Reprendre le travail??

désolée mais impossible de travailler avec la fibromyalgie, ne voulant pas commettre une faute professionnelle qui me couterait beaucoup !!!

tout dépend du travail , du stade de la fibro, de la fatigue, des douleurs....avec mes biceps de grenouille je me vois mal porter  des paquets, puis il y a la vie de famille....les courses, le ménage...

sans oublier les pertes de mémoire, les inévitables fautes d'orthographe, les bafouillements, la sensibilité à fleur de peau...

bravo mocouk mais je ne suis pas sûre que tu aies une fibro importante...et tant mieux pour toi !! car les coups de pieds ds le c..je me les suis donnés et j'en ai crevé...

chacune sent ce qu'elle peut faire et beaucoup ne manque pas de courage !! alors ne fais pas culpabiliser celles qui voudraient....

c'est déjà assez difficile à vivre !

(qd à ton oncle, il aurait pû faire un infarctus...)

certes on peut faire des activités...mais pas sur le long terme et bien cadrée ds la journée...et la douleur est bien entendu individuelle !

es tu sûre de ton diagnostic ? 

une fibro  épuisée à une autre fibro en bonne santé.

Ouf, Merci Arnica, je me sens moins seule.

Difficile à 67 ans de recevoir des leçons de morale.

En fait, il n'y a pas qu'une fibro, il y a différentes formes, ce qui ne veut pas dire que les plus légères vont évoluer dans le mauvais sens, Dieu merci.

A bientôt

Francine

Bonsoir Scoobidoo et Arnica,

J'adhère totalement à vos messages mais comme le dialogue est impossible, je garde le peu d'énergie qui me reste en refusant de participer à des échanges stériles.

Bon courage à toutes celles qui souffrent

je bondis quand je lis certains commentaires.beaucoup d'entre nous aimerions retravailler,mais comme le soulignent GIGI,Furie,Arnica,Scoobidoo,Lascarette,c'est plus facile à dire qu'à faire.même avec la meilleure volonté du monde,ce n'est pas évident voir impossible pour pas mal d'entre nous.nous ne devons pas parler de LA,mais d'UNE fibromyalgie.il y a autant de formes de fibro que de personnes affectées.elle est cousine de la sclérose en plaques et beaucoup de symptômes sont similaires.je suis contente que certaines arrivent à travailler,mais à quel prix?????pour moi,ce n'est même pas envisageable et pourtant,j'ai toujours été très,voir trop active.mais il me semble que c'est le parcours de nous toutes en grande majorité.je prends les escaliers(je suis au 3èm étage),je m'occupe de mes chats,parfois de mes petites-filles qui sont sources de bonheur et bon pour mon moral,mais côté physique,j'en subis les conséquences après.j'utilise la voiture le moins possible.je sais que pas une d'entre nous,en arrêt de travail,en invalidité..ne restons sans rien faire de nos journées.nous faisons de notre mieux,donc nous n'avons pas à en avoir honte ni à culpabiliser.chacun(e) son vécu,son ressenti,son seuil de tolérance à la douleurs.                                                                           nous pouvons prendre 10 personnes avec exactement le même vécu(ce qui doit être rare) et nous aurons 10 réactions différentes. bonne soirée.

Je suis tout à fait d'accord avec Gigi bon courage à tous et bonne nuit

Je suis loin d'être la seule à travailler avec la fibro. Maria a très bien résumé ce que j'avais exprimé dans mes derniers posts donc je n'y reviens pas, par contre je vais répondre à tes interrogations Arnica.

Arnica, y'a presque 40 ans la fibro était très mal connue, mais en plus chez un homme ça n'existait pas (en tous cas c'est ce que mon oncle avait entendu de ses médecins-1er homme diagnostiqué fibro en France). Tous les 2 nous avions aussi entendu de la bouche des médecins que la fibro était chez les femmes ménopausées. Mon oncle n'est pas une femme et moi je ne suis pas ménopausée. Comme quoi les mentalités évoluent, la recherche avance peut être à petits pas vis à vis de cette pathologie mais ça avance.
Si à l'époque mon oncle a tiré sur la corde, c'est parce qu'à l'époque on ne croyait pas du tout à la fibro, que l'on était insulté de "tir au flanc", de profiteur par les organismes et les médecins, il n'a donc pas eu d'autre choix que de travailler. Certes il aurait pu travailler moins, mais ayant besoin de contact humain et n'ayant pas construit de vie de famille, il n'arrivait pas à ne rien faire sinon il déprimait et ressentait encore plus la douleur. Mon oncle maintenant dépressif et suicidaire suite à l'arrêt de son travail et à la revente de son restaurant, trouve du positif en me disant qu'il a servi à ce que je ne reproduise pas ce que lui a fais en ayant la fibro, donc je sais que je ne bousille pas plus ma santé en travaillant à partir du moment ou je sais aussi m'arrêter, me reposer, prendre du temps pour moi et avoir une vie perso.
Je n'ai jamais été aussi épanouie et avec un aussi bon moral que depuis que j'ai trouvé mon employeur actuel et des boulots qui me plaisent vraiment, pour lesquels je prends plaisir à aller travailler tous les jours. Peut être que dans 10 ans je ne pourrai plus être sur le terrain, pas grave il y a d'autres boulots dans le social je trouverai autre chose, si je dois baisser le nombre d'heures à mon contrat pas grave non plus. Je me prépare à toute éventualité future, et je ne pourrai jamais regretter ce choix de carrière professionnelle malgré ma santé, car ces dernières années auront été un combat de gagné sur la fibro, des années ou je ne me serai pas morfondue sur mon état, du temps que je n'aurai pas vu passé, la fierté d'avoir pu aider des patients dans le besoin et un enrichissement personnel très important pour moi et qui m'a fait ouvrir les yeux et relativiser sur plein de choses et énormément aidé à accepter la fibro.

