Patients Fibromyalgie
L'acceptation
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dominiquetb
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dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
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Je ne me suis jamais posée la question car accepter ou non, c'est pareil : je l'ai ; c'est une compagne de tous les jours, composer avec ; elle bouleverse toute une vie, il faut s'en construire une autre avec elle, prendre soin de soi, faire attention à son alimentation. c'est un drôle ce challenge la fibromyalgie. Mais bon je connais des gens atteints de parkinson, alors bon je garde la mienne, elle est douloureuse et fatiguante mais plus sympa au fond !
courage à tous
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<p>Amitiés</p>
Utilisateur désinscrit
C'est une maigre consolation car nous souffrons au quotidien, mais il y a des cas bien plus graves. Alors, dans ces cas-là je me dis : Allez ne laisse pas cette foutue maladie empiéter davantage sur ta vie qu'elle ne le fait déjà.
Gardons courage !
Utilisateur désinscrit
mag, attention pense aux personnes qui sont en troisième phase !!! on ne peux pas comparer les maladies!!
Utilisateur désinscrit
Bien évidemment que les maladies ne sont pas comparables; mais les individus non plus.
La vie n'est ni toute noire ni toute blanche. Nous sommes nous dans le gris; et pourtant il y a des centaines de nuances de gris autant que de malades.
Certains voient la bouteille à moitié vide et d'autres à moitié vide.
En règle générale je vois la bouteille à moitié pleine.
Utilisateur désinscrit
salut a toutes et a tous,
comme beaucoup d'entre vous, ce que je vais dire est un avis personnel.
Je pense que la fibro nous oblige a faire le deuil de notre ancienne vie, et comme dans tous les deuils, il y a plusieurs étapes.
D'abord le déni: on veux continuer a vivre et a faire les choses comme avant, ne rien montrer a notre entourage, forcer et dépasser nos limites jusqu'a l'épuisement.
Puis viens la colère: on en veux aux médecins de ne pas trouver de quoi nous soulager, a notre entourage de ne pas nous comprendre, a nous meme de n'etre plus que l'ombre de ce qu'on était, a cette foutue maladie qui détruit tous ce a quoi on tenait...
Ensuite viens le marchandage: on essaie de négocier avec la pathologie, on lui parle meme comme a une personne réelle, on lui demmande de nous laisser faire une activité quitte a ce qu'on la laisse nous bloquer le lendemain, etc..
Puis on passe par une période de dépréssion: on se referme sur soi meme en se disant que la vie n'a plus de sens dans ces conditions, ET C'EST LA QU'IL FAUT SE FAIRE AIDER PAR UN TIERS, afin de ne pas sombrer!
Enfin viens l'acceptation: on lache prise face a la maladie: on accepte de demmander de l'aide lorsque c'est nécéssaire, on apprend a gérer ses limites, a ne plus se morfondre mais ressentir vraiment de l'optimisme, on accepte l'idée de vivre une vie différente de l'ancienne, mais qui finallement est juste différente et pas un semblant de vie; on apprend a faire les choses a un autre rhytme sans culpabiliser, a profiter de chaque instant de répit que la pathologie nous laisse.
En écrivant ces mots je me rends compte que je pense avoir fini par accepter. il faut dire que j'ai 30 ans et que je souffre de la fibro depuis mes 12 ans.
J'espere que cela pourra vous aider.
Bon courage et carpe diem.
Utilisateur désinscrit
Tournant dans notre vie.
Je ne pense pas quee nous ayons plusieurs vies. Je pense que notre vie prend un nouveau tournant avec la fibro. Mais c'est toujours la même vie, la notre.
