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Patients Fibromyalgie

PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....

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Utilisateur désinscrit

Édité le 22/10/2016 à 20:55

BONJOUR à toutes et tous.!

S i vous le permettez, je crée ce sujet pour des moments de détente...pour rassembler les paroles de chansons, les poèmes, les citations, les vidéos (liens) , les photos, les livres ou revues ...tout ce que vous aimez, que vous créez, que vous aimez nous faire partager....sur tous les sujets ...de la fibromyalgie, à l'amitié, à la nature, aux animaux....et j'en oublie certainement....

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Utilisateur désinscrit

13/06/2013 à 15:08

merci à vous toutes

Il n´y a plus d´après
A Saint-Germain-des-Prés
Plus d´après-demain
Plus d´après-midi
Il n´y a qu´aujourd´hui
Quand je te reverrai
A Saint-Germain-des-Prés
Ce n´sera plus toi
Ce n´sera plus moi
Il n´y a plus d´autrefois

Tu me dis "Comme tout change!"
Les rues te semblent étranges
Même les cafés-crème
N´ont plus le goût qu´tu aimes
C´est que tu es une autre
C´est que je suis un autre
Nous sommes étrangers
A Saint-Germain-des-Prés

Il n´y a plus d´après
A Saint-Germain-des-Prés
Plus d´après-demain
Plus d´après-midi
Il n´y a qu´aujourd´hui
Quand je te reverrai
A Saint-Germain-des-Prés
Ce n´sera plus toi
Ce n´sera plus moi
Il n´y a plus d´autrefois

A vivre au jour le jour
Le moindre des amours
Prenait dans ces ruelles
Des allures éternelles
Mais à la nuit la nuit
C´était bientôt fini
Voici l´éternité
De Saint-Germain-des-Prés

Il n´y a plus d´après
A Saint-Germain-des-Prés
Plus d´après-demain
Plus d´après-midi
Il n´y a qu´aujourd´hui
Quand je te reverrai

Guy Beart

bises arnica

PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES..... https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/paroles-de-chansons-poemes-citations-videos-ph-11187 2013-06-13 15:08:46

GIGI

13/06/2013 à 15:16

Bon conseiller

GIGI

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Merci Arnica

Bon après-midi !

Bises.

Utilisateur désinscrit

13/06/2013 à 15:16

heureuse de te relire sur le forum!! ARNICA !!

pour etre et avoir je l'ai appris au collège!!!!

bisss+++++++

Mag6911

15/06/2013 à 18:36

Bon conseiller

Mag6911

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Je me retrouve dans ce texte , magnifique :

Avoir la fibromyalgie veut dire que plusieurs choses changent,

et plusieurs d'entre elles sont invisibles.

Contrairement au cancer ou avoir été blessé dans un accident, ...

La plupart des gens ne comprennent pas le syndrome de la fibromyalgie et ses effets, et parmi les personnes qui pensent savoir ce que c'est,

plusieurs sont mal informées.

Voulant informer les personnes qui veulent comprendre,

voici quelques points que j'aimerais que tu comprennes avant de me juger...

S.V.P.

il faut que tu saches qu'étant malade ne veut pas dire

que je ne suis plus une personne humaine.

J'ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue,

et si tu viens me voir tu ne trouveras pas ça bien drôle,

mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps.

Je m'inquiète encore à propos de l'école et du travail, de ma famille et de mes ami(e)s, et la plupart du temps j'aimerais t'écouter parler de ces choses-là.

S.V.P.

Il faudrait que tu comprennes la différence

entre être "joyeux(se)" et être en "forme".

Quand tu as la grippe tu ne te sens pas bien toi aussi, mais j'ai cette maladie depuis des années. Je ne peux pas être misérable tout le temps, en fait je travaille fort pour ne pas me sentir misérable tout le temps.

Si tu me parles et que j'ai l'air joyeux(se),

ça ne veut pas dire que je suis heureux(se). C'est tout.

Ça ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup, ou que je ne suis pas très fatigué(e), ou que ma santé s'améliore, ou n'importe laquelle de ces choses-là.

S.V.P

Ne dis pas, "Tu as l'air d'aller mieux !"

Je ne suis pas mieux, j'essaie d'être joyeuse.

Si tu veux qu'on en parle, c'est bien.

S.V.P.

Il faudrait que tu comprennes qu'être capable de me tenir debout durant dix minutes, ne veut pas nécessairement pas dire que je peux me tenir debout pour vingt minutes, ou une heure.

Et, si seulement j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier, ça ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui. Avec plusieurs maladies tu te retrouves paralysé(e), ou tu ne peux bouger. Avec cette maladie là c'est presque invisible.

S.V.P.

Répète le paragraphe précédent en substituant tenir debout pour, "assis(e)" "marche", "pense", "être capable de socialiser" etc... ça s'applique à tout. C'est ce que le syndrome de la fibromyalgie nous fait vivre.

S.V.P.

Il faudrait que tu comprennes que le syndrome de la fibromyalgie est variable.

C'est possible (pour moi, c'est variable) qu'une journée je suis capable de marcher dans un parc aller/retour

et que le lendemain j'ai de la misère à me rendre dans la cuisine.

S.V.P.

Ne me dis pas quand je ne me sens pas bien: "mais tu l'as déjà fait !"

Si tu veux que je fasse quelque chose demande-moi si je peux.

Pour continuer, je peux être obligé (e) d'annuler une invitation à la dernière minute, si ça arrive ne le prends pas pour toi.

