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Patients Fibromyalgie
Nouvelle, besoin d'aide
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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@Drindrin
Bonne journée à toi aussi ma drindrin! Portes toi le mieux que possible et n'oublie pas de te reposer.
Bisous!
Sandrine
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Sandrine
Dernière activité le 28/09/2024 à 12:06
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Lisea6 merci à toi je suis en pleure en te lisant tu as raison sur toute la ligne et tu as raison au fond de moi je vis ça comme un échec c Est stupide parce qu'on sait que c est l amour le plus important je crois que je déprime un peu ces jour ci m'a bataille avec les gilet jaune m épuise physiquement et moralement il y a tellement situation désespérée ça me bouleverse mais je reste avec eux parce que je remonte les troupes je les fait rire et comme j ai ma canne je donne le tempo pour qu'on ne marche pas vite pendant nos marche il me donne l impression d exister je suis leur mascotte et il me voye comme une personne pleine de courage ma soeur vient de se faire opérer d un cancer du colon et mon mari me prend la tête je n arrive plus à gérer lisea6 merci mille fois à toi d être à si gentille avec nous sur le site j espère que tu vas bien tiens moi au courant je pense très souvent à toi bisous
Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
@Sandrine
Coucou drinette,
J'espère que ce surnom te conviendra au pire fait le moi savoir et je t'en proposerais un autre!
Je comprends que ta bataille avec les gilets jaunes te fatigue beaucoup en plus de la maladie à devoir gérer mais en même temps ça semble te faire du bien moralement d'être parmis eux et d'être la mascotte. Je te comprends tellement quand tu dis qu'ils te donnent l'impression d'exister, d'être une personne pleine de courage! On a besoin de se sentir exister, de sentir qu'on est encore capable de faire des choses, d'aider les autres etc.... J'ai aussi ce besoin voilà pourquoi je te comprends.
Comment s'est passée l'opération de ta soeur? C'est sur que tu as beaucoup de choses à penser en même temps mais malgré ta déprime tu es une battante. Tu verras tu réussiras à te relever malgré toutes tes difficultés. Regardes tout ce que tu arrives à accomplir en ce moment en tant que gilet jaune ce n'est pas rien tout de même.
Moi aussi j'ai mes coups de deprimes comme nous toutes et tous! Il y a des jours où j'ai envie de tout casser, je pleure loin des regards des autres, des jours où j'ai peur de lavenir, des jours où j'aimerais qu'on nous annonce enfin d'où vient exactement la fibromyalgie, quelle est ou qu'elles sont les causes exactes, qu'on nous trouve un vrai traitement qui soit efficace. Qu'est ce que j'en ai marre qu'on soit des millions à être désesperés, à ne pas être suffisamment écoutés voir pas du tout etc.... j'aimerais tellement que les choses bougent enfin pour de bon.
Tu sais ce qui me fait tenir le plus depuis le début. D'une part ma foi en Dieu et vous tous ici présent sur ce forum. Vous êtes mon moteur. J'ai besoin de venir lire vos messages et y repondre car ça me permet de ne pas sombrer de pouvoir être une aide pour vous tous.
Dis toi qu'il y a encore un tas de belles choses même aussi petites soient elles que tu dois encore vivre. Tu dois encore être une aide pour d'autres personnes à travers tes propres souffrances! Regardes tu es déjà devenue une mascotte c'est génial je trouve! Tu montres et ouvres le chemin aux autres. C'est fantastique! N'oublie jamais que tu es une combattante au fond mais que tu as le droit de craquer, d'avoir tes moments de tristesses, de déprime tu es humaine après tout.
Pour ton mari, c'est peut être qu'un mauvais passage. Chaque couple à ses moments de difficultés et en plus avec la fibro ça se complique. Je ne sais pour qu'elle raison ça ne va pas trop avec ton mari actuellement mais je te consellerais juste d'en discuter avec lui, d'essayer de vous comprendre mutuellement, de voir ce qui peut être changer, d'être vraiment unis dans les moments difficiles.
Courage ma drinette, ça va aller tu verras! On est là pour te remonter le moral et t'aider à notre manière.
De mon côté j'ai beaucoup de mal à dormir sans mon somnifère mais le lendemain je suis dans les vapes pour de bonnes heures. Pour le moment je n'ai plus à aller chercher mon frère au collège mais à partir de janvier c'est à nouveau moi qui reprend cette mission donc je ne pourrais pas prendre le somnifère pour dormir le soir. Je vais galerer comme hier soir! J'ai essayé de ne pas le prendre et jusqu'à 3h du mat je ne dormais toujours pas. Je me demande comment les gens qui ont de gros soucis de sommeil font au niveau professionnel ou étude. J'ai pas mal de soucis articulaires et des faiblesses des mains, poignets et bras en ce moment. J'ai les nerfs des bras, mains qui me tirent énormément depuis 2 semaines. Ce n'est pas évident à gérer avec le reste des douleurs mais bon je m'accroche car il le faut.
Gros bisous!
Pauphine
Pauphine
Dernière activité le 03/07/2020 à 19:30
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Ami
Bonsoir. Rdv chez le kiné hier. On a beaucoup parlé... M'a conseillé d'avoir un psy, m'a dit que j'étais en dépression au bout de 3 minutes de discussion..
