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Patients Fibromyalgie
Influence de l'environnement sur la maladie
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Nn dudule mon médecin me dit sa ne vient pas des effet secondaire !!! Pour pour la foule ,avant que je tombe malade ,je feusé les magasin avec plaisir, est pour la digestion pareil !!! Est souvent je ne supporte pas le bruits même a la maison même si il y'a peux !!!!! C comme sa quand sa ne va pas je m'enferme dans ma chambre !! Pour pas faire mal Au autre !!!! J'ai du mal a me contrôler !!!!
Par se ´que avant ma maladie ,je n'été pas comme sa !!! C la venu de la fibros !!!!
Mdjamila.minette
Utilisateur désinscrit
je vois que je suis pas la seule pour les bruits ..
c'est vrai on ne veux pas faire de mal aux autres
mais faut aussi qu'ils comprennent que nous souffrons ..
pas facile ...on se sent enfin perso inutile un vrai boulet quand rien ne va
alors je me secoue ....zou allez on se bat pour tout ça ça en vaut la peine
Utilisateur désinscrit
SANDRINE @ Oui Sandrine ,moi aussi a table , mastication ,fourchette .est quand on me parle juste a côté de mes oreille ,je ne supporte pas , mes va faire comprendre ton entourage !!! Dur dur .sa été très dur pour mon mari est mes 4 filles !!! Bon au boue de 5 ans sa va beaucoup mieux , mes filles m'aide énormément !!! Ouffff
m'est je fait mon possible De surmonté mon caractère agressive ,mes il comprenez!!!
djamila.minette
Utilisateur désinscrit
rien n'est jamais simple Minete
pas facile de faire comprendre à son entourage
déjà parce que ils ne connaissent pas et heureusement je ne leur
souhaite pas..et aussi et surtout pour ma part il n'y avait aucun non au début à mettre
sur mes maux alors forcément on se dit (ils doivent me prendre pour une folle)
ça va je suis pas agressive même quand je vais pas .;plus tendance a partir dans un délire fou rire
rattrapper par les larmes certes mais .;pas agressive ce n'est pas mon caractère
mais des fois surement je m'emporte et c'est comme ça on s'emballe.;on se contrôle pas
avec le temps ils arrivent a comprendre certaines choses mais pas tout car ils ne vivent pas ce que nous vivons
et d'ailleurs je pense que pour eux aussi c'est une souffrance de ne pas pouvoir tout comprendre .;soulager
je le pense pas j'en suis certaine ...
Utilisateur désinscrit
J'ai moi aussi plus de mal à supporter le bruit, je n'ai jamais vraiment aimé (les boites de nuit ça n'a jamais été pour moi!) mais certains jours (ceux où je suis HS) le moindre bruit fort devient difficilement supportable.
Pour les problèmes intestinaux, le stress et l'anxiété doivent être en cause: j'avais depuis des années des colites dues justement au stress, avec l'age je suis devenu plus "zen" et cela s'était un petit peu arrangé, dans le traitement que je prends (cymbalta et quand c'est nécessaire Klipal) j'ai par contre comme effet secondaire la constipation ... nouveauté pour moi!
Utilisateur désinscrit
chose drôle au contraire pour moi
la musique !!!!je rêve d’aller danser les boites de nuits me font pas peur
justement ce serait mon exutoire ahh cette folle envie d’aller bouger
même chez moi ..hélas je rigole encore si je danse surtout en ce moment
5 minutes après je marