Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?

@zazou77 

Tu mas écrit que la formation que je vais suivre tu las refuse à cause de la durée donc tu peux quand même comprendre que ça fasse long pour moi de devoir faire cette formation en deux temps. (Formation préparatoire + formation RH qui se termine pas avant avril 2022). Jai essayé de voir s'ils pouvaient m'enlever la partir préparatoire vu que je m'y connais un peu dans le domaine mais non ce nest pas possible. Apres je tassure que si j'aurais pu j'aurais laissé ma place à quelqu'un d'autre si j'avais eu le choix de faire une formation à distance et de me trouver un petit boulot à mi temps mais ce nest pas le cas. Ensuite tu me dis qu'on a une bonne prise en charge en Alsace, jai envie de te répondre que tout dépend ou tu vas, chez quel spécialiste. De plus notre MDPH ne prend pas vraiment en compte la fibro vu qu'il ne ne m'ont même pas accordé 50% d'invalidité vu que jai sûrement de l'aide a la maison pour le moment. 

Jespere que tu pourras vite intégrer la formation que tu veux faire.

@modelle  on souffre et on nous enmerde quand on est malade et personne n'a la solution pour nous soigner,  .........voila c'est exactement ça !

tout à fait d'accord ,il faut se renseigner et se débrouiller tout seul ,je n'ai pas eu d'aide des autres ,ils ne comprenaient rien de ma souffrance alors j'ai réfléchi à mon passer et ce qui me ferait du bien et dans quel domaine je me sentais le mieux ,alors j'ai décidé de faire assistante maternelle ,j'arrivais à mieux gérer mes peurs de ne pas y arriver avec cette sacré douleur et cette fatigue épuisante ,je dormais quand il dormait puis j'en ai eu 2 à  garder ,bien ,c'était bien ,j'y suis arrivée, mais pas 3 enfants je n'aurais pas pu . Il faut aimer les enfants et avoir un bon contact avec eux .actuellement j'ai des nouvelles d'eux ,c'est super de voir qu'on a compté  dans leur vie et fait un petit bout de chemin  avec eux , trouver ce que l'on aime faire et pouvoir le faire et gérer son mal être ,trouver des moments de bonheur ,c'est ce qui compte  pas d'autre solution ,je n'en ai pas trouvé depuis que l'on m'a découvert en 1994 que j'étais fibromyagique , 25 ans déjà ,je suis en retraite maintenant ,là je dors quand je veux. faut-il absolument travailler ? il faut bien manger, se loger  ,avoir une voiture ,mais si on est  pas seul peut-être qu'il faut essayer de vivre simplement avec celui qui nous aime et qu'on aime . Prendre un animal que l'on cajole  et l'aimer  ,chercher le calme. regarder la terre le ciel  les plantes les arbres  et aimer !    courage  à toutes 

@modelle 

Cest une très bonne chose que tu aies pu trouver ce qui te correspondait vraiment comme job. Cest chouette de pouvoir faire un travail ou l'on peut prendre du plaisir et pouvoir gérer en même temps nos soucis de santé. 

Sincèrement si j'aurais les moyens financiers, je me serais mise à mon compte pour le travail. Ensuite jai accepté une formation en ressources humaines car je nai rien trouvé d'autres qui pourrait être en adéquation avec ma nouvelle situation (santé) mais cela ne me rend pas heureuse. Certaines personnes ne comprendront pas ma façon de pensée et je le respecte mais on ne peut pas tous avoir la même vision des choses de la vie. Pour moi, cette formation que je vais devoir débuter n'est qu'un moyen de pouvoir gagner ma vie et rien de plus. Je n'ai pas forcement besoin de relation sociale +++ ou d'avoir un statut super important dans la société ou encore devoir travailler avec un tas de collègues. Moi mon truc serait plus la création dune petite entreprise, vivre entourée de la nature, avoir des animaux par exemple. Si mon reve de petite entreprise ne se réalise pas, je pense que je pourrais être aussi heureuse en étant femme au foyer car cest aussi un très beau métier même s'il nest pas reconnu. Vivre simplement comme tu l'as si bien dit! Encore une fois nous sommes chacune différente, avec des points de vues différents. 

