Suivez vous un protocole pour la fibromyalgie ?

J'ai été diagnostiquée pour la fibromyalgie en 2009 et sclérose en plaques en 2011 !!

Protocole pour la fibro, tramadol 200mg m/s, cymbalta 60mg m, alprazolam 0,50mg m/m/s, propanolol 40mg, et perfusions de Laroxyl pendant 4 jours tous les 3 mois.... les perfusions font effet pendant 6 semaines, pendant lesquelles je peux faire plus de ménage, vivre un peu plus comme les autres même si c'est pas parfait...

Merci pour ton témoignage mikanath62. J ai en commun avec Toi le tramadol à 300mg/j + 200 (par dose de 50) si nécessaire. Par contre je reçois des perfusions de kétamine, 150mg toutes les 2 semaines. Ca m aide aussi à me sentir plus valide mais ça fait reculer d autres tentatives, notamment dans les médecines douces. Bye ? 

@Lulette

Bonjour,

Est ce que tu fais la kétamine en ambulatoire ou à domicile ? Merci pour le renseignement et bon couage

Bonjour Charlotte, en ambulatoire. 150 mg en 4h, en perf sous cutané (car en intraveineuse, ma tension explose). Puis 1h de rinçage. Pour le faire à la maison, je dois avoir quelqu un qui reste auprès de moi la journée car comme il n y a pas de surveillance médicale, le temps de la perfusion est de 8h. Mais je vis seule. Et je n ai personne à qui demander 8h de présence surveillante. Et puis 8 h couchée, avec les douleurs que j ai, c est impossible. Car, comme à  l'hôpital, on est relié à une machine qui prend les constantes...Donc tu ne peux pas bouger hors du lit... Bonne journée. Moi j ai du mal à accepter cette maladie, d autant plus que tous les amis que je croyais avoir dans mon milieu professionnel se sont détournés de moi. Sacrée gifle ! Et leçon de vie !

fibromyalgie, SEP.dépressions, diabète II , douleurs dorsales, etc sont les signaux emis par un organisme qui a ses batteries presque vide.Oui, notre cerveau , nos muscles etc travaillent avec des micro-courants électriques !!! Il suffit de les recharger !!!  G M

Bonjour , 

Nouvelle sur ce site , je souffre de douleurs depuis une bonne dizaine d'années et j'apprends il y a deux ans que c est une fibromyalgie ... Je vais voir un médecin sur Argenteuil soit 430km de chez moi le 11avril pour essayer une méthode PCP quelqu'un a déjà testé ? 

J'en peux vraiment plus j'ai 40 ans , on dirait une mamie alors que je suis une personne plutôt très active ...

Merci pour votre retour 

Elo

Merci pour ta réponse lulette, pour le moment, je n'ai eu que 3 injections de 6 heures en 3 jours à l'hôpital sans aucun résultat. Je vis seule aussi et j'en ai assez de faire bonne figure quand les gens, même les kinés me disent qu'il faut que je me force un peu, alors que je fais le maximum même si cela parait dérisoire. Comme si on passait d'après-midi au lit pour le plaisir !

Coucou Charlotte, sache que la kétamine commence à me faire effet depuis que je reçois la dose de 150 mg, et encore plus depuis que c est tous les 15 jours. Bien sûr, cela s arrêtera. Mais en attendant, je respire un peu.... tout mon corps est quand même raide, j ai de fausses tendinites et lombalgies et pharyngites, mais par rapport aux douleurs précédentes, je dirai que je souffre 20 à 30% en moins. Attention, s il y a un encart de 3 semaines, cette dernière est à nouveau épouvantable. J ai encore des crises aiguës, de durée de 6h à 24h, mais plus 48h. J ai encore des crampes mais beaucoup moins. La reprise du sport en salle avec un coach (7€/heure) deux fous par semaine me donne de l énergie ces jours là, quel bonheur alors, malgré la souffrance, de se sentir dynamique ! Et puis j ai commencé la sophrologie. Moyen, c est pas mon truc. Mais je commence à accepter d avoir à le reposer et me détendre. Mon cerveau accepte à nouveau la musique. Je vous un psychologue hospitalier (voilà ce que tu peux demander au centre anti-douleurs, car c est gratuit) deux fois par semaine depuis un an. Il y a 15 jours, j ai enfin réussi à retrouver les liens de ma vie qui me donnaient des insomnies totales. Depuis je m endors et dors plus, même si je me réveille toutes les heures à cause des douleurs. C est mieux que de ne pas dormir du tout. Enfin, depuis 6 mois où je ne travaille plus, je commence à apprécier seulement de ne plus être soumise à ce stress, mais je vis dans une grande solitude: j ai perdu tous les amis, ces trahisons ont été de grandes gifles, le psychologue m s aidée. La vie m a donné une nouvelle amie, adorable, mais côté coeur, personne, et c est très dur. J ai 55 ans et je me dis qu aucun homme ne voudra plus de moi.... Dis  m en un peu plus sur ton parcours si tu veux, dans cette catégorie ou par mail. Quand je ne réponds pas vite, c est ste je suis trop épuisée. Courage et bisous 

À Lanegra, jene connais pas la méthode PCP. Tu peux l expliquer stp ? Merci et courage. 

Bonjour Lucette, effectivement tes doses de kétamine sont plus importantes que ce que j'ai eu. Je vais voir mon médecin demain et voir ce qu'il en pense. Je fais aussi de la sophrologie, déjà 10 séances sans effet concluant, une personne charmante qui vient à domicile, mais cela a quand même un coût alors si je n'ai pas d'amélioration physique je crois que je vais arrêter. Il est très rare que je sorte sauf pour aller chez le kiné qui a une petite piscine et çà c'est vraiment agréable. Je vais aussi retourner voir un podologue car les souffrances physiques créent des disfonctionnements de posture. Enfin, on essaye un peu tout..... Bonne journée, bisous