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Patients Fibromyalgie
Reprendre le travail??
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Utilisateur désinscrit
Valbeguin, j'exerce le même travail que toi mais à domicile auprès de personnes handicapées, et si ça peut te rassurer la fibro n'est pas incompatible. Pour cela il faut déjà apprendre à connaitre son corps, dans ton cas voir avec le médecin du travail si tu ne pourrais pas bénéficier d'aménagement d'horaires, puisqu'en plus à ce que je vois tu es une battante et tu veux retravailler. Je ne prends pas de médocs, je fonctionne au repos, aux étirements, et à la pensée positive et j'arrive à travailler avec un contrat à 80%! Tu peux me faire une demande de contact si tu veux
Valbeguin
Valbeguin
Dernière activité le 24/01/2016 à 18:44
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Ami
salut mocouk,ouf ton témoignage me rassure,c'est vrai que je n'ai même pas pense a rencontrer le médecin du travail,en même temps ça fait 7 ans que je ne l'ai pas vu...je suis à 80% dans le cadre du congé parental jusqu'en décembre,je travaille de nuit en 12 heures,donc un poste aménagé me permettrais de reprendre une vie " normale"...je vais m'en occuper début de semaine,belle journee
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Valbeguin
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Utilisateur désinscrit
Quand on aime son boulot comme moi (et toi j'ai l'impression) venir en aide aux gens nous fait tout autant de bien et au final nous aide aussi à relativiser sur nos douleurs, nos difficultés .. non pas que nous n'ayons pas le droit de nous plaindre, mais nous gardons toujours en tête que dans nos difficultés nous avons quand même de la chance. Je pense que le tout aide à positiver et à garder le cap
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Utilisateur désinscrit
mocouk,comme toujours je suis d accord avec toi,le travail,venir en aide aus autres,nous permet d avancer et de mettre de cote nos douleurs quand on voit pire que nous;surtout qd on aime notre metier!!cela nous empeche de baisser les bras,et personnellement pour moi,ce sont les seuls jours ou je me sens bien,utile,meme s il y a des douleurs,ces jours la elles ont eaucoup moins de valeurs!!!
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour Mocouk,
Dire que la fibro n'est pas incompatible avec le travail est aller un peu vite.
Il existe différent type de fibro plus ou moins invalidante. Entre ta situation et la mienne il doit y avoir toute une gamme de possibilités. C'est pour ça que la sécu refuse de la mettre en ALD.
Je suis en fauteuil depuis 5 ans, je suis incapable de marcher plus de 5 m sans m'asseoir. Je ne peux faire ni le ménage, ni la cuisine. Même si on a installé un tabouret relevable devant la cuisinière, je ne peux rien faire sans mon mari car je suis incapable de soulever le moindre poids.
Je ne nie pas que pour certaines formes, la majorité d'ailleurs, il est possible et même recommandé de travailler, même à temps partiel. Par contre il ne faut pas dire que la fibromyalgie n'empêche personne de travailler.
Relativiser ses douleurs, c'est peut-être facile à dire pour certains, mais il ne faut pas généraliser, pour d'autres ça peut-être l'enfer. J'ai parfois les larmes qui coulent toutes seule malgré la kétamine, l'accupan, le doliprane, le nureflex. Quand la douleur fait cauchemarder la nuit et qu'on rêve qu'on est dans une salle de torture du moyen âge, et qu'on se réveille en sursaut tellement on a mal. Quand on a peur d'aller se coucher le soir parce qu'on est bien et qu'on sait qu'on sera mal en se réveillant. Il y a eu des périodes où j'ai même été suicidaire, par chance, si on peut dire, je n'ai pas trouvé le moyen.
J'ai également rencontré d'énormes problèmes cognitifs, j'ai eu très peur et j'ai du faire le voyage Grenoble / Paris pour trouver un spécialiste qui a bien voulu me prescrire un remède hors AMM. Ma rhumatologue était d'accord avec moi mais n'était pas habilitée à prescrire ce remède. Penses tu qu'il est possible de travailler quand, arrivée à la porte, on ne sais plus où on allait ?
J'aide beaucoup de gens depuis chez moi grâce à mon ordinateur. J'ai la chance d'être assez pointue dans la recherche et je suis rarement bredouille. A force de pratiquer, on peut devenir la reine des mots clefs. Chacun aide à sa manière.