En tout cas jai aimé ton commentaire! 

Bonjout a tous! Je vois que vous ne parlez personne de votre maladie. Je me demande pourquoi? Moi, je dois renouveler mes droits de handicapée.

J'ai parlé avec mon conseiller pôle emploi de ma situation et il m'a laisée tranquile.

J'ai essayé de faire un cours intensif de français (35 h par semaine) et le prof m'a permie d'aller que l'apres-midi pour faire l'oral et faire les excersices le matin chez moi. Même avec ça, mon corps n'a pas supporté. J'ai dû laisser le cours. Je suis en train de faire un outre cours 8hs par semaine. Même que je dois faire quelques heures, dés le debut j'ai dit que j'ai de handicap. Ils ont vu mon efforce. Si je ne disais rien, ils peuvent penser que je n'ai pas de motivation (toujour fatiguee, je fais tout les devoirs mais d'un seule fois que le jour où je suis mieux..)

J'etais avocate en Espagne. J'éspere faire un examen DELF1 (B1) pour faire un master en profitant le master pour avoir un bon niveau de Français et travailler comme avocate en france.

Mais, je ne sais pas si ça sera possible. Ce mettier n'est pas compatible avec mes maladies, sourtout avec les douleurs et la fatigue.

Au meme temps je suis en train de faire des cours de development web online, a mon rithme, comme option B. J'aime bien la programation et il y a beaucoup de demande de travail dans ce domaine. S'il y a quelqu'un interesée par le development web j'aimarais d'echanger. En tous cas, en ce moment je n'ai pas beaucoup de jours sans crises pour commencer avec le development.

J'attends mon rendez-vous au CAD pour voir comment va devenir ma vie. Mais j'ai besoin de faire quelque chose. Au moins on peut écrire et publier, ou faire quelque chose artistique. :)

 On a toujours une solution quelque part. Il faut la trouver et ne desister pas.

@Liséa6 

Bonsoir,

Je suis éducatrice de jeunes enfants et j'ai travaillé pendant 18 ans en crèche. Les 3 dernières années ont été très difficiles pour moi en raison de mes douleurs qui empiraient. Mon poste a été aménagé afin de me soulager. Mais j'ai quand même dû renoncer à mon travail qui était une réelle vocation. Lorsque j'ai quitté la crèche je n'étais pas encore diagnostiquée. Comme pour beaucoup d'entre nous, j'ai dû errer pendant des années de spécialiste en spécialiste...pendant 20 ans...j'ai été diagnostiquée en septembre dernier.

Mais je n'ai jamais lâché! Puisque je ne pouvais plus m'occuper des enfants, j'ai décidé de transmettre. Je me suis inscrite à une formation de formateur d'adultes à l'université. J'ai été diplômée en juillet 2018 et j'ai commencé à travailler dans un organisme de formation en septembre 2018,  dans les métiers la petite enfance et du sanitaire social en général. 

C'est pour moi un bon compromis. C'est sûr j'ai toujours besoin d'avoir mes supports sous les yeux car ma mémoire me joue des tours. Mes collègues me soutiennent et m'encouragent énormément. 

Je vous souhaite de passer de belles fêtes.

@Mima31 

Coucou, 

Cest un très beau témoignage que tu as écris et il en faudrait beaucoup plus d'ailleurs je trouve. Beaucoup de personnes ne savent pas comment s'en sortir entre gérance des douleurs, travail, une éventualité de reconversion etc....

