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Patients Fibromyalgie
que pensent vos proches ??
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Utilisateur désinscrit
Mumu, A la première réflexion je te dirais que ta fille peux t'accompagner , mais ne doit pas forcément rentrer avec toi dans le cabinet médical.... Pour un ongle incarné, elle peut rentrer, mais pour ton renouvellement d'ordonnance qui concerne ta maladie, je pense que tu as besoin d'être seule, donc elle attend dans la salle d'attente ..
Je me suis trouvée et je vais encore me trouver dans ton cas , avec ma fille de 28 ans, quand je suis hospitalisée.... En décembre, pour l'opération des intestins, elle a pris une semaine de vacances et elle est venue tous les jours du début des visites jusqu'à la fin des visites !!! Elle me disait qu'elle en avait besoin, elle, pour bien vivre mon opération !!!! Je n'ai pas su comment lui dire que ça me faisait trop !!!! Elle ne m'empêchait pas de faire la sieste !!!!! Donc , pour elle , je n'ai rien dit!!!
Pour l'opération que je vais avoir prochainement, le même problème risque de se reposer, à moins qu'elle vienne moins car maintenant elle vit avec son copain... Quand j'ai été hospitalisé en août, il y a un jour ou elle n'est pas venue !!! Je ne suis restée que 2 jours et demi !! J'ai commencé à lui dire que je ne sais pas dans quel état je serai , mais je sais qu'elle se fait énormément de soucis, alors je ne sais pas encore quoi faire pour ne pas plus la perturber !!!! Je ne sais pas si elle pourra poser des congés, donc pour le moment je ne dis rien !!!!! Je verrai ce qu'elle va me dire quand j'aurais la date ...
Alors pour répondre à ta question, dur dur !!!! Pour moi, le problème n'est pas l'âge, mais ton intimité, ton jardin secret !!!!! Même en étant fusionnelle avec ta fille tu as le droit à ton jardin secret , comme elle doit en avoir un ...Oui sa place est auprès de toi avec le vécu que vous avez eu et que vous avez encore, mais les médecins c'est à toi de les gérer et après tu es libre de lui dire ce que tu veux du RDV !!!!!!
Je ne sais pas si je t'ai aidé dans ta réflexion , mais courage pour la suite !!!!!!
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Utilisateur désinscrit
Coucou les filles
Ma fille ne m'accompagne pas a mes rendez-vous médicaux sauf si je le lui demande .Cela l'angoisserait je pense ...et elle doit vivre sa vie!Je serais d'ailleurs perso gênée car parfois ce sont des confidences intimes qui peuvent être dites.Mais c'est a chacune de voir !
Maitre Yoda
Maitre Yoda
Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09
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Ami
Mumu,
Je rejoins les opinions des filles.... dans un sens et dans l'autre...
D'un côté, je pense que ça peut être réconfortant que quelqu'un t'accompagne : ça démontre du soutien et beaucoup d'amour. Mais d'un autre côté, il est vrai que les symptômes à décrire sont parfois très personnels.... voire intimes... Et je comprends que ça te gêne de dire ça devant quelqu'un de proche... déjà qu'il faut le dire au médecin !!!
En résumé, étant donné que ça semble te poser un problème, peut-être devais-tu parler à ta fille (il semble que vos relations le permettent aisément...) et peut-être que le bon compromis serait, comme le suggère Furie, qu'elle t'attende dans la salle d'attente pour les consultations les plus délicates.
A toi de juger.... dans tous les cas, j'espère que tu trouveras une solution qui te convienne.
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Utilisateur désinscrit
Pour ma part, cela fait environ 8 ans ans que j'accompagne maman chez le médecin lorsqu'elle me le demande (elle a maintenant 77 ans).
Dans ce cas, je vais avec elle dans le cabinet médical avec elle car elle est tellement stressée qu'elle ne retient pas ce que le médecin lui dit (je l'emmène le samedi ou je prends des congés pour cela).
En ce qui concerne son médecin traitant, elle y va seule ou la fait venir lorsqu'elle ne peut pas s'y rendre (je suis au travail pendant ce temps).
Si maman n'a pas tout retenu, je téléphone à son médecin traitant pour en savoir plus et je rend compte ensuite à maman.
Je suis très proche de maman et elle sait que je peux tout entendre ; au contraire, elle préfère que je sois là quand je le peux et que je prenne tout en charge.
A chacun sa solution. Bon courage. Tu es seule juge.
Willow
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Willow
Dernière activité le 26/07/2024 à 09:23
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En ce qui me concerne, comme Furie, je dirais que si c'est le choix de ta fille de t'accompagner, laisses là faire: c'est sans doute pour elle une façon de te soutenir dans les épreuves.
Par contre, toujours comme Furie, je dirais que c'est mieux si elle t'attend dans la salle d'attente. Ainsi, ta propre confidentialité est préservée, tu pourrais surement dire plus de choses à ton médecin que peut-être tu ne confies pas devant ta fille pour la préserver.
Mais en conclusion: je trouve ta fille est un amour avec toi et que tu as une grande chance !!!!
Comme toi: j'ai d'adorables enfants.
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A chaque jour suffit sa peine !!!!!
