Echange pour fibromyalgique entre homme

Bon je me lance ;

Je suis tombé sur votre forum ce 04 mars 2014 et évidament lu quelques discussions que je trouve fort interressantes .

Je suis pas sur votre fuseau horaire ... 5 hrs en moins ... Je suis Du Québec (Canada)  a 200KM au nord de la ville de Québec ,donc ici le froid ,l'humiditée,les variations de temp, je connais ca !  Pour vous donner une idée ce soir 20:00  il fait -27 et annonce -34 pour mercredi AM ... vendredi 0 degré avec 20 cm de neiges (donc froid et humidité)  toujours comme ca.

Moi j'ai passé 18 ans avec cette merde de fibro avant qu'on me diag officiel ;  Ma vie a été bousillé avant le diag-pendant et après ... Mon doc (au début )dans son ignorance de cette maladie  me déroutais a des Phyc qui me gavait de cochonnerie de medic au point que mon ex conjointe a pas tenu bon ( et je la comprend ..) ca pas été facile pour moi  et pour elle du même coup ...

Comme j'ai un travail qui demande concentration vous devinez la suite ... je suis en arrêt  total et je le prend pas et pas du tout ; on m'a refusé un travail allégé en plus .

Ce qui m'effraie dans ces épreuves est l'isolement (volontaire et involontaire) ; On dit souvent d'en parler mais plus j'en parle et plus mes amis(es) se font râre ... dur a accepter ca ; donc je m'isole dans la douleur physique et phycologique ; J'ai consulté une

phsycologue 1 an  et  ca rien donné ; Accepter ...Accepter  facile a dire ...mais quand ta vie / tes progets s'effondre et que tu vit seul dans l'incompréhension des gens c'est pas facile ; J'ai un garc de 15 ans au 2 week end et je le trouve tellement malchanceux d'avoir un père comme moi (santée..)      Souvent ( quand je vais me coucher ,j'aimerais ne jamais me réveiller pour ne plus vivre ce cauchemard ) . Je suis conscient que l'isolement et la non acceptation augmente mes douleurs mais je suis pris dans ce cercle depuis 1  an au moins et ca empire . La medication c'est de la merde , j'ai passépar le centre anti-douleur du CHUL Québec et ont dit : seul medic - anti-douleur  et les sffets sec qui vont avec ...J'essaie de diminuer volontairement mais pas évident tout ca .

Apres ma séparation il y a 7 ans j'ai connu 2 relations de 1 an environ , mais je devait camouffler mon état et bien entendu le chat sortait ...  donc innutile de vous dire que même si je rêve d'une jolie femme (ca reste dans mes rêve...) car je veux plus mentir et mon CV est pas reluisant devant une prospec ...j'aime mieux tourner les talons et souffrir mentalement encore +

Merci a ceux ou celles qui on lu au complet ...Je m'excuse si j'ai été long mais come on dit : Ca m'a fait du bien d'en parler !

Je pourrais écrire des heures sur la maladie (comme vous tous) , donc au plaisir de vous lire et d'en écrire des bouts encore .  

Parfois l'entourage proche préfère jouer l'ignorance parce qu'il n'est pas facile de savoir quoi dire ou parce qu'il n'est pas facile non plus pour eux d'accepter que la personne qu'ils aiment ne soit pas en bonne santé. Parfois les gens sont là, mais soit pas comme on le souhaiterait, soit avec maladresse. Perso, je m'en suis rendu compte après avoir entendu une conversation que ma mère avait avec quelqu'un d'autre de ma famille. Si nous nous devons accepter la maladie et ses conséquences, l'entourage doit aussi accepter que la personne qu'ils ont connu ne puisse plus être tout à fait la même que celle qu'elle était avant. Le dialogue clé d'une meilleure compréhension ...

Bonjour Alain,

Merci pour ton témoignage dont le parcours médical ressemble à celui de beaucoup d'entre nous, malheureusement !
Ne t'excuse surtout pas d'avoir été long dans tes explications, il est nécessaire et salutaire de s'exprimer à un endroit où tu peux être compris et en l'occurrence ce forum est l'endroit adéquat.

Reviens nous voir dès que tu en as envie ou besoin !

Bon courage et belle journée.

