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Patients Fibromyalgie

L'acceptation

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Utilisateur désinscrit

Édité le 18/11/2012 à 21:43

Bonjour,

J'aimerais savoir qui parmi vous, accepte sa maladie.

De mon côté, je n'accepte pas ce que je suis devenue : être diminuée à ne plus savoir faire les choses comme avant est pour moi un véritable handicap et me freine probablement dans la gestion de ma maladie. Quand on accepte, je pense qu'on arrive à se sentir mieux ou tout du moins à mieux gérer sa vie de douleurs au quotidien.

Merci pour vos contributions.

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Utilisateur désinscrit

16/11/2012 à 15:33

bonjour,delphine,il faut savoir qu'il y a quelques médecins qui connaissent la maladie et d'autres ça les arrange de nous faire croire qu'on est fou.Ce que tu expliques on le vit je crois tous avec des maladies chroniques,encore méconnue des chercheurs.Delphine laisse tomber tous ceux qui ne te croient pas et prends soin de toi,tu n'es pas folle,sois patiente et un jour on saura ce qu'on a réellement et d'ou vient cette maladie.Je t'embrasse

L'acceptation https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/lacceptation-11274 2012-11-16 15:33:02

lisou52

16/11/2012 à 15:44

Bon conseiller

lisou52

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bonjour , moi depuis que j'ais été diagnostiquée , je ne l'ais toujours pas accepté , j'en ais parlé avec la psy et l'infirmière de la relaxation , elles m'ont dit toutes les 2 que je n'arriverais jamais à l'accepter,même si les symptômes diminuent quelques fois , elle est toujours là à faire face quand on ne s'y attends pas et surtout à ne pas en faire plus car là ce sera notre torture les jours suivants

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lisou52

L'acceptation https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/lacceptation-11274 2012-11-16 15:44:15

GIGI

16/11/2012 à 16:05

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GIGI

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Lisou,

Pour moi, la fibromyalgie a été diagnostiquée secondaire à la spondylarthrite, alors j'ai eu beaucoup plus de facilité à l'accepter !
J'en ai fait ma compagne "ennemie-amie" car je suis toujours accompagnée et ainsi, je m'évite de brûler mon énergie pour une cause perdue d'avance
Chacun(e) réagit à sa façon et on n'y peut pas grand chose

L'acceptation https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/lacceptation-11274 2012-11-16 16:05:56

Utilisateur désinscrit

16/11/2012 à 16:57

J'ai l'impression de l'avoir accepter, et parfois non !

Mais depuis que la Sécurité Sociale m'a mise en invalidité, j'ai eu l'impression d'avoir gagné une guerre !!!

La guerre contre mes douleurs !

Même quand je souffre trop, je pense différement, et prend plus soin de moi !!

Je fais ce que je peux, et le reste attend, j'avais beaucoup de mal à laisser les choses, mais maintenant je me dit stop, là ! c'est trop !!!

C'est pas grand chose, mais ça me fais du bien .

Amitiés

L'acceptation https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/lacceptation-11274 2012-11-16 16:57:15

Utilisateur désinscrit

17/11/2012 à 16:39

bonjour,martine je fonctionne comme toi,j'étais très active et aujourd'hui même mon ménage j'y arrive pas,je m'allonge souvent pour mon bien,je sais qu'il faut avant tout écouter son corps donc suivant mon état je fais ou je fais pas mais le plus souvent je fais pas et je culpabilise pas.Moi si demain il y a un miracle et que j'aille bien je reprends mon boulot d'aide soignante,mais les miracles n'existent pas donc j'accepte la maladie et je fais comme je peux.Bon courage et passez un bon week end,bises

L'acceptation https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/lacceptation-11274 2012-11-17 16:39:21

GIGI

17/11/2012 à 16:47

Bon conseiller

GIGI

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Coucou Katia,

Je prends les bises et t'envoie des gros

Nous ne sommes pas hors sujet puisque nous sommes dans l' acceptation !!!!

Bon week end

L'acceptation https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/lacceptation-11274 2012-11-17 16:47:52

Utilisateur désinscrit

18/11/2012 à 21:37

bonsoir gigi,ça va ma belle?Je suis assez fataliste mais j'accepte la maladie comme ça,je pense gigi qu'on doit fonctionner à peu près pareil.Tes douleurs diiminuent ou pas?Je t'embrasse très fort

L'acceptation https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/lacceptation-11274 2012-11-18 21:37:34

GIGI

18/11/2012 à 21:43

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GIGI

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Bonsoir Katia,

Je le suis devenue fataliste mais il m'a fallu faire un sacré boulot !!!!

Malheureusement, mes douleurs ne diminuent pas (traitement pas adapté) !
Je n'en ai que pour 1 mois je prends mon mal en patience !

Moi aussi, je t'embrasse très fort

Et, dans la foulée, une bonne nuit

L'acceptation https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/lacceptation-11274 2012-11-18 21:43:09

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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