J'ai plus de points. Mais tjs cette douleur sur le côté gauche. Donc je repars dans mes délires...
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Pauphine
Drindrin
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Drindrin
Dernière activité le 01/12/2022 à 19:29
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@Pauphine
Bonjour,
Est-ce que déjà sa ta fait du bien de faire du kiné...?
Si elle ta dit de voir un psychologue c'est se qu'il faut faire... sa aide vraiment beaucoup pour tout...mais attention ne pas prendre le premier venu... moi j'ai du en voir plusieurs pour trouver un bon psy...
Tu as repris rdv avec ton médecin de l'hôpital...? Tu devrais aussi monter un dossier au centre antidouleur... Après sa dépend ou tu habites... pour qu'on puisse mieux te guider....
Et quand tu es dans "tes délires" comme tu le dis.. change toi les idées pour pouvoir effacé se stress se tracas... je sais que c'est pas facile mais essaye.. inscrit toi au Yoga ou gi-kong...
Pauphine
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Dernière activité le 03/07/2020 à 19:30
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Ami
Bonsoir. 2 ème séance de kiné aujourd'hui...
Les 2 ont été des séances d'hydro jet. 15 min. Sur le coup oui ça fait un peu de bien. Mais tjs mal au dos... Vers le milieu du dos, c'est normal ??? Mes douleurs sur le côté sont parties... Oufff...
Les douleurs au ventre sont elles normales ?
Pour le médecin de l'hôpital non je n'ai pas repris rdv parce qu'on a conseillé un autre médecin. Je suis du pas de calais donc il y en a un bien à l'hôpital de Lens. Moi celui que j'avais vu été à l'hôpital de Seclin.
J'attends avec impatience son nom pour que je puisse le voir, j'ai plein de questions à lui poser.
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Pauphine
Pauphine
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Dernière activité le 03/07/2020 à 19:30
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Ami
Bonsoir. Est ce que des personnes font également de l'hydro jet chez le kiné ?
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Pauphine
feepasi
feepasi
Dernière activité le 04/06/2024 à 16:40
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@Pauphine
bonjour Pauphine,
j'ai croisé plusieurs médecins et fais pleins de prises de sang, radio .... avant le diagnostic . Les meilleurs explications m'ont été données par une rhumatologue , j'ai également souvent mal à la gorge ( enfin le cou ) les médecins me faisaient tous faire un test de thyroide à chaque fois , ça me prend sur le côté du cou, puis ça se prolonge, presque comme un mal de gorge , jusqu'à atteindre les dents, quand c'est en crise, j'ai du mal à articuler , dans ces moments là, je ne trouve même plus mes mots , j'avoue qu'au début je me disais comme toi qu'il devait y avoir autre chose, j'ai même pensé à une tumeur au cerveau, j'avais l'impression de devenir gaga ;-)
j'ai également mal au dos - bas du dos et nuque , mais ma plus grosse douleur est à la hanche .
ce qui m'a fait le plus de bien, c'est ce forum, voir que je n'étais pas seule , que je pouvais parler à quelqu'un qui comprenait ce que je ressentais et voir aussi tous ces petits conseils .
bon courage à toi et n'hésite pas à voir plusieurs médecins .
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soyez vous-même, les autres sont déjà pris .
Pauphine
Pauphine
Dernière activité le 03/07/2020 à 19:30
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Ami
@feepasi
Bonsoir.
Moi aussi ce forum me fait du bien, comme mon diagnostic est récent je suis un perdue face à toutes ses douleurs... Alors moi c'est les bras, le cou, la poitrine, le ventre enfin douleurs abdominales je pense, la nuque, le dos je n'en parle même pas. Et là ce week end plus aucunes de ses douleurs mais bien sûr tout est descendu à la jambe droite, la fesse... je pouvais à peine marcher. Et aujourd'hui plus rien ! Mal nul part de la journée mais bon ça ne dure pas longtemps, c'est reparti à la poitrine mais moins que d'habitude.
Je fais du kiné 3 fois par semaine depuis fin décembre mais sur les 7 fois que j'y suis allée il m'a fait que 2 massages et mis des électrodes pendant 10 minutes sinon c'est de l'hydro jet mais la dernière fois j'ai eu très mal à la fin des 15 min. Sinon j'ai commencé la balnéothérapie à raison de 2 séances par semaine. Y suis allée qu'1 fois la semaine dernière (l'autre j'ai dû annulé (pb de filles lol)) ça m'a fait du bien...
Me suis aussi inscrite à une association pour pouvoir parler avec d'autres personnes qui ont cette "maladie". Il y a 1 "rassemblement" par semaine, y vais jeudi voir comment ça se passe !
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Pauphine
Pauphine
Pauphine
Dernière activité le 03/07/2020 à 19:30
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Ami
J'ai aussi des douleurs à mon côté gauche (à côté du ventre) et c'est cette douleur qui m'inquiète le plus.
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Pauphine
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Pauphine
Pauphine
Dernière activité le 03/07/2020 à 19:30
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Ami
Bonsoir, voilà fribo depuis peu enfin confirmation plutôt... Je souffre de la nuque de la gorge des point à la poitrine. L'impression d'être à l'ouest... J'aimerais savoir si c normal.... Je suis devenue hypocondriaque angoissée stressée depuis le jour où j'ai su que j'avais la fibro... Je panique !!!