Ton parcours d'emploi est remarquable comme d'autres sur le forum. C'est dur de devoir quitter un travail que tu aimais particulièrement. Jai travaillé en tant que remplaçante éducatrice ou encore monitrice éducatrice  non diplômé et cetait chouette tant que ça a duré mais la maintenant avec la fibro je ne me vois plus retravailler avec des enfants ou avec des adultes avec un handicap lourd non parceque ca ne me plaisait pas mais parceque je ne pourrais plus avec la fibro. Ce sont des postes qui demandent énormément de responsabilités de plus. Je suis contente que tu ais trouvé ce qui te convient comme travail. Le tout est de trouver quelque chose qui nous fasse plaisir, qui donne envie de se lever le matin surtout avec notre pathologie. La je suis suivie par une nouvelle conseillère pour l'emploi donc je vais voir avec elle ce qui est possible de faire pour la création d'entreprise sur le net ou pour un metier artistique, avec des animaux ou alors l'insertion professionnelle. Je lui ai dit que je voulais une formation courte de maximum 1 année donc a voir. Je ne veux plus qu'on décide de quel travail je devrais prendre ou quelle formation je dois accepter par exemple. Si déjà j'ai ce handicap qui a encore plus chamboulé ma vie professionnelle, je ne vais pas choisir de faire un metier qui ne me plaît pas du tout. 

En tout cas merci encore et cest super d'avoir ce genre de témoignage sur le forum et de ne pas ce juger les uns et les autres pour leur manière de concevoir l'avenir dans le domaine du travail notamment.

@Resiliencia 

Je vois que toi aussi tu as un très beau parcours de formation. Cela doit être dur pour toi de te dire que tu avais un bon poste en espagne et que tu dois maintenant passer quelques examens pour pouvoir exercer en France et de plus avec tes maladies en plus. Pour savoir ce qui te correspondrait le mieux entre l'informatique et être à nouveau avocate peut-être que tu pourrais demander à faire un stage d'une ou 2 semaines dans une entreprise qui fait de la programmation en informatique. Ca pourrait t'aider a y voir plus clair peut-être. En attendant cest chouette que tu puisses prendre des cours de français et de développement web et je t'encourage à continuer sur cette voie.  Ca finira pas porter ses fruits.  C'est sur que cest enorme un cours intensif de 35h dans notre état. Ca nous demande beaucoup d'efforts, de concentrations, beaucoup de fatigue etc.... ce qui est cool c'est de savoir que tes enseignants t-on permis de venir que les apres midi, ils ont été compréhensifs! 

Courage et bats toi pour ce que tu as vraiment envie de faire et qui soit bien sur accessible avec ton état. 

Bisous ! Pour le centre anti douleur, j'espère que tu recevras toutes les réponses a tes questions. 

@Liséa6 

Coucou,

Ravie de savoir que mon témoignage ait pu te toucher...dans quelques temps tu pourras à ton tour apporter ton témoignage lorsque que auras atteint tes objectifs ! Tu es attirée par les métiers de l'humain et des formations existent dans ce domaine...

Pour ma part je me suis présentée à mon 1er Rdv pôle emploi avec mon projet et les formations pour le concretiser. J'avais fait pas mal de recherches en amont. Et tout s'est alors enclenché. Ma formation a duré 4 mois, et de surcroît,  financée par la Région. 

Alors vas-y! Fonce! Et puis comme me dit mon rhumatologue, quand on s'occupe des autres ( à juste dose bien sûr), on oublie ses douleurs 🙂. Je ne sais pas si ça peut t'aider mais je suis aussi bénévole auprès des restos du ❤. 

J'espère que tu trouveras le bon équilibre pour une vie meilleure, ainsi que tous ceux qui sont atteints de fibromyalgie.

Donne- nous des nouvelles de ton cheminement.

Bonnes fêtes 🙂

@Mima31 

Jai lu que ta formation na duré que 4 mois! Est ce que tu as eu un allegement de formation ou pas du tout. Est ce que tu es retourné sur les banc de l'université avec d'autres étudiants, est ce que cetait du lundi au vendredi les cours ? Ta formation porte quel nom? 

Je te souhaite le plus de bonnes choses que possible dans ta vie pour l'année à venir.