Utilisateur désinscrit
OUI C EST UNE NOUVELLE VIE AVEC LA FYBROMIALGIE JE ME DISPUTE AVEC ELLE JE LUI PARLE QUAND JE ME LEVE SI J AI BIEN DORMIE J AI PAS MIS LES PIEDS AU SOL ELLE SE LEVE ELLE AUSSI çA COMMENCE TOUT LE MONDE DEBOUT ALLEZ LES DOULEURS AUSSI SE REVEILLENT DOUCEMENT ET CERTAINES SUBITEMENT ET JE FAIS COMME SI TOUT ALLER BIEN ALORS QUE JE SOUFFRE DANS MA TETE JE ME DIS AH NON TU M AURA PAS C EST MOI QUI VAIS DE DETRUIRE ET JE T AURAI UN PEU D HUMOUR POUR LE MORAL MON CORP EST UN MAGASIN C EST L OUVERTURE ET UN JOUR DE SOLDES TOUT LE MONDE RAPLIQUE LE MONDE SES LES DOULEURS JOURNEE PORTE OUVERTE NON STOP
Utilisateur désinscrit
Bonsoir
L'accepter c'est un grand mot,car qui peut accepter d'etre malade,on vit quotidiennement avec les douleurs,nos mouvements au quotidiens diminuer brefs c'est trés lourd a gérer et accepter surtout quand sa bouleverse toute votre vie.
Moi j'étais estheticienne et j'ai dû tout arreter,je l'accepte sans l'accepter,c'est a dire que je n'ai pas le choix elle est la je le sent tout les jours je souffre tout les jours donc j'apprends a vivre avec,le soutien de la famille et des amies m'aident bcp a avançer,et puis je le fais pour mon fils de 3 ans pour qui je dois être ok tt les jours je le suis d'apparence pour lui(j'essaye) mais interieurement c'est pas sa.Et je ne l'accepte pas car sa bouleversa la vie de toute une famille sa change toute notre vie,je ne peux quasiment plu rien faire seule,bref vous savez se que sait.
Interieurement je ne l'accepte pas mais visuellement (pour paraître forte devant les gens)je l'accepte!
et je pense qu'on est beaucoup dans le même cas,on reste fort pour la famille,nos enfants (surtout) et au fond c'est pas du tout sa!
Bon courage a tous
starlight34
Bon conseiller
starlight34
Dernière activité le 01/09/2020 à 10:10
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L'acceptation est une étape obligatoire pour se sentir mieux dans sa tête. Même si on ne le veut pas il faut travailler dessus.
Ok être malade au quotidien n'est pas facile mais laisser les douleurs nous envahir contre notre volonté et appréhender les douleurs ce n'est pas une vie non plus.
Donc mieux vaut méditer sur ça et adapter son mode de vie.
Pour ma part ça été facile de l'accepter, j'enchaine les maladies plus ou moins invalidantes depuis mon enfance.
Chacun va à son rythme...
Bon courage à tous
Utilisateur désinscrit
J'ai du mal à accepter ma maladie. Je sais que je suis malade car six médecins me l'ont dit. Malheureusement, parfois, je suis convaincue que c'est faux, que c'est juste de ma faute ou psychosomatique, que je suis folle même... Puis, par désespoir, je me mets à faire plein de choses pour me prouver que je ne suis pas malade comme hier, je me suis mise à faire la lessive alors que je sais pertinemment bien que ça me fait horriblement mal. J'ai mis la lessive en route, difficilement mais je l'ai fait... Puis il a fallu sortir les vêtements mouillés et lourds et j'ai eu très mal aux bras et aux dos... Les mettre au sèche-linge a été un calvaire. J'ai mis 30 minutes à me reposer pour calmer ces douleurs et la fatigue d'avoir fait tout ça par après. Et je n'ai jamais totalement récupéré...
Les institutions me disent que je ne suis pas ASSEZ malade... Mais je le suis. Car les médecins me le disent et qu'après m'être forcée à faire des choses, je me rends compte que, oui, je suis limitée... Mais parfois, je me crois simplement... Folle. Comme ces institutions voudraient me le faire croire. Alors que ce sont eux, les fous... Tout comme ces gens qui refusent ta maladie et te font passer pour un tire-au-flanc... Mais c'est une maladie dure à accepter car on continue de l'associer à l'hystérie, au psychosomatique... Ca me fait croire, dans un coin de ma tête, que ces gens ont raison. Ils ont tort, mais j'ai du mal à l'accepter. Peut-être pas assez sûre de moi.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
J'aimerais savoir qui parmi vous, accepte sa maladie.
De mon côté, je n'accepte pas ce que je suis devenue : être diminuée à ne plus savoir faire les choses comme avant est pour moi un véritable handicap et me freine probablement dans la gestion de ma maladie. Quand on accepte, je pense qu'on arrive à se sentir mieux ou tout du moins à mieux gérer sa vie de douleurs au quotidien.
Merci pour vos contributions.