La solitude, le sentiment de ne plus "être" que l'ombre de soi même

oui nous sommes souvent seul pour affronter cette maladie les gens nous comprennent pas  nous sommes pris pour des faignants moi je voudrais quils soient simplement une journee avec notre maladie  courage istres et vient nous voir 

Istres, peut être pourrais tu intervenir sur ton ancien lieu de travail pour accompagner tes patients par des lectures, des discussions, des jeux ? Leur accorder 2h tous les 2 jours par exemple ? ça te permettrait de revoir tes collègues et tes patients, et de briser cette solitude qui à l'air de t'envahir

Merci pour vos commentaires ...

à mocouk

60 km  me sépare de mon lieu de travail et dans mon état il y a des jours où même marcher ou couper mes aliments est difficile voir impossible.

A copinegateaux

J'ai la chance que mes collègues, ma hiérarchie et ma famille me connaissent comme quelqu'un d'un peu "hyper" actif et toujours là pour tout le monde. 

Ils compatissent et savent que si je le pouvais je retournerai dans la seconde qui suit reprendre ma vie .... 

Mais je sens que je me dégrade et que j'ai moins en moins d'autonomie. (ou alors il faut que je prenne plus de morphine ... et je ne veux pas) (pas par fierté masochisme ou ... mais pour ne pas aller au delà de mes capacités et dégrader plus encore mon corps)

Je ne peux pas exercer d'activité car je suis toujours en Accident du Travail (car tout à commencé avec une sciatique ...) j'ai obtenu le statut de travailleur handicapé mais je ne suis même pas en état de me rendre sur mon lieu de travail même pour un temps partiel thérapeutique (120 km aller retour) 

Discussion avec ma psychologue ce matin sur le sentiment de ne plus exister ... elle me dit "mais vous êtes toujours quelqu'un" Ce a quoi je lui ai répondu que si vous enlève tout se qui fait que vous êtes "Vous" votre métier, "vos capacités physiques", pouvoir exercer vos fonctions de père de mari, de voir vos amis .... 

QUE RESTE T'IL DE VOUS ?  Elle a tenté de trouver une réponse et je lui ai dit "vous pouvez comprendre aussi bien que moi que quand on a choisi d'aider les gens comme métier c'est viscéral pour nous et que l'on ne choisit pas d'aider les gens par hasard" 

Je crois que j'ai réussi à lui faire comprendre la détresse dans laquelle je suis. Et que cette situation m'enfermait dans une étranglante solitude.

Que reste t'il de moi quand chaque semaine les crises sont plus nombreuses et plus forte ? ... 

Istres je suis anciennement aide-soignante et licenciée pour l'épaule j'ai accepté d'être licenciée à 2 ans de la retraite car je souffrais physiquement et moralement (bipolaire et fibro diagnostiqué par Rhumato mais moins touchée que certaines ici) après mon licenciement j'ai mis 6 mois à comprendre que le travail c était fini dans la foulée j'ai aussi licencié mon compagnon (lol) depuis je vis comme je veux, je suis inscrite à un club gratuit pour sortir, je cuisine, je sors, j'ai deux amies sincères, et bon an mal an avec un traitement j'avance. On ne fait pas par hasard ce métier mais un métier qui nous casse en deux, ce n'est pas non plus un passeport pour une retraite paisible, voire se retrouver à moitié cassé par les transferts de malades, pousser les fauteuils et j'en passe.J'ai donc accepté cette intermède qui me permet de faire des marches et des petits projets. Comment j'ai accepté cela : je me suis dit si tu ne veux pas te retrouver à la retraite dans un fauteuil roulant et à moitié cinglée : comme dit France Gall : débranche.Voilà Istres mon parcours qui j'espère te donnera un message d'espoir.

Istres, je comprends et je suis d'accord sur ce que tu as dis à la psy. Si ton travailleur est trop loin, peut être peux tu accompagner quelqu'un plus proche de chez toi ? Une personne âgée, handicapée, une personne seule.. qui aurait besoin d'une présence, d'un peu de compagnie.

Merci pour ta demande de contact, je l'ai accepté 

Bonjour Istre,

Tu es en pleine désespérance, la crise doit être particulièrement dure !

