Patients Fibromyalgie
médecin
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lisou52
Bon conseiller
lisou52
Dernière activité le 17/11/2024 à 12:30
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je vois maya que tu as rectifié car ALD 81 , je pense que ce n'est pas encore crée , concernant le CAD , il est préférable qu'elle ait un courrier du médecin traitant , sinon elle ne sera pas remboursée au niveau tarif , conseil de notre médecin du CAD
bisous
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lisou52
Utilisateur désinscrit
En effet je suis d'accord sur les courriers indispensables du médecin traitant car sinon les remboursements sont ensuite mimimes
Amitiés
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Ami
Ne baisse pas les bras Chamalos
En 5 jours, tu as déjà eu divers témoignages qui ne peuvent que t'encourager à faire les démarches, certes épuisantes, mais qui peuvent déboucher sur ce que tu attends avec impatience : l'apaisement de tes douleurs !
Bon courage à toi et tiens-nous au courant !
Amitiés.
Utilisateur désinscrit
MERCI pour tout vos conseil,petite précision je suis en ALD et invalidité 1°catégorie sécu ,ce qui à poussé mon employeur à me mettre au placar ,me pousser à bout et une rupture conventionnelle à suivie,cela m'a libérer d'un poid car cette entreprise c'est de la M....,mon couple n'y a pas survécu non plus ,la pareil libérée d'un homme qui ce servait de moi comme bonne à tous faire et j'en passe,depuis je suis au chomage et en reconversion avec CAP EMPLOI qui eux aussi me mette la pression pour reprendre vite un emploi au cas ou j'oublie comment on fait ,des dire de cette jeune dame de CE qui ne fait que suivre les dirrectives actuelle de reclasser au + vite les RQTH,tous cela à accentuer mon mal etre et mes douleurs je vais faire du forcing auprès de mon généraliste pour cette lettre au CED,j'ai essayé l'accuponcture sans de réel résultat ainsi que l'oméo,la sofro m'aide à ne pas trop craquer,par contre on m'a parlée d'une algue bleu,ou KLAMATH ,aphanizomenon flos-aquae complément allimentaire qui pourrais m'aider ,quelqu'un la connait 'il? bon corrage à tous et toutes et merci de vos réponses
dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
quand je vois vos commentaires, je me dis que j'ai eu vraiment de la chance de tomber sur 2 med traitants vraiment compréhensif (un dans mon ancienne ville et un ici) qui m'ont aidée et m'aide encore dans mes démarches.
En plus j'ai la chance d'avoir un cap emploi qui est bien, en ce moment je suis en arrêt de travail depuis presque 6 mois et c'est vis à vis de la sécu que ca va coincer car sans travail depuis janvier 2011 à cause d'un autre problème de santé lié à mon ancien appartement.
mais je vois une assistance sociale de la sécu, qui heureusement vient à mon domicile lundi, je vous tiens au courant de la suite
par contre si la mdph jusqu'ici avait été très rapide dans ces décisions (positives ou non) depuis mon changement de ville ça traîne beaucoup je vais les relancer lundi
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gmoc94130
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Dernière activité le 12/06/2017 à 21:15
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je comprends ta situation difficile, ce n'est vraiment pas marrant à vivre...mais surtout ne baisse pas les bras, nous t'aiderons à suremonter tes difficultés administratives, et médicales, en te donnant un maximum de conseils.
Pour ce qui est de ta pathalogie, va directement voir le centre anti-douleur. Dis toi que tu n'as rien à perdre dans l'histoire si ce n'est que ton temps...moi j'avais peur, surtout quand on m'a tout de suite parler d'un groupe de parole de fibromyalgiques. J'avais l'impression de tomber dans un groupe de parole pour alcooliques anomymes. Mais au final, ca m'ai beaucoup aide! et grace à tous les conseils des médecins, j'ai eu des améliorations. Alors un conseil : va-y fonce-y!
Pour ce qui est de ton algue, à vrai dire je n'en ai jamais entendu parler! Et d'un point de vu médical, vu avec mes médecins du centre anti-douleurs, les compléments alimentaires n'ont aucune efficacité réelle sur notre pathologie.
Mieux vaut te tourner vers des approches douces : relaxation, lacher-prise, reprise sportive à ton rythme avec un kiné, homéopathie...mais toujours avec l'accord de ton centre douleur. Eux seuls pourront te donner des bons médecins/praticiens et pas des charlatants!
Bon courage, et @bientot
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Courage, on en viendra à bout!! 
C'est pas la maladie qui va nous bouffer, c'est nous qui allons l'éradiquer!!!
Utilisateur désinscrit
Hello chamalos,
ma pathologie m'a aussi coûté mon emploi et mon mariage, j'y ai survécu car cela a été au final un grand soulagement
même si ensuite il faut assurer seule avec des enfants, je me suis dit que j'avais deux poids en moins
on surfe quelques temps sur ou sous la vague, mais on finit par s'en sortir
les démarches sont longues mais tu dois les faire à commencer le courrier de ton toubib pour le CAD car si tu y vas sans cela tu ne seras pas entièrement remboursée et quand il faut faire l'avance avec peu de moyens c'est difficile
c'est vrai dargent que tu fais partie des rares fibros à avoir des médecins à l'écoute
ensuite questions traitements et autres, seul le spécialiste qui te suit peut se prononcer, ce qui marche pour l'un n'est pas forcément vrai pour d'autres ; tout le monde n'est pas atteint de la même façon , l'âge compte, d'autres pathologies se greffent souvent sur la fibro etc...
dans tous les cas courage et amitiés !
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Il est nécessaire ce courrier du médecin pour une autre raison qui n'est pas à négliger c'est que sans le courrier du médecin vous allez avoir une attente excessivement longue pour pouvoir y aller et que normalement les CAD demandent tous si vous avez ou non un courrier du médecin, de plus ils demandent souvent (pour les 2 auxquels j'ai eu affaire) d'envoyer le courrier avant la consultation et avant même le rdv et c'est souvent ce qui détermine le délais d'attente j'ai eu la chance ça je le sais d'avoir un rdv en moins de 3 mois au lieu de 6 minimum......
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Utilisateur désinscrit
MERCI ,je vais revoir mon généraliste pour la letre au cad et insister je vous tiens au courrant
Utilisateur désinscrit
Avec grand plaisir, on est toutes avec toi et on attend de bonnes nouvelles j'en suis sûre
Amitiés
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,j'adresse un sos à la communité pour me proposer un médecin compréhensif ou un rhumatologue vers CAVAILLON car mon doc refuse de m'envoyer dans un centre anti douleur prétextant que cela va plus me déglinguer,,je n'arrive plus à gérer ses douleurs continue ,suis sans traitement car trop d'éffet secondaire,,je ne peux pas partir en cure à GREOUX faute de moyen 'logement cher"plus aucun éffet non plus avec les somnifères dors plus ,suis épuisée,merci à tous et toutes.