Quand tu écris, on dirait qu'il suffit de vouloir, et bien non, pas pour tout le monde. Ce n'est peut-être pas ce que tu as voulu écrire mais c'est ce que j'ai compris.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 07/12/2022 à 20:31
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Ami
bonjour les filles je suis d accord avec toi scoobidoo moi je ne pourrais travailler non plus je ne peu pas rester debout tres longtemps ainsi que assise toutes les positions me font mal moi je ne suis pas en fauteuil que pour les marches plus longues moi j arrive afaire 150 m avec 2 bequilles
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Utilisateur désinscrit
Eh oui!!! La fibro à plusieurs stades de douleurs, d'invalidité!!!! Avant je ne comprenais pas les personnes en fauteuil roulant et maintenant moi aussi je l'utilise!!!
On ne peut pas toujours faire ce que l'on veut avec cette fichue maladie!!!
Pour moi elle évolue dans le mauvais sens!!!!
copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 07/12/2022 à 20:31
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Ami
bonjour furie moi j ai l impression d en perdre un peu tout les jours
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Utilisateur désinscrit
Scoobidoo, en accord avec toi, et celles d' entre nous qui ont la chance d'être valides , surtout celles qui habitent en ville, vous avez plus de possibilités de rencontrer une personne en fauteuil, qu' en pleine campagne, alors donnons de notre temps, pour proposer a une personne en fauteuil, une promenade , c 'est tout bénef, pour les 2, pour nous , l' occasion de faire un peu de sport, et pour elle un rayon de soleil.
bonne journée, tout le monde.
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Utilisateur désinscrit
Scoobidoo je ne reviendrai pas sur l'interprêtation, marre de répéter la même chose tous les jours. J'ai répondu à une personne qui exerce la même profession que moi (donc je peux très bien comprendre ses difficultés) qui est tout aussi active que moi (donc capable de certaines choses puisqu'elle ne dit pas qu'elle était active avant), et qui à l'air d'aimer son métier autant que moi. Donc dans son cas, celui qu'elle décrit, je le redis c'est pas incompatible. Après si je lui conseille de voir un médecin du travail c'est qu'il y a des raisons aussi.
Moi aussi j'ai été suicidaire et le suis encore parfois, j'ai aussi les larmes qui coulent parfois sans que je sache pourquoi puisque trop de choses s'accumulent. Moi aussi je ne peux soulever de poids, ni même me brosser les dents avec une brosse "normale", porter un sac de courses à bout de bras, conduire une voiture boite manuelle trop longtemps ... pour autant j'ai des astuces et je les utilise au quotidien dans ma vie perso pour économiser mes forces au boulot.
Pour ma part, la fibro a arrêté d'évoluer à partir du moment ou j'ai fais le tri de certaines personnes dans ma vie, ou j'ai démissionné à cause justement d'un employeur qui ne comprenait pas mon besoin et mon envie de travailler pour retrouver un employeur ou tout se passe très bien, et ou j'ai changé ma façon de vivre (plus de repos, mieux organisé, plus à l'écoute de mon corps..)
Après elle seule peut savoir ce dont elle est capable, mais il y a aussi des métiers qui permettent une auto organisation - un autotravail, il faut y réfléchir aussi à toutes ces éventualités. Il ne faut pas voir tout en négatif non plus et essayer pour trouver ce qui convient. De plus, tous les médecins que j'ai consulté dans le cadre de la fibro peu n'importe la spécialité m'ont toujours dit que pour que la fibro n'évolue pas il faut trouver le juste milieu entre travail et repos, "un corps qui ne travaille pas assez est un corps qui meurt" voilà la phrase de la neurologue
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Valbeguin
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Ami
Bonjour,depuis février dernier ou on m'a annonce le diagnostic de fibromyalgie,je souffre malgrès 4 traitements différents,je suis une personne très active et positive,bref depuis cette date je suis en arret de travail,j'ai un métier ou l'on a beaucoup de manutention( aide-soignante),j'ai hâte de reprendre mon métier que j'adore et retrouver mes collègues...mais vu les douleurs,le peu de sommeil( environ 1h30 par nuits!), c'est compromis,je ne peux rien soulever et je marche très mal depuis 2 mois et demi;je devrais rencontrer un spécialiste sur Nancy,mais on me repond que je ne suis pas la seule a attendre ce RDV!!Sympa!! Prise en charge 0, je me sens seule et mal comprise,sauf mon entourage bien sur et heureusement!!! J'aimerais que vous me donniez vos témoignages,des astuces pour que je puisse retravailler,car je ne supporte plus d'être en arrêt et ces atroces douleurs!!! Merci à toutes et belle journée ☀️