas pour l’instant de "traitement idéal" pour la fibromyalgie, il est propre à chacun (médicaments antidouleurs, antidépresseurs, cures, homéopathie, thérapies alternatives…).
Source : Femme actuelle