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Patients Fibromyalgie
La solitude, le sentiment de ne plus "être" que l'ombre de soi même
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copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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bonne idees istres
scoobidoo
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Décidément Istres, il aurait été dommage que tu ne viennes pas nous rendre visite !
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
copinegateaux
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ces remarquable istres bravo nous aurions eu tord de ne pas regarder
Istres13
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Dernière activité le 04/02/2020 à 17:21
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Je suis heureux ... je partage à nouveau ... j'ai l'impression de "revivre" .... Merci pour tout vos commentaires, votre présence ....
Et je suis très sérieux dans mon projet de galerie il faut que je trouve comment y arriver .... Mais mettre en avant nos créations me semble une victoire sur nos p**ain ... de maladies .....
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Olivier
copinegateaux
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Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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bravo istres tres contente de te voir comme ça
Utilisateur désinscrit
Bonjour, je viens de m'inscrire sur ce site car j'ai moi aussi un problème de solitude depuis 5 ans à cause de la fibromyalgie ainsi que des interventions chirurgicales au niveau de la colonne. Depuis 1 an, je me sens déclinée petit à petit mais je suis obligée de faire bonne mine devant les autres. Je ne supporte plus le bruit et si je discute avec une amie, je suis très vite fatiguée. A l'heure actuelle, je fais des séances d'hypnose, c'était mon dernier recours et malheureusement cela ne me fait rien. Hélas, je ne vois pas mon futur. Il faut tout de même garder espoir et c'est dans le milieu du monde médical que je me tourne pour trouver afin des solutions à nos douleurs. Je voulais savoir à quel moment vous avez été diagnostiqué et est ce que c'est suite à une intervention chirurgicale ou un gros choc émotionnel ?
Merci pour votre réponse, je vous souhaite bon courage, il faut garder espoir
Utilisateur désinscrit
Croquette, pour ma part choc émotionnel et traumatique, fibro diagnostiquée en 2 mois, parce que je savais déjà à quel médecin m'adresser et je savais déjà ce que j'avais, donc j'ai eu le chance de ne pas perdre de temps
Bonne soirée à toi aussi
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Bonsoir Croquette,
Bienvenue parmi nous.
En ce qui me concerne, ma fibromyalgie a été diagnostiquée comme étant secondaire à une spondylarthrite ankylosante dont je souffre depuis de nombreuses années.
Bon courage et bonne soirée.
copinegateaux
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copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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Ami
bon courage croquette nous sommes avec toi
Utilisateur désinscrit
bonsoir Croquette et vous autres
il y a pas de dernier recours ..faut pas te mettre ça dans la tête c est pour cela que l hypnose ne te fait pas grand chose ...malade ou pas malade le futur on le connais pas ..il faut surtout vivre le jour au jour et te faire plaisir avec se que tu aimes te chouchouter voir ceux que tu aimes ne pas t enfermer sur toi même garder ton espace vital ..et écouter son corps et si tu as pas envie de faire quelque chose ne te force surtout pas faut dire non tout simplement ..avoir envie de vivre éviter de se laisser allez moralement le forum est fait pour partager avec nous ..et surtout croire qu il va y avoir une solution pour nous tous et toutes ..fais comme Olivier trouve toi une passion ..le moral est notre medoc de survie ...alors reprend confiance en toi et arrête de cogiter sur le futur ...le présent existe ..comme vous toutes ma fibro ai la maltraitance de ma vie ...mais bon on est encore là ....alors profitez et COURAGE
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Istres13
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Istres13
Dernière activité le 04/02/2020 à 17:21
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Bonjour à toutes et à tous
Si j'écris aujourd'hui c'est pour exprimer ma souffrance. Pas celle du corps mais la souffrance que l'on ressens au fond de soi et qui est sans doute la plus dure à accepter.
Une fois que l'on a compris que son corps était devenu limité que l'on ne pourrait surement plus exercer sa profession ou une profession, dans mon cas j'ai tout fait pour être aide soignant et j'ai réussi. j'étais heureux dans mon boulot épanoui et j'avais trouvé mon équilibre.
Et comme le dis la pub "ça c'était avant"
Tout me manque mes patients, mes collègues, l'impression d'avoir un rôle, une place dans la société ...
Aujourd'hui (depuis bientôt 1 an) je suis privé de tout se qui faisait ma vie, les douleurs en plus, le combat quotidien avec le monde médical pour avoir une bonne prise en charge ....
Mais le pire pour moi c'est cette "putain" de solitude, cet isolement qui me ronge. Je crois que personne d'extérieur ne peut se rendre et prendre en compte cette dimension de toutes maladies.
Le regard de sa famille ... à qui on ne peut pas dire tout le temps "je souffre" non je ne suis plus capable de faire ceci ou cela ...
On fait semblant alors, pour ne pas que nos familles s'inquiètent, s'apitoient sur nous ...
Et ces longues journées que l'on essai de "meubler" pour essayer de tromper son ennui, sa solitude ...
JE ME SENS SEUL ET J'EN SOUFFRE SOUVENT BIEN PLUS QUE MON CORPS ME FAIT SOUFFRIR (je suis sous morphine ...)
La solitude me ronge ...