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Utilisateur désinscrit
MERCI A VOUS TOUTES MES JOLIES
la mot qui me remonte dans ma téte c est celui de Furie le mot perturbation ....on a le med généraliste...et là on parle de tout en ce qui concerne la fibro et la dépression ...vois pour mon coeur et la tension et c est tout mais comme je perd la téte souvent il lui pose la pour les RDV c est pas de l intimiter chez lui ...on a le meme KIné alors chut là c est intime ..;;et chacunes a sa place ...pour mes genoux là elle a besoin de savoir ..et pose des quetions que moi j aurais pas pôsé ....de plus c est elle qui m accompagne en voiture elle m emmene a tous les RDV si j ai pas de taxi ...le spy sans elle ...gynico sans elle ....mais comme elle me voit plus fragile a marcher de peur a m éclater par terre....l intimiter est comme meme là ....moi je m inquiete plus pour son age et autre chose a faire dans sa vie ....et comme elle me répond je sers a quoi moi?? toi tu ferais pareille pour moi !!!....car j ai eu cette discussion en meme temps que je vous poser la quetion ...comme tu dis Maria on est trés fusionnelle et me dit et c est plus grave je veux savoir pour anticiper et a quoi a nous attendre ...comme dit Furie dur dur ...
et comme dit Willow j ai une grande chance
en tout cas merci a vous toutes pour vos réponses et un vrai sujet de discussion .qui demande mure reflexion
bonne jounée a vous toutes
Willow
Bon conseiller
Willow
Dernière activité le 26/07/2024 à 09:23
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C'est très bien ce que tu fais avec ta fille de la laisser ainsi t'accompagner là ou elle le souhaite et là ou toi tu le souhaites.
Ton intimité est préservée ainsi que le dégré d'inquiètude qu'elle éprouves pour toi.
En mème temps, comme vous ètes très proches, si tu la tenais éloignée, elle s'inquièterais encore plus. C'est très dur de ne pas savoir ce qui se passe chez nos proches lorsque l'on voit leur souffrance !!!! Je sais malheureusement de quoi je parle .........
Bonne continuation dans votre relation à toutes les 2.
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A chaque jour suffit sa peine !!!!!
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Utilisateur désinscrit
Angelina, moi aussi j'accompagne mon papa de 85 ans pour sa visite annuelle chez le cardiologue et il me demande de rentrer avec lui dans le cabinet car il n'entend pas bien et à de gros problème de mémoire !!!! Je lui sert de béquille !!!!!!
Mais le problème de Mumu est d'un autre ordre et beaucoup plus délicat à gérer !!!!! Mumu je te souhaite bon courage pour prendre une décision , qui ne va pas forcément être figée !!!!!
Je souhaite bon courage à toutes les personnes qui s'occupent activement de leur parents , car ce n'est pas facile tous les jours , justement parce qu'on les aime .. Certaines personnes pensent le faire uniquement par devoir , mais je sais qu'au fond d'elle même , l'amour filial est là !!!!!
Bon courage aussi à toutes les personnes qui sont dans le cas de Mumu , car la bonne décision est difficile à trouver !!!
Je n'oublie pas les personnes qui s'occupent de leur conjoint ou de leur enfants malades ou peut être aussi de leur frère ou soeur !!!!! Au quotidien , c'est une épreuve difficile à vivre , même avec l'amour hyper présent !!!!!!
Douleurs, amour, courage sont étroitement liés face à la maladie
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Tu as tout-à-fait raison Furie. Bon courage à toi aussi Furie ; j'avais mis un mot dans ton post.
Bon courage Mumu.
Bisous.
Willow
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Willow
Dernière activité le 26/07/2024 à 09:23
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Ca aussi, j'ai connu: maintenant, Papa est de l'autre côté du chemin après 25 ans de calvaire !!!!
Qu'il repose en paix et sache comme je l'aime et qu'il me manque !!
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A chaque jour suffit sa peine !!!!!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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nysssia
nysssia
Dernière activité le 08/08/2024 à 23:15
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hello,
j'aimerai savoir comment reagissent vos proches, ou plutot comment faire pour qu'ils comprennent ...
pour ma part, ma famille m'a catalogué dans la rubrique "grosse feniante". je suis celle qui ne fou rien de ses journées, et qui malgrés tout ose se plaindre de temps en temps. pourtant j'evite le plus possible de ne rien dire et de ne rien laissé paraitre meme si c'est souvent dur, mais j'entend encore regulierement : alors tu as mal ou aujourd'hui ? ou si non : je suppose que tu es trop fatiguée pour bouger un peu ton cul ! parfois je n'ai meme pas de reflexion, mais juste des regards qui en disent long ...
mon mari m'as fait une remarque blessante il y a peu. en rentrant de 2 heures de courses en grande surface (imaginez la fatigue et mon etat de douleur, sans ne rien laisser paraitre ...) et quant il a dechargé les courses j'ai entendu : et le sac de patates (10 kg ...) qui es par terre, il va pas aller se ranger tout seul ! dire qu'il ne sait meme pas qui est miss fibro ni miss spondyla, il m'accompagne aux rdv medicaux mais n'a jamais cherché a en savoir plus, il ne sait pas ce que je ressens ...
ma fille de 16 ans ne fait rien du tout a la maison, meme pas sa chambre, mais ça l'amuse quant je suis obligée de prendre le phauteil roulant (depuis peu) car le regard des gens se porte sur elle , un peu pour la plaindre d'avoir une mere comme moi, mais ça ne lui donne pas envie de mettre la table ou remplir le lave vaisselles de temps en temps ...
mes proches ne voient pas que chaque jour je suis un peu plus mal que la veille, et que ça ne s'ameliorera pas, pour eux je suis toujours celle que j'etais, devenue feniante avec le temps. mon fils de 22 ans rigole quant je dois utiliser la bequille ou le phauteil, il pense que c'est juste pour ne pas faire la queue aux caisses ... pfff
et pour vous ? comment ça se passe avec vos proches ?