Oui quand je travaille j'ai mal quand même forcément, mais pas plus que quand je ne travaille pas. Et comme quand je ne travaille pas j'ai tendance à moins tolérer la douleur et donc à avoir un moral en berne, du coup autant travailler, être épanouie et me sentir utile !
On pourrait aussi penser que travailler auprès de personnes handicapées c'est porter "des charges" lourdes... hors au contraire ! ils sont plus équipés en aide technique que des personnes âgées (lève personne, verticalisateur, lit médicalisé, aides culinaires...) donc j'y trouve moi aussi mon compte si je peux dire, j'utilise au quotidien tout ce matériel qui me permet de faire moins d'effort, de me préserver tout en étant utile à des gens ! et puis quand c'est trop difficile y'a des binômes, et quand moralement c'est dur y'a les réunions d'équipes.
Cela va faire un an que mes responsables connaissent mon pépin de santé, pour autant ça n'a pas posé de problèmes, j'avais fais mes preuves pendant un an avant de leur en parler, même si parfois ils m'avaient vu boiter ils ne m'ont jamais jugé, jamais dit que j'étais inapte, à partir du moment ou je fais mon travail et que les patients ne se plaignent pas y'a pas de raison. Nous avons plus de 150 patients en comptant les 2 services, sur ces 150 personnes il n'y a que 2 patients chez qui je ne peux intervenir car ma santé ne le permet pas faute de place dans le logement et d'aménagement qui permettrait ces aides techniques, on ne me dit pas inapte pour autant !
J'agis vraiment en ayant pleine conscience des éventuelles conséquences, c'est pour ça que je m'écoute aussi. Je ne combats pas la douleur chaque minute puisque j'ai appris à la gérer. Quand je me mets à la combattre c'est qu'elle devient trop présente et prend trop de place, dans ces moments là je ne la gère plus, c'est ce que j'appelle les pics de douleurs. Dans ces moments là je m'écoute encore plus, je prends des bains, je me repose, je me divertis avec des jeux sur le net...
Je m'occupe aussi pour moi même des courses, ménage, repassage, machines de linge, terrasse... ça demande une organisation et de trouver des astuces et des aides techniques mais c'est faisable. Les seuls choses que je ne fais plus chez moi faute d'astuces et de force, ce sont les vitres et les placards en hauteur.

Si ça peut te rassurer (ou pas) j'ai été diagnostiquée fibro et re diagnostiquée 3 fois fibro, puisque suite à une fermeture de centre anti douleur il a fallu que j'aille dans un autre, puis suite à un déménagement encore un autre. Sachant que y'a beaucoup de choses à recommencer quand on change d'hosto car ils ont tous leurs protocoles, il n'y a jamais eu de doute sur ma pathologie.

Je pense que "la chance" que j'ai eu grâce à mon oncle, c'est que mes douleurs je les ai reconnues très vite au début des symptômes (puisque en à peine un mois j'avais déjà 10 zones douloureuses à la palpation et plus de 5 sensations de douleurs différentes) donc le diagnostic a été assez rapide car j'ai pu reprendre certains des médecins que mon oncle avait consulté et donc je savais qu'ils connaissaient la fibro (j'ai eu la chance de ne pas perdre de temps à trouver un médecin qui connaissait la fibro). Du coup dès confirmation du diagnostic, j'ai su qu'il me fallait dorénavant écouter plus mon corps et donc me reposer... donc je n'ai jamais trop maltraité mon corps, ce qui me permet certainement d'avoir une fibro stabilisée à l'heure actuelle, j'en suis même sure.

Je ne juge personne quand on ne lis pas entre les lignes, je dis juste ce que je pense en me basant sur des expériences que je connais. Je vous lis, j'essaie de comprendre tous les membres de ce forum, pour autant tout comme vous envers moi, je ne peux pas être d'accord avec tout le monde et je ne vois pas pourquoi moi il faudrait que je m'abstienne de dire que je ne suis pas d'accord avec les dires de quelqu'un. Cela s'appelle l'ouverture au dialogue et permet de ne pas avoir de conversation stérile justement.

