Suivez vous un protocole pour la fibromyalgie ?

Selon la ss la fibromyalgie n'est pas une maladie car elle n'est pas vérifiable, c'est un syndrome... Expliquez donc celà à un fibromyalgique dont le lot quotidien est la souffrance, les crampes, les muscles qui se contractent, les cris la nuit, les réveils à trois heures du matin... Il  faut subir la fibromyalgie. Les attitudes des médecins évoluent! En tous cas un neurologue m'a traitée de menteuse et de paresseuse alors que je cumulais avec la maladie de Parkinson. Pour se sentir mieux essayer de voit la vie du bon côté, profiter des petits enfants, apprécier les menus plaisirs, donner plutôt que se replier sur soi-même... Et quand on vous demande commet vous allez; répondez "çà va" sans trop en rajouter car chacun porte ses problèmes. Alors vivez!

Tu as bien raison@mimi59223 il faut se faire discrets car nous dérangeons avec nos maladies qui ne s'expliquent pas et qui ne se voient pas.

A la question ça va ? Je réponds oui bien même si je souffre terriblement ou sinon je reste chez moi pour ne parler à personne.

En plus de la fibromyalgie j'ai aussi le syndrome de Gougerot ...tout pour plaire

bonne journée et à bientôt

 Bonjour ! Moi aussi je réponds oui ça va au diverses questions. Mais en vérité ça ne va pas. Mais je n'ai plus envie de m'étaler sur les douleurs de la fibromyalgie. C'est quand je rentre chez moi que je craque, car je n'ai pas pu parler en vérité !  Et même à mes amis proches qu'il me reste, j'ai tellement peur d'être lourde  parfois que je fais comme si j'allais mieux, parce que je ne veux pas les perdre. Alors je vis au-dessus de mes forces et je paye le prix toute seule, chez moi. 

Bonjour Lisa je suis un protocole pour la fibro je suis du côté d Angers on est bien suivis tout est pris en charge cela permet de soulager les douleurs cela aide et au moins on nous écoute c est très important. Je te souhaite bon courage et continue. 

Ma neurologue devait m'envoyer à Lyon pour une prise en charge pluridisciplinaire de la fibro ! J'attends tjrs la convocation  ! Tjrs obligée de se battre pour avoir quelque chose, ras le bol !! Comme si notre fatigue quotidienne ne ns suffisait pas !! 

Courage les Fibros !! 

mon mèdecin ne me propose rien si ce n'est des antidouleurs je vous entends parler de protocole, de neurologue je vais donc lui en parler je suis aux alentours de limoges

moi aussi je parles très peu de ma maladie bon courage

on peut très largement atténuer la fibrommyalgie (95-98 %)avec  des semelles NILKKEN, a champs magnétiques compensés ,à 1/2 prix 50 € chez Moi. Durée de vie avec port journalier : 7 a 10 ans !

Bonjour @indy edji, est ce que tu peux expliquer le protocole que tu suis à Angers s il te plaît ? Ce serait bien qu on fasse un tour de France des centres de la douleur, afin de voir leurs particularités. Merci d avance. Moi je suis suivie au centre anti douleur de Fréjus. Lulette

Bonjour à toutes celles qui me liront, actuellement "nous" car j'accompagne ma femme dans sa souffrance,  suivons un protocole de soin. Nous sommes dans la région de Nantes, et nous sommes suivi par le Professeur Yves Maugars, Rhumatologue, Hôpital Dieu Nantes.

On parle beaucoup de lui car c'est un des premiers professeurs en France qui parle de la Fibromyalgie comme d'une maladie à part entière, il en a fait part dans une conférence publique qui a eu lieu : http://www.forum-fibromyalgie.com/t12990-Conference-sur-la-fibromyalgie-samedi-region-centre.htm 

Vous trouverez dans le lien suivant un document dans lequel le Professeur Maugars parle de la fibromyalgie c'est particulièrement bien fait, attention il s'agit d'un document professionnel donc à usage interne de l'hôpital, donc le langage employé est celui des médecins ce n'est pas un article de vulgarisation je préfère vous prévenir ;)  : http://www.gemoonline.com/Presentations/2013/DouleursPelviennesFibromyalgie.pdf, vous y trouverez à partir de la page 6 des informations sur la fibromyalgie, et je vous laisse juge de ce que vous lirez, mais voici un médecin qui pour une fois parle et ose dire fort ce que tous les autres n'osent pas aborder comme une maladie.

Nous sommes aussi accompagné par la soeur de ma femme qui est médecin, qui était très septique sur la fibromyalgie au départ, mais qui depuis se bat contre la "mésinformation" des médecins libéraux.

Bonne journée

bonjour@zabou87  et les autres fibro. J ai un traitement anti douleur depuis septembre: liryca; antidépresseur,anxiolytique...Je fais de la kiné avec balnéothérapie 1 fois par semaine à la clinique Chénieux à Limoges c'est actuellement ce qui me fait le plus de bien. Il y a un centre antidouleur   au service neuro du CHU de Limoges qui fait des protocoles pour fibromyalgies, il parait qu'ils maîtrisent bien le sujet. j'ai mon premier rendez vous au centre anti douleur le 3 avril, je communiquerai sur le forum les solutions proposées et l’évolution. Seul bémol le médecin a demandé un RDV en octobre...et oui 6 mois de délai pour un premier RDV. 

A+ les fibro