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La recherche sur la fibromyalgie et tout autre sujet scientifique en 2013-2014
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour arnica,
je trouve ton initiative super et merci pour ton investissement.Je pense, qu'il y aurait plus d'impact si tous le monde signe et pourquoi pas après d'autres association .Plus on est nombreux, mieux c'est.et pourquoi pas nommer une responsable par département qui s occuperais de récupérer les signatures de son département quand pensez vous? C 'est sur qu'il faut bouger, et je te suis avec accord bien sure.biz
Utilisateur désinscrit
voilà un excellente idée ! perso la députée me semble à notre écoute..mais la réponse à sa question sera dans.....et le député aussi , il a un blog....
Utilisateur désinscrit
Député de quel région?
Utilisateur désinscrit
cf plus haut indre et loire et loire atlantique
chatoune
Bon conseiller
chatoune
Dernière activité le 06/11/2024 à 19:13
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Coucou,
Bien sûr que c'est une excellente idée mais comment mettre tout ça en place ? Personnellement je suis diabétique et adhérente depuis + de 40 ans l'association française des diabétiques association reconnue d'utilité publique et bien je vous promets (ayant été moi même secrétaire de la région RA il y a déjà qqes années qu'il y a beaucoup de travail à faire (et le bénévolat et de + en + rare) et que tout est toujours remis en question. Qu'il faut une sacré équipe qui suive et que le corps médial n'étant pas d'accord ça ne va pas être facile . Mais bien sûr qu'il faut les remuer, toujours et encore si nous voulons obtenir quelque chose.
Amicalement. Chatoune
Utilisateur désinscrit
Oups, désolée Arnica .je n'avais pas vu.biz
Utilisateur désinscrit
merci pour vos messages...déjà les contacter en les remerciant de s'interresser à nous et les encourager à perseverer, donner nos coordonéees (site carenity ?) faire connaître ce site...et garder le contact..pour qu'ils comprennent que nous sommes nombreux..(associations, sites, individuel.....) et que nous sommes des futurs électeurs...et oui ! très déçue (perso) par Hollande...c'est vrai que l'on ne peut pas faire des miracles mais au moins soutenir son pays ! quelle désolation cette union européenne actuelle....un allemand a t il les mêmes espoirs et possibilités qu'un grec ou portugais ??? et face aux USA ?
voilà mon deuxième "coup de gueule" de la journée !!!
Utilisateur désinscrit
Arnica moi je suis ok pour cette lettre a mm TOURAINE en lettre recommender mais la question c est comment faire signer les amis fibros avant de l envoyer et il serais important de remettre la copie de cette lettre a certaine presse types journeaux ou femme actuelle et la presse de la santé a nous de trouver le fillon et là je pense actuellement de demander a d autre associations type cancer ou autre pour nous donner le chemin a prendre et comment ils ont fait pour se faire connaitre..voila mon avis car le parrainage méme moi j aurais du me renseigner a d autre associations de malade comment eux ils ont fait??????et ne pas hésiter a parler d invaladités et finances et a mettre a jour toutes les CPAM avec la meme politique dans toute la france avec acceptation de L ALD 31
en tout cas moi je prete a te suivre Arnica et j espere que d autres vont suivre aussi et je pense a celui qui a écrit son livre aille dans d aute emmision comme ARDISON qui aide en toisieme partie les gens qui ont un blem ou fait un livre et julien Courbet va faire une emission bientot sur TMC affaire a suivre je me rapel plus de titre prét a aider les gens là en tout cas je tenterais ma chance bizzzzzzzzz
courage a nous toutes surtout bizzzzzzzzzzzzz
Utilisateur désinscrit
Bonsoir les filles, comme je te l'ai déjà dit, moi aussi d'accord.Je pense qu'il faut aussi informer tous les députés, avec une personne responsable de son département.De plus, je vois ma soeur fin juillet.elle travaille à la mairie de Mulhouse et connais des député.peut être qu'elle peux nous aider.Je vous tiens au courant.biz
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 15:06
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Hep hep hep , moi aussi je renouvelle mon accord !
Peut-être que la jolie Mumu a des filons ou bien toi, Mariep avec ta sœur ! On va bien y arriver
La nuit porte conseil
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
UN SUJET POURTENTER DE REGROUPER TOUTES LES INFORMATIONS MEDICALES ACTUELLES
Fibromyalgie : un désordre neuronal en cause.
Les douleurs inexpliquées des personnes souffrant de fibromyalgie s’expliquerait par un décalage entre les systèmes nerveux et sensoriels.
La fibromylagie est une maladie encore bien mystérieuse qui n’a été officiellement reconnue par l’OMS qu’en1992. Elle provoque des douleurs musculaires et articulaires chroniques associées à des troubles du sommeil ainsi qu’à une fatigue chronique. Elle touche principalement les femmes autour de la cinquantaine, sa reconnaissance tardive, surtout en Europe, fait que le nombre de cas recensés est sans doute en deçà de la réalité mais cette pathologie concernerait entre 2 et5% de la population. La difficulté du diagnostic, qui repose essentiellement sur les compétences cliniques du médecin, retarde la prise en charge des patients trop souvent confrontés à la méconnaissance de la maladie même au sein du corps médical.
Outre cet aspect diagnostic, c’est l’origine de la maladie qui suscite bien des polémiques. De nombreuses hypothèses ont été avancées : trouble psychologique, virus, anomalie du système immunitaire….jusqu’à présent aucune n’a résisté très longtemps. Dans un article publié dans la revue Rheumatology, une équipe de scientifiques expose une nouvelle théorie mettant en cause un dysfonctionnement du système nerveux.
Selon eux, c’est un déséquilibre entre les neurones du système nerveux sensoriel et ceux du système moteur qui est à l’origine de la fibromyalgie. Pour appuyer leur hypothèse, ils ont soumis des patients à différents test sensori-moteur. Ils ont réussi à faire apparaître les douleurs en créant, à l’aide de miroirs, un décalage entre le mouvement effectué et celui observé, ce qui confirme qu’un conflit entre les voies sensorielles et motricesestbien à l’origine du syndrome algique. Plus probant encore, les médecins ont soulagé les douleurs présentes dans un bras en induisant le cerveau en erreur : le malade face à un miroir bouge le bras opposé non douloureux mais visuellement pour le cerveau c’est le bras souffrant qui se déplace.
Cette explication s’avère donc prometteuse mais certainement pas suffisante. En effet, si elle permet de comprendre l’existence de douleurs musculaires voire tendineuses ou articulaires en revanche elle n’explique pas les troubles du sommeil ni la fatigue chronique.
Joël ignasse
Sciences et Avenir.com
arnica