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Patients Fibromyalgie
que pensent vos proches ??
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kinou209
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kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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Bonjour,
Pas facile de changer les habitudes. Mais quand on ne peut plus il faut dire stop.
Et ce que tu ne peux faire si quelqu'un à quelque chose à redire alors il se prend par la main et le fait lui même.
De toute façon tes enfants sont grands, moi quand j'ai arrêté d'être nourrice agréer pour travailler en boulangerie, si mon fils avait faim alors il faisait à manger, car moi j'étais trop fatiguer.
Sa chambre elle restait dans l'état qu'il la laissé, etc...
De toute façon c'est leurs rendre service car un jour ils doivent voler de leur propres ailes et doivent savoir se débrouiller.
Mais il faut garder une complicité avec ton mari et qu'il arrive à comprendre que même si cela ne se voit pas la maladie est là. Il faut lui rappeler gentillement régulièrement, car les hommes meurent pour un mal de tête mais nous on doit resté toujours debout.
Alors de temps en temps je lui dis et tu sais!!! et il comprend tout de suite.
Voilà je te souhaite plein de courage, et si tes enfants ne veulent pas comprendre, faut dire qu'ils ont l'ages ou ils n'ont pas forcément envie de comprendre les parents, et l'époque des conflits.
Biz
kinou
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Utilisateur désinscrit
Moi aussi j'ai appris à fermer ma bouche quand quelqu'un fait quelque chose à ma place Si je le veux à ma façon je le fais...Maintenant mon mari a pris la responsabilité du ménage et il le fait très bien en fonction de son emploi du temps.
nysssia Pour ce qui est de la chambre des enfants, je partais du principe que c'était leur lieu , leur domaine....Donc je ne faisais pas le ménage mais je ne les obligeais pas non plus à ranger: normal, c'est chez elles ( je n'ai que 2 filles)...Je fermais la porte et je ne voyais pas le bazar ni les poussières !!!! Je posais juste le linge repassé sur le lit....Je lavais leur linge quand il était dans la corbeille à linge..... C'est en formation professionnel avec une pédopsychiatre que j'avais appris ça....Une source d'engueulade en moins avec tes enfants et ils se responsabilisent sur leurs affaires .....Ca fonctionne si tu joues le jeu à fond....
Si tu as fais à manger, tu as fais ta part de travail, donc le service à table et mettre et enlever le couvert tu le laisse aux autres.....Ca s'appelle le partage des taches....
Comme c'est facile de donner des conseils !!!!!!!! Tout ce que j'ai dit ne sont que des pistes de réflexion si tu en as envie....C'est mon vécu.......Le tien seras différent mais peut s'en approcher.....
Sur ces bonnes paroles, je te souhaite bon courage pour un peu de changement qui te feront du bien.......
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,NYSSIA JE VIEN DE LIRE TON MÉSAGE , C TRISTE LE DÉBUT J'AI U LA MÉME CHOSSE . 2 ans j'ai souffére ,san que personne me conpréne.je fessait déprésion sur déprésion .avec les enfants encore pire .le marie qui aité plus choqué .que moi quand je lui est annoncer la maladie .il se lésé allez .complètement. Je me sui inquiété pour lui .je ne parlai plue pendent 2 moi avec personne nie mon marie je m'enfermer dens une autre pièce . Mon marie il aver peur de ma réaction . Allor il a fait appelle a ma sœur. Elle m'a secouer . Mon marie n'osé pas me parlai il a vait peur de me fair du mal. C pour sa il a fait appel a ma seour. Est avec mé enfants problème y'a quelle que année ,il ne fais sé rien .et un jour j'ai craqué . Je sui partie de la maison une semaine je suis partit cher ma sœur .est voila tout le monde a conprie je sui rentré est mon marie est les fille on aver une discutions pour tout la santé que je soufré .est les tâche ménager est la cuisine . Mon marie m´aide énormément .en tout méme wweeken .est croi moi partire comme sa a coud de téte sa marche .
je te souhaite bon courage ,j'espère qu'il vont t'aidé .est discuté avec ta famille .c importent .
djamila a bientot .
nysssia
nysssia
Dernière activité le 08/08/2024 à 23:15
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bonjour tout le monde,
bcp d'idéees et d'exemple a suivre, merci a vous. depuis quelques jours j'ai levé le pied a la maison, rien ne bouge plus qu'avant sauf une chose : ce qui n'est pas fait ba ... je m'en fou ... je stress bcp moins comme ça, j'espere tenir sur la longueur, car je crois qu'ils ne me prennent pas encore au serieux.