J'ai connu et je voulais en finir. Heureusement finalement, trop compliqué à faire dans ma situation.

En ce moment, ça n'est ni le haut ni le bas, mais je sais qu'il y a des périodes de rémission et, lorsqu'elles sont là, qu'est ce qu'on peut apprécier.

C'est vrai que la maladie peut nous transformer. Il faut trouver un nouvel équilibre, de nouveaux centres d'intérêt. Ca ne se fait pas d'un claquement de doigts, malheureusement.

C'est brutal de dire à quelqu'un de ton âge qui était un battant qu'il faut faire son deuil de ce qu'on était pour devenir. Tu peux télécharger un document qui m'a servi plusieurs fois, tu verras bien s'il t'est utile :

https://www.dropbox.com/s/vzz5xirwjxzm73t/7%20atapes%20du%20deuil%20applicable%20%C3%A0%20tout.odt

Nous sommes avec toi, Carenity est une communauté.

A bientôt

Francine

Nous sommes faits de ce que nous avons vécu. Pour certains la retraite, le licenciement, l'ALD ou invalidité peuvent être vécus comme des mises au rebut, pour d'autres ce peut être le grand bonheur. Ce fut mon cas quand après 14 ans de harcèlement moral par ma directrice j'ai été mise en ALD puis en invalidité. Moi aussi je me suis demandé comment j'avais pu accepter tout cela et y survivre. J'en conviens aussi que j'avais 54 ans et l'arrêt du travail est peut-être moins difficile à vivre que lorsqu'on est plus jeune et un homme de surcroît. Il faut trouver des centres d'intérêt et se créer un réseau d'amis, avoir une vie sociale, hors travail. Istres les amis que tu avais avant, je pense que tu les as toujours ? Je ne dis pas cela forcément pour toi mais quelquefois aussi nous nous isolons nous-mêmes à cause justement du sentiment d'infériorité que nous développons suite à nos problèmes. Nous nous sentons indignes d'intérêt mais cela vient de nous et non des autres. Parfois nous mettons nous-même par notre comportement et du fait de nos complexes une distance entre nous et les autres. Bien sûr les autres aussi peuvent avoir changé vis-à-vis de nous mais ceux qui ne sont pas capables de comprendre que ces problèmes de santé nous ne les avons pas choisis et bien tant pis, il faut faire sans eux. Nous n'existons pas seulement à travers notre travail. Nous sommes des personnes à part entière, certes un peu abîmés par la vie mais nous n'avons pas le choix alors il faut organiser notre vie au mieux avec nos plus et nos moins. Bonne soirée à tous.

istres moi aussi je me degrade de plus en plus a chaque fois que je fais une crise je perd un peu plus d autonomie  et je me demande comment je vais finir   toi tu as ta famille qui te comprend moi pas grand monde et j ai perdu mes amis (es) a cause de cette p      de maladie moi elle ma pourrie la vie  courage a toi 

Bonsoir à tous .

Istres , bon courage . C'est vrai que se dire qu'on ne sert plus à rien et surtout qu'on ne PEUT plus rien faire est difficile . Je pense que par rapport à toi et à certains d'entre nous , je n'ai pas à me plaindre .  Certes , j'ai des douleurs , mais je n'ai pas besoin de morphine. Oui , je suis fatiguée ( et je pense que pour moi , qui était hyper active au boulot , est le plus dur à assumer) . Oui , je déprime mais ma famille m'entoure .

Ce matin , j'ai vu l'assistante sociale qui m'a parlé qu'arrêt pour longue maladie et arrêt longue durée . J'ai 45 ans , 5 enfants à charge , ça fait réfléchir . Et surtout , est-ce que je suis sûre de ne pas pouvoir tenir mon poste 'agent courrier à La Poste) ou suis "finie" pour la vie active . Aujourd'hui , du moins en ce moment de crise , je ne sais pas car je me sens si fatiguée dès que je fais quelques chose .

Mais tu vois sur le forum , j'ai trouvé des personnes similaires à moi et à qui on peut tout dire , puisqu'elles vivent les choses de la même manière ou presque . Ne te laisse pas aller, on est là.

Bonsoir à tous