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Patients Fibromyalgie
que pensent vos proches ??
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 30/08/2024 à 22:40
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Bonjour Helfrevek,
Merci pour ton message !
Tu fais partie des "privilégiées" et c'est tant mieux !!
Ah ! Cette culpabilité qui nous ronge toutes, celle-là aussi il faudrait l'éliminer !
Allez, on commence toutes ensemble
Bon courage et belle fin de journée !
A bientôt
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir helfrekev,
je me reconnais nubien dans ton message .j ai la chance d 'avoir ma fille qui est revenue à la maison et cela m aide beaucoup.le pb c est que j ai du mal à demander.c est pas facile.en plus, je culpabilise beaucoup car mon mari travaille beaucoup (artisan ) et j ai du mal à lui demander de l´ aide.pour moi, déclarée depuis 5 mois, mon entourage à du mal encore à comprendre.a bientôt.
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Utilisateur désinscrit
En laissant votre mari faire les choses à votre place mais comme il le ressent , petit a petit il prendra sa place et vous apprendrez à ne plus culpabiliser ...........Je culpabilise toujours et pourtant mon mari à pris sa retraite anticipée pour m'aider..........Que la vie est compliquée !!!!!!!!!
Courage à toutes pour arriver à vivre le plus sereinement possible ..........
GIGI
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GIGI
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Coucou Furie,
Merci pour ces bons conseils !
On arrive, petit à petit, à moins culpabiliser mais totalement ....pas évident
Ah ! La vie n'est pas simple, je te l'accorde !!!!!
Merci de partager ton courage, toi qui en as tant besoin
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Utilisateur désinscrit
Un petit mot sur mon ressenti du moment sur ce sujet
je culpabilise beaucoup de demander de l aide à mon mari.c est un homme très actif, très nerveux,se repose très rarement.de plus, il est artisan et ses journée commencent à 7h pour finir vers 18h,19h sur le chantier mais après bureau+rendez vous .donc très peu dispo.de plus ,c est lui qui me fait vivre car moi petit salaire et maintenant en arrêt.donc pour moi c est très difficile de le solliciter et impossible de lui demander le soir.le week-end il s'occupe aussi des extérieurs de notre grande maison .Et même, quand je l entend arriver, je me précipite dans la cuisine pour pas qu'il me voie couchée sur le canapé.heureusement, j ai une de mes filles qui est revenue à la maison et essaie de m' aider un Max.Mais j ai un peu peur qu'il se lasse de cette situation.( ce n'est pas un homme qui s'exprime beaucoup ).Comment faire?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde !
J'ai regarder les témoignages d'un peu tout le monde.
Pour ma part .. Dans ma famille ou on est 5 (enfin 4 parce que mon petit frère ne peut pas toujours tout comprendre), a part ma mère il n'y a personne qui me soutienne et me comprenne. Mon grand frère à 19 ans et vit beaucoup pour lui on ne le voit pas souvent .. Il sort beaucoup mais il comprend un peu près ..
En revanche mon père c'est une tout autre histoire .. il me rejette et ne m'accepte pas avec mes maladies .. Il essaye sans arrêt de me faire culpabiliser. Et me balance sans arrêt aussi des salope**** dans la tête , des trucs dont j'ai pas vraiment besoin genre : " t'en rajoute pas un peu là " , sachant déjà les douleurs que je supporte tout le temps ..
Mariep , ta situation n'est pas des plus communes. Mais si ton mari t'aime vraiment il ne peut pas t'en vouloir ce n'est pas de ta faute si tu es dans cet état !! Nous sommes toutes et tous salement touchés quand même !! Il est vrai que ton mari travail beaucoup il est courageux de travailler autant. Quand il est en repos , as-tu essayé de faire des sorties avec lui ? comme au bon vieux temps :P. Sa vous donnerez l'occasion de vous retrouvez.
GIGI
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Pichounette,
Toujours autant de compassion pour ce que tu vis
Bon courage et un jour viendra....où les choses évolueront !!