A bientôt

Bonjour Alain,

Je suis diagnostiquée depuis un an seulement et je comprend ton parcours difficile de l'acceptation de la maladie par nous et par l'entourage.Pour ma part, mes proches ont vraiment compris lors de ma dernières très grosse crise ou je suis restée 3 jours dans mon lit à ne plus pouvoir me bouger et à pleurer jours et nuit.Ma fille à même appelé les pompiers qui m'ont transporté aux urgences.C'est très dure de passer par la, mais la au moins, ils ont compris ma souffrance et depuis se comportent différemment avec moi.moi je pense que si tu veux que l'on t'accepte, il faut que tu en parle.je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire, mais tu va y arriver, j'en suis sûre.Bon courage à toi

Tout à fait d'accord avec Mariep, parler pour se faire comprendre et puis ça permet d'extérioriser donc c'est encore mieux !

bonsoir Alain.comme tu dis,nos projets sont anéantis,mais rien n'empêche d'en faire d'autre plus adaptés.je pense que c'est encore plus dure à vivre pour un homme.je pense que tu as raison de ne plus cacher la fibro.de toute façon,elle montre toujours le bout de son nez.la personne qui sera sincère est celle qui t'acceptera avec dame fibro comme "concurrente".les grands froids ne doivent pas arranger tes douleurs.sur le forum,tu trouvera pratiquement toujours quelqu'un pour "parler"je suis une couche tard comme certain(e)s autres.Filbett est elle-même au Canada.nous arrivons à avoir un créneau horaire en commun.tu n'es plus seul désormais:avec internet,plus de problème de distance.bon courage et prends soin de toi.bien amicalement.

bonjour alain nous sommes la pour discuter et tu trouveras toujours quelquns pour te repondre 

Bonsoir Alain,

Je rejoins les amies dans leurs messages. Nous t'attendons

Bon après- midi 

Allo a tous (toutes)  ; Ben vraie que peu d'homme se lance ici ... On a peux être le reflet des études que peu d'homme sont diag -Fibro ...le silence , ???   Je dit ca comme ca sans savoir !

Pour moi (au Québec il est 17:00 hrs ) et j'arrive de prendre une marche en foret avec mon fils de 15 ans car c'est la relâche scolaire cette semaine ; Pas évident pour moi de (camouffler mes douleurs ) car je veux pas qu'il s'identifie a ma maladie ...Genre de protection papa poule !!!   Ont a marché dans la neige a -18 environ 1 1/2 hrs lentement ce PM avec le beau soleil comme plan .

Comme je sais ... je vais payer le prix ( douleur musculaire et os (jambes,bassin) qui vas suivre cette expédition )pendant quelques jours  , mais je suis prêt a payer ce prix pour être un bon papa présent a son fils ; Il est si gentil je l'apelle mon ange ; Parfois ,souvent mon mot magique dans mes découragement est son Prénom et ca marche !  Pour continuer ...

Je suis a lire (par section...a mes heures libres ou mes yeux veulent suivre...)  le blog a DARGENT  et comme je  lui disait :ce AM

ici Voir un spécialiste c'est entre 14 et 18 mois ...  donc j'en ai vu 2 ou 3 en 15 ans et ca me dit que j'ai plein d'autre bobos que la Fibro  non diagnostiqué certain car mon corp me le dit ...et mon Doc personnel répond toujours : Alain la Fibro La Fibro ; Il met tout sur ca , mais a vous lire  je pourrais mettre plusieurs autres choses qu'il (connaît peux être même pas ...) Il est en fin de carrière ...

Ici changer de toubis c'est sur une liste de 24 mois et tu choisis pas celui qu'on te donne pour te suivre en général .

Ptite Ville ;  Ptite Vie surement !

A+  et merci a tous (toutes) pour votre gentillesse

Alain  

Bonjour, ou bon soir.

ALAIN. il est 3h20 du matin voila douleur, est j'ai la rage quand je ne dore pas.Comme je te disser 4 enfants en charges, c pas facile pour moi quand il on ,besoin de moi je ne peut rien faire grand chose.c  ma fille de 20ans qui prend le relai quand je vais trè mal.Sur tout quand je rentre chaque 6 moi au centre anti douleur ,je reste  8 a10 jours hospitaliser ,tu vois la charge pour ma fille .c vrait le début ma fille a n'avait mare de tout sa ,mai au fil du temps ,elle a commencer a conprendre ma souffrance . Mes je c que c pénible pour elle sa me rends malade quand c t'elle qui s'occupe , de mes autre filles  mes que veux tu on a pas le chois . Mes je fait tout pour que tout va bien ,sa m'arrive de craqué ,mes sa passe bon avec des anti depresseur ,que je ne peut plus enlevait, je suis dans la moise. Comment faire je vais continuer jusqu'à ma fin .

comme je disais c ma croyance qui me fait tenir le cou aussi ,je suis musulman est pratiquante.

allors je te souhaite plein de chose avec ton fils ,est ne te pause pas de question .

est tu te dit il ne mérite pas d'avoir un père comme toi, ne te juge pas ,est ne t'inflige pas ce mal c pas de ta faute c la faute de personne .c la vie allez courage ,en plus sa fait 15 ans que tu vie avec ,alors continue .

moi sa fait 5 ans alors c toi qui doit me conseille plein courage, me donner ta patience.

a bientôt .MR CANADIEN.LOL........est merci pour ton témoignage. 

DJAMILA , 

AMITIÉ.

Bon je vais voir si j'arrive a me recoucher.......