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Patients Fibromyalgie
Nouvelle, besoin d'aide
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melan1
Bon conseiller
melan1
Dernière activité le 23/06/2020 à 21:21
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149 commentaires postés | 82 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
@Bmc0038
alors bonjour moi ces melanie
j aimerais bien que tu me parle de tes douleurs neuropatiques
melan1
Bon conseiller
melan1
Dernière activité le 23/06/2020 à 21:21
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Ami
@Pauphine
bonjour
moi aussi je suis comme toi je ne peux pas croire que ces douleurs sont a vie
j ai juste 39 ans et je ne veux pas vivre avec ces terrible douleur jusqu a la fin de mes jours ….
Pauphine
Pauphine
Dernière activité le 03/07/2020 à 19:30
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34 commentaires postés | 33 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
@melan1
Bonsoir.
Aujourd'hui ça va un peu mieux. J'ai mal au poignet, aux doigts et au cervical mais c'est pas les mêmes douleurs que d'habitude, je suis un peu apaisée. C'est pas des douleurs qui m'inquiète... Lol.
Hier après midi balade à l'étang rien qu'avec Mr et mon chien ça m'a fait du bien... C tellement rare !!!!!
J'ai appelé ma mutuelle, elle ne prends pas les séances de psychologue mais de psychiatre oui donc je vais essayer de m'en trouver un pas loin de chez moi.
Demain rdv avec le cmp on verra...
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Pauphine
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous
donc moi en ce qui me concerne je suis en crise depuis 2 mois (je souffre depuis 2015 et j’ai été diagnostiqué en 2018) mais depuis 3 semaines je ne dors plus tellement que j’ai mal. Mardi dernier mon médecin m’a donne du valium ce qui m’a permis de dormir 12h et depuis plus rien alors que je prends quotidiennement du valium. Aujourd’hui j’ai même repris de l’oramorph. Mon médecin vient de m’envôter aux urgences pour une grosse injection de morphine mais là bas ils m’ont donNé 2 liryca 25mg et c’est tout !!!!!!!!!!
donc je me suis barrée de l’hosto (après 2h d’attente et sous les conseils de mon médecin je viens de m’avaler chez moi un bon petit cocktail qui devrait me soulager et me faire dormir à savoir 20mg de morphine et 10 mg de valium. Cette crise est beaucoup plus dure que les autres car normalement j’arrice de temps en temps à dormir mais là non.
Comment faites vous ? Avez vous des médicaments miracles ? Ou des solutions ? Je suis perdue donc si vous avez le moindre conseil je suis preneuse.
Bon courage à tous dans ce combat bien difficile !!!!!!
marina.
melan1
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melan1
Dernière activité le 23/06/2020 à 21:21
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Ami
@CookyeSaujito
bonjour a toi marina
je te comprend tellement pour le sommeil au debut j ai ete des semaines a ne pas dormir
je capotais et je me disais j en peux plu et il faut que je dorme et il faut quelqu un m aide
et j ai finalement vu une rhumato qui ma prescrit l amitriptyline qui est anti-douleur avec une petite dose anti-depresseur
elle m avait prevenu que ce serais un peu long avant que cela fonctionne sur notre corps
alors j ai attendu 3 semaines a prendre le medicament 30 minutes avant le dodo et miracle j ai reusssi a dormir
quel soulagement alors tu peux peut etre demander a ton doc
vallium ou relaxant musculaire sont bon aussi
pour ma part la morphine j ai arreter apres 3 mois car cela me rendais triste et depressive
boone chance a toi et recris moi
j aimerais bien devenir ton amie j ai 39 ans mon nom est melanie
Patricia
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Patricia
Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00
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Ami
@CookyeSaujito
Bonsoir cookyesaujito.
A tu demander à ton médecin du LAROXYL sa aide pour dormir et'c et un antidépresseur. Sa ne fait pas effet tous de suite mais sa aide bien,ess1ye de voir avec ton médecin. Reste pas comme sa .
Bon courage à toi.
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Patricia
Utilisateur désinscrit
@Patricia
deja essaye le laroxyl aucun effet sur moi. Je désespère........
Patricia
Bon conseiller
Patricia
Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00
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Ami
@CookyeSaujito
Ha désolée pour toi vraiment,non ne désespére pas surtout parle avec ton medecin il y a bien un traitement qui et adapter à ton cas.
Bon courage en tout cas.
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Patricia
Utilisateur désinscrit
On a eu mon médecin qui s’est retrouvé perdu qui nous a dit d’appeler le médecin du samu qui était celui que j’avais eu aux urgences 😂😂😂 qui m’a dit que le lyrica était leur protocole bla-bla-bla par contre il m’a donné le numéro d’une rhumato plus près de chez moi spécialiste de la fibro donc je vais l’appeler demain voir si elle peut me prendre en urgence car celui que j’ai actuellement décroche son téléphone ce qui fait qu’on ne peut jamais l’avoir. Bref là à 22h j’ai repris 20 mg de morphine et un somnifère (imovane) et j’ai dormi 1h15. Donc demain soit là médecin me reçoit en urgence pour changer mon traitement soit je vais au chu de bordeaux me faire hospitaliser quelques jours il faut absolument que la douleur me laisse un peu dormir. En tout cas merci pour vos encouragements. Bizoooooo
Marîna.
Utilisateur désinscrit
@melan1
coucou ma québécoise d’amour
demain J’essaye d’aller voir une autre rhumato spécialiste de la fibro et je vais lui parlé de l’ ami...... comme tu as marqué je ne con’ais Pas du tout.
Je te fais un message privé pour qu’on essaye de se retrouver sur Facebook
bizooooo et à tantôt 😉
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Pauphine
Pauphine
Dernière activité le 03/07/2020 à 19:30
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Ami
Bonsoir, voilà fribo depuis peu enfin confirmation plutôt... Je souffre de la nuque de la gorge des point à la poitrine. L'impression d'être à l'ouest... J'aimerais savoir si c normal.... Je suis devenue hypocondriaque angoissée stressée depuis le jour où j'ai su que j'avais la fibro... Je panique !!!