je sais que je suis hors sujet, mais je voulais vous dire qu'en fin de semaine, j'ai rdv dans un service de la douleur ou ils font de la recherche sur la fibro, surtout sur la façon de la depister. il leur fallait des "cobayes" pour tester leur systeme alors je me suis proposée et j'ai été retenue. ce sera un teste en comparation entre des personnes noon atteinte, et des personnes fibro. on aura les resultats, mais il faudra attendre quelques mois.
bises a vous tous
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 30/08/2024 à 22:40
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Bonjour Nyssia,
Qui va piano, va sano ça va bouger, ne t'en fais pas
Sinon, quelle chance ce rdv !! Ils n'ont pas besoin d'un autre cobaye ? Je suis prête à t'accompagner
On va être patientes pour avoir les résultats
Bon après-midi
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bon courage Nyssia !! continu comme cela!! tu veras ils vont changer donnes leur du temps et TOI surtout gardes ta nouvelle manière d'agir!!
bien pour le RV !! en plus cela va etre interessant pour nous toute !! merci d'etre un "cobaye"!!
bissssss
kinou209
Bon conseiller
kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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Bonjour,
Tu as bien raison de commencer et j'espère que tu pourra tenir et que les tiens comprendront que ce n'est pas un jeu. Et que la fibro est une maladie epuisante.
J'espère que tu nous raconteras ce qu'ils te font subir en tant que cobayes.
Merci de nous tenir informer.
biz
kinou
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..perso , l'entourage proche très indifférent....les amis de plus en plus lointains.....l'isolement...et par contre dès qu'on a besoin....voilà..très déçue par beaucoup..
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Coucou,je prends un peu de temps pour passer sur le forum!Mon mari m'a accompagne lors de tous mes examens et je crois qu'il a compris!Parfois j'ai des réflexions car la maison est très très grande et je ne parle pas des 1 hectare de terrain.Lui aussi a des ennuis de sante ....je ne l'engueule pas .
Mes enfants ,enfin mes 2 fils je ne les vois qu'1 fois tous les 2 ans...mais ils comprennent quand je leur dit mon épuisement .Ma fille est a 4 k ms de chez moi,elle ne m'aide pas mais elle a, 4 enfants , 32 ans et son compagnon,je l'ai trouve pendu en mars 2012.Ma fibro s'est aggravée un peu plus .je gère au jour le jour!Je ne peux trop compter sur elle .Je me bats mais quand je ne peux pas ,tant pis pour les mécontents!
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Bonjour Capitainecho ,tu a de la chance ton Mrie tacon pagne a chaque RDV
est comment les enfants tu les vois tout les 2 ans c que il doive abité loing
sa ne doit pas aitre facile, le lien familial c sacré ,il faut que ton état de santé san enpiree cosse de sa .
je te souhaite bon courage .
DJAMILA
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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nysssia
nysssia
Dernière activité le 08/08/2024 à 23:15
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hello,
j'aimerai savoir comment reagissent vos proches, ou plutot comment faire pour qu'ils comprennent ...
pour ma part, ma famille m'a catalogué dans la rubrique "grosse feniante". je suis celle qui ne fou rien de ses journées, et qui malgrés tout ose se plaindre de temps en temps. pourtant j'evite le plus possible de ne rien dire et de ne rien laissé paraitre meme si c'est souvent dur, mais j'entend encore regulierement : alors tu as mal ou aujourd'hui ? ou si non : je suppose que tu es trop fatiguée pour bouger un peu ton cul ! parfois je n'ai meme pas de reflexion, mais juste des regards qui en disent long ...
mon mari m'as fait une remarque blessante il y a peu. en rentrant de 2 heures de courses en grande surface (imaginez la fatigue et mon etat de douleur, sans ne rien laisser paraitre ...) et quant il a dechargé les courses j'ai entendu : et le sac de patates (10 kg ...) qui es par terre, il va pas aller se ranger tout seul ! dire qu'il ne sait meme pas qui est miss fibro ni miss spondyla, il m'accompagne aux rdv medicaux mais n'a jamais cherché a en savoir plus, il ne sait pas ce que je ressens ...
ma fille de 16 ans ne fait rien du tout a la maison, meme pas sa chambre, mais ça l'amuse quant je suis obligée de prendre le phauteil roulant (depuis peu) car le regard des gens se porte sur elle , un peu pour la plaindre d'avoir une mere comme moi, mais ça ne lui donne pas envie de mettre la table ou remplir le lave vaisselles de temps en temps ...
mes proches ne voient pas que chaque jour je suis un peu plus mal que la veille, et que ça ne s'ameliorera pas, pour eux je suis toujours celle que j'etais, devenue feniante avec le temps. mon fils de 22 ans rigole quant je dois utiliser la bequille ou le phauteil, il pense que c'est juste pour ne pas faire la queue aux caisses ... pfff
et pour vous ? comment ça se passe avec vos proches ?