Je ne suis pas une personne fibro, je suis une personne qui a un pépin de santé comme tant d'autres personnes et qui apprend à vivre avec comme tant d'autres personnes.

pour répondre à mocouk, je persiste à dire que tu n'as pas une fibro "très invalidante" et ce qui te permet de faire (?) tout ce que tu fais. Tu as de la chance, mais dis toi bien que tu as cette chance. 

crois tu vraiment que nous sommes toutes des tire au flanc ? c'est bien mal connaître les fibromyalgiques ! en lisant les messages sur ce forum tu pourrais revoir un tantinet tes certitudes et avoir du respect pour celles qui demandent et ont besoin de travailler et ne le peuvent pas.

tu ne détiens pas toutes les approches de cette maladie estimant la connaitre mieux que nous toutes, tu nous fais toujours les mêmes écrits depuis le début sans connaître les personnes du forum et tu n'apportes pas de soutien, tu enfonces toutes celles et ceux pour qui le pépin de santé est un ennemi à combattre tous les jours.

cette pathologie , j'ai appris à la connaitre il y a pratiquement autant d'années que toi et ce n'est pas un privilège.

tu t'es enfermée dans ta bulle "je vais bien, tout va bien" et à part ton travail ...vie familiale, enfants..? 

j'aime beaucoup le commentaire de Momouck. Le travail amène une vie sociale, un équilibre. J'ai beaucoup aimé mon travail, les soins, aide aux patients, les échanges, se sentir utile mais malheureusement pour moi, l'affaire est décidée. je suis en invalidité 2 ème catégorie. J'ai beaucoup déprimée car je n'accepter pas puis le temps a pansé les blessures, la raison m'a remise en osmose avec moi même. J'allais pas y aller en rampant, j'aurai été inutile, et mes collègues auraient pâtis de ma non compétence.

les malades ont besoin de personnes sûres, actives, réceptives à n'importe quelles heures. Je ne remplissais pas mes fonctions. Mais, sans mon travail, je suis coupée de la société et très isolée. je suis quand même arrivée à travailler juste qu'en 2000 alors que la médecine du travail voulait déjà me mettre en invalidité à 17 ans.

A présent, je m'occupe à la maison. Je serai incapable de travailler, déjà le matin il faut que je fasse mon lavement hebdomadaire qui dure de 1 heure voir plus quant ça se passe moi bien pour éviter les infections intestinales, d'ailleurs c'est une drôle de contrainte, j'y vais en traînant les pieds, et puis ensuite je gère ma journée en fonction de l'état de la "bête".

Le travail aide à s'épanouir et fait vivre décemment.

c'est vrai pipit, le travail c'est important, mais dans la vie , malheureusement il faut faire des choix (qui nous sont imposés).

qt à faire des généralités en disant que l'on s'y épanouit toujours, là il y a matière à discuter...

vivre décemment , cela est plus juste quoique actuellement....

il y a bien d'autres façons de s'épanouir dans la vie et d'avoir une vie sociale adaptée à une personne malade devant "gérer" sa journée en fonction déjà de ses soins, surtout si tu as eu des contacts avec des personnes lorsque tu étais en activité.

courage à toi  amitiés.

Arnica pourquoi tu me parles de tir au flanc, tu n'as pas bien lu mon post ce n'est pas possible ?! 
Si justement ma fibro n'est pas très invalidante c'est peut être que je me donne les moyens de la stabiliser, c'est peut être aussi dans ce sens là qui faut le voir. C'est peut être que j'ai appris des "erreurs" des autres et de leurs conseils pour gérer au mieux mon quotidien avec la fibro.
C'est un choix pour moi de ne pas parler de ma vie perso en forum public, je ne ressens pas le besoin de dire que j'ai 2 proches de moi en fin de vie dont une personne de ma famille, et d'en parler dans le détail. Et peut être que tout simplement par respect pour mes proches je n'ai pas envie de parler d'eux avec des gens qui ne me connaissent pas et se permettent déjà de juger et critiquer  ma façon de gérer la fibro sur les plans médicamenteux et professionnels. Du coup je n'ai pas envie d'être jugée sur le plan familial et social puisque ça signifierait que vous jugeriez aussi mes proches, mais sache que j'ai une vie familiale et sociale moi aussi.
Ben heureusement encore que je vois les choses en positif et c'est plutôt bien de voir les choses comme cela. Encore heureux que quand je vais mal je me dis pas que tout va mal, parce que "tout" ce n'est pas moi !
Heureusement aussi que je fais les mêmes écrits depuis le début, ça veut dire que je pense vraiment ce que j'écris. 
Personne ne connait mon âge, mais tout le monde sait depuis combien d'années je connais la fibro c'est magnifique. Et si tu ne vois pas comme un privilège le fait de connaitre la fibro ben c'est plutôt inquiétant, parce qu'il y a de nombreuses personnes qui souhaiteraient la connaitre pour comprendre de quoi ils souffrent et pourquoi ils souffrent. Donc oui je le considère comme un privilège, et quand on a un privilège autant s'en servir

Merci pour ta demande de contact Pipitt, j'ai validé