Reprendre le travail??

Bonsoir, Je suis moi même fibromyalgique et je ne peux hélas plus travailler. Donc comme elles le disent si bien ( excusez-moi si je ne retiens pas tous les pseudos), nous ne sommes pas égaux face à cette maladie. Je ne peux plus marcher longtemps, j'ai un manque de concentration énorme, je n'ai plus de mémoire et j'en passe. Donc chacun réagi différemment, et si l'une d'entre nous peut travailler tant mieux mais il ne faut pas en faire une généralité bien au contraire.

Bonne soirée à tous et à toutes.

J'ai aussi tous ces problèmes et je fais quand même un métier à responsabilité.

J'ai des patients tétraplégiques qui sont ingénieurs en informatique et en communication chez Orange, ils bossent en 3/4 temps grâce à un ordinateur qu'ils dirigent avec leurs pupilles ou en levant un doigt. Ils touchent moins d'aide parce qu'ils bossent alors qu'ils sont pourtant reconnus handicapés, leurs journées sont éreintantes : à 6h30/7h l'équipe de soins intervient jusqu'à 8h-8h30, suivi par l'auxiliaire de vie pour le petit déjeuner. A 9h le transport adapté va les chercher à leur domicile pour les emmener à leur travail, de là une accompagnatrice à la vie sociale les aide à s'installer confortablement et à refaire un passage aux toilettes jusqu'à 9h30. Ensuite ils travaillent seuls jusqu'à 11h30, heure à laquelle l'accompagnatrice revient pour donner le repas du midi, refaire le passage aux toilettes et réinstaller les personnes à leur bureau. Elles repartent ensuite et laisse les patients travailler seuls jusqu'à 17h30/18h, heure à laquelle une auxiliaire revient pour re-passage aux toilettes et ranger les papiers du bureau. Puis le transport les ramène chez eux, puis repas par l'auxiliaire, aide aux toilettes, soins, et aide au coucher.
Sachant qu'il faut en moyenne 2h de plus à une personne tétraplégique pour se préparer le matin et que tout est chronométré car le transport n'attend pas, ils ont énormément de mérite et pourtant à la base (si je peux dire) ils ne peuvent pas bosser, mais ils ont la volonté, l'envie, le besoin de se sentir utile. J'ai un grand respect pour eux, et rien que pour ça, je ne peux pas laisser dire qu'une personne fibro ne peut travailler. Les métiers qui pourraient vous convenir ne sont peut être pas ceux que vous souhaiteriez, peut être que de passer son temps à devoir combattre vous fait baisser les bras, mais laissez les gens qui veulent penser positivement et trouver un terrain d'entente santé/travail se dire qu'ils y arriveront. y'a bientôt 2 ans je suis repartie de zéro dans ma vie perso et pro. A 26 ans j'entendais mon ex employeur dire à mon médecin du travail "si elle n'est pas capable de travailler elle ferait mieux de rester chez elle" ce que ce médecin et moi même avons refusé, et je me suis battue pour le garder. J'ai réussi ce combat mais quand j'ai vu que moralement elle me menait la vie dure parce que ça ne lui plaisait pas que le médecin soit de mon côté, j'ai démissionné et j'ai retrouvé bien mieux ailleurs (mon employeur actuel-1 arrêt de travail de 15 jours en 21 mois), j'ai repris plaisir à travailler, à me sentir utile, ça m'a changé maintenant je positive et relativise et je ne garde que ce qui peut me faire du bien moralement. Je ne vois plus tout en noir (pourtant c'était ma grande spécialité) même si bien sûr j'ai encore des coups durs comme tout le monde. Il faut aussi savoir tirer du positif, ne pas se dévaloriser, pour être fier de soi même et garder le moral

bravo Mocouk

oui,qd on est au service des autres,cela aide a tenir et on met de cote beaucoup de choses,douleurs comprises!et puis,il y a pire que nous,c est ce qu il faut se dire!!apres,chacun fait ce qu il peut ou ce qu il veut faie,cela depand des capacites de chacun!moi,personnellement sans mon travail,je ne suis rien,je me sens inutile!!mais bon,c est mon avis!! 

Verveine, le bravo c'est à mes patients que je le dois, vraiment au quotidien je leur tire mon chapeau et les valorise. Mais merci quand même 
J'espérais ne pas avoir à détailler la journée d'un de mes patients le plus handicapé et travaillant quand même, parce que certaines personnes vont en profiter pour me dire que je les fais déprimer en le faisant, ou que je les rabaisse. J'aimerais tant que ce message ne soit pas perçu comme cela, mais comme un coup de boost pour chacun, une occasion de relativiser et de se revaloriser.

Cathy sans ton travail tu n'es pas rien pour autant, mais il y a une partie de toi qui ne se sent pas épanouie et utile. Je pense que ça peut d'autant plus se comprendre car nous sommes au contact des gens au quotidien 

Malheureusement toutes les personnes souffrant de fibro ne peuvent continuer à travailler. Je travaille et je me bats durement pour continuer parce que je sais que ça m'aide et que, si un jour je dois arrêter, je serai malheureuse.

moi aussi,je serais malheureuse,car il existe des postes adaptes pour toutes les pathologies,que l on soit en fauteuil ,en bequille ou pire tetraplegique!!nul n est impossible qd on aime son metier et que la med du travail amenage le poste!!courage a toi maria

Bonjour à toutes, avant de subir toutes ces douleurs et une mobilité qui se réduit,j'étais très active,j'ai 3 enfants dont 2 en bas âge et je travaille de nuit en 12 h,je subit cette fibromyalgie suite  a du surmenage,3 décès de proches en 9 mois... Bref je ne pensais jamais avoir un contre coup à ce point la! Je demandais juste des conseils pour envisager la reprise...hormis mes 3 congés mat,en 20 ans de boulot je n'ai jamais eu d'arrêt..Et le fait de rester à la maison,j'ai l'impression de me desociabiliser...je ne me reconnais pas...

Je suis consciente que certaines d'entre vous sont plus ou moins atteintes par cette maladie,dans certains cas reprendre est mission impossible,mais moi je veux me battre,retrouver une vie un peu près normale!! Je refuse que cette maladie aie ma peau... Bonne journée 

Bonjour,

Que de vécus à l'identique , c'est au même âge que toi qu 'un nom a été posé sur ce cas qui laissait sceptique bon nombre de praticiens .J'ai aujourd'hui 53 ans .Si tu veux bien profiter de mon parcours pour demander soit à ton généraliste , soit à ton neurologue de faire une analyse sanguine ,afin d'établir le taux de CARNITINE LIBRE ET TOTALE .

Le praticien que j'ai consulté était un neuro hospitalier , et la prescription de Levocarnil ne peut être dispensé qu'en CHU ..Mais je t'assure que le bénéfice pour une carence avérée se fait jour après jour ;pour ma part en ce qui concerne la marche .Cela m'a permis de tenir auprès des personnes handicapées dont je m'occupais (auxiliaire de vie). Voilà pour le positif , mais un peu de baume et d'espoir à explorer sont bons à prendre .

@+

Valbeguin , relisant les post ; c'est très étrange que tu n'aies pas eu de visite annuelle à la médecine du travail..