S.V.P.

Il faudrait que tu comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux en "sortant et en faisant des choses"!

Ça peut souvent me faire plus de mal que de bien au contraire.

Me dire que j'ai besoin de marcher,

ou que je dois perdre ou gagner du poids,

que je dois me procurer un vélo d'appartement,

que je dois m'inscrire à un gymnase, essayer ce genre de cours...

peut même me frustrer jusqu'à me faire pleurer, et ce n'est pas bien...

Si j'étais capable de faire ces choses, tu devrais savoir que je les ferais! Je travaille avec mon médecin et mon kiné et je suis en train de faire des exercices et j'ai aussi une diète que je suis supposé(e) suivre.

S.V.P.

Une autre chose qui me fait mal, c'est

"tu dois essayer d'en faire toujours plus, vas-y au maximum..."

Étrangement le syndrome de la fibromyalgie ce sont les muscles, et parce que nos muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça fait plus de mal que de bien et ça pourra me prendre des jours ou semaines ou des mois pour seulement avoir participé à une activité.

S.V.P.

Ne confonds pas fibromyalgie et dépression.

Le syndrome de la fibromyalgie peut avoir

comme effet secondaire une dépression

(tu ne déprimerais pas toi si t'avais du mal et que tu étais fatigué(e) pendant des jours et que tu ne verrais pas de lumière au bout du tunnel ! ?) mais ces maladies ne sont pas créées par la dépression.

S.V.P.

Il faudrait que tu comprennes que quand je dis je dois m'asseoir/m'étendre/prendre des médicaments maintenant c'est que je dois vraiment le faire tout de suite

Ça ne peut être reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la journée (ou n'importe quoi).

Le syndrome de la fibromyalgie n'oublie pas.

S.V.P.

Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fais pas.

Ce n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée, et ce n'est pas parce que je ne veux pas guérir. C'est parce que la majorité de mes ami(es) me l'on suggérée à un moment ou à un autre.

Au début, j'ai tout essayé et après je réalisais qu'en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade, pas mieux.

S'il existait un remède miracle, à ce moment-là toutes les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie le sauraient.

Ce n'est pas une conspiration pharmaceutique contre une compagnie qui produit des médicaments, il y a de la recherche à travers le monde et si quelque chose pouvait nous guérir nous en serions les premiers informés.

S.V.P.

Si après avoir lu ça, tu veux encore suggérer une cure, bien fais-le, mais n'imagine pas que je suis prête à l'essayer.

Je prendrai ce que tu me dis et en parlerai avec mon médecin.

Sur plusieurs points je dépends de vous - les gens qui ne sont pas malades. J'ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir. Quelquefois j'ai besoin de votre aide

pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage.

Je peux avoir besoin de vous pour m'accompagner

chez le médecin ou en physiothérapie.

J'ai aussi besoin de vous,

vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur.

Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas vous voir.

... et, aussi souvent que possible j'ai besoin de vous pour me comprendre.

GIGI

15/06/2013 à 19:30

Bon conseiller

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Bonsoir Mag,

Merci ! On se retrouve, tous, dans ce magnifique texte !

Bon courage à toi !

Tu es dans nos pensées

Gros

Utilisateur désinscrit

16/06/2013 à 08:42

S U P E R Je l'avais déjà lu, mais je ne sais plus où évidement !!!! Est ce que tu sais de qui il est? Je me demande si je ne vais pas l'imprimer et l'envoyer à mes frères !!!!!

Je vais attendre d'être opérer pour voire comment se comporte la fibro après, mais je garde l'idée de l'imprimer pour le donner à certaines personnes de mon entourage......Je pense qu'il est plus crédible que tout ce qu'on pourrait dire, parce que ce n'est pas nous qui l'expliquons......et pourtant c'est ce que nous vivons........Les gens sont compliqués je trouve......Pourquoi ils nous croient pas tout simplement??????????

Je ne sais pas si j'ai été très claire !!!!!!!!!!!!!!

Aujourd'hui courage plein de soleil.......Un rayon pour chacune et chacun d'entre vous.

GIGI

16/06/2013 à 08:49

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GIGI

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Claire comme le soleil qui brille, ici, également !

J'ajoute des rayons au cas où certains en seraient privés

Bon dimanche à tous

Mag6911

16/06/2013 à 09:43

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Mag6911

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Je ne sais pas de qui il est. Je l'ai trouvé sur facebook. Bises et bonne journée à toutes.

GIGI

16/06/2013 à 10:12

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GIGI

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Merci Mag,

Bon dimanche à toi, en compagnie de cette "inconnue" !

Je t'embrasse

Utilisateur désinscrit

16/06/2013 à 12:25

Tout y passait, bourgeois, patrons,
La gauche, la droite, même le bon Dieu
Avec mon vieux.
Chez nous y avait pas la télé
C'est dehors que j'allais chercher
Pendant quelques heures l'évasion
Tu sais, c'est con!
Dire que j'ai passé des années
A côté de lui sans le r'garder
On a à peine ouvert les yeux
Nous deux.
J'aurais pu c'était pas malin
Faire avec lui un bout d'chemin
Ça l'aurait p't'-êt' rendu heureux
Mon vieux.
Mais quand on a juste quinze ans
On n'a pas le cœur assez grand
Pour y loger tout's ces chos's-là
Tu vois.
Maintenant qu'il est loin d'ici
En pensant à tout ça, j'me dis
"J'aim'rais bien qu'il soit près de moi"
PAPA...

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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