Prends bien soin de toi
GIGI
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Mariep,
Je comprends ta situation car je vis un peu la même depuis mon intervention chirurgicale de la colonne lombaire ! Déjà, avec la SPA et la Fibro, je ne pouvais plus faire de gros efforts et là, je ne peux plus passer l'aspirateur au risque de me retrouver alitée !! C'est donc mon mari (qui a horreur de çà et qui souffre également du dos) qui le passe ! Nous avons, également, une grande maison et deux Minettes qui ont des couffins un peu partout et ça perd des poils, ces petites boules
Alors, la culpabilité, je connais, l'envie de faire et de ne pouvoir aussi ! Les nerfs montent .....
Mais Pichounette a raison ! Ce n'est pas de notre faute ! Nous n'avons pas demandé à souffrir ainsi !! Et, comme elle le dit, s'il t'aime, et je suis certaine que c'est le cas, il ne peut que compatir et t'aider comme il le fait ! Elle a de bonnes idées notre petite Pitchoune malgré son jeune âge ....pourquoi pas vous retrouver, tous les deux, pour une balade ou autre !!
Allez, ne pense pas qu'il puisse se lasser, ça va aggraver tes cauchemars
Bon courage et bon après-midi
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Moi je dis après tout un peu aux hommes de se mettre au ménage !! :P.
Et il ne faut surtout pas vous culpabiliser toutes les deux ! On a rien demander, et je pense que vous pensez comme moi, On aimerez ne rien avoir on se porterez beaucoup mieux!!
Oui oui je suis sur que ton mari t'aime mariep , et même le tien Gigi :). Et vaut mieux sinon ils auront a faire a moi ! NA! C'est une idée qui m'est venu comme sa , mais en général sa marche.
Bon courage à vous Gros BIIISOUS
GIGI
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Oh ! Magnifique Pichounette
Tu en as de bonnes petites idées merci !!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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nysssia
nysssia
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hello,
j'aimerai savoir comment reagissent vos proches, ou plutot comment faire pour qu'ils comprennent ...
pour ma part, ma famille m'a catalogué dans la rubrique "grosse feniante". je suis celle qui ne fou rien de ses journées, et qui malgrés tout ose se plaindre de temps en temps. pourtant j'evite le plus possible de ne rien dire et de ne rien laissé paraitre meme si c'est souvent dur, mais j'entend encore regulierement : alors tu as mal ou aujourd'hui ? ou si non : je suppose que tu es trop fatiguée pour bouger un peu ton cul ! parfois je n'ai meme pas de reflexion, mais juste des regards qui en disent long ...
mon mari m'as fait une remarque blessante il y a peu. en rentrant de 2 heures de courses en grande surface (imaginez la fatigue et mon etat de douleur, sans ne rien laisser paraitre ...) et quant il a dechargé les courses j'ai entendu : et le sac de patates (10 kg ...) qui es par terre, il va pas aller se ranger tout seul ! dire qu'il ne sait meme pas qui est miss fibro ni miss spondyla, il m'accompagne aux rdv medicaux mais n'a jamais cherché a en savoir plus, il ne sait pas ce que je ressens ...
ma fille de 16 ans ne fait rien du tout a la maison, meme pas sa chambre, mais ça l'amuse quant je suis obligée de prendre le phauteil roulant (depuis peu) car le regard des gens se porte sur elle , un peu pour la plaindre d'avoir une mere comme moi, mais ça ne lui donne pas envie de mettre la table ou remplir le lave vaisselles de temps en temps ...
mes proches ne voient pas que chaque jour je suis un peu plus mal que la veille, et que ça ne s'ameliorera pas, pour eux je suis toujours celle que j'etais, devenue feniante avec le temps. mon fils de 22 ans rigole quant je dois utiliser la bequille ou le phauteil, il pense que c'est juste pour ne pas faire la queue aux caisses ... pfff
et pour vous ? comment ça se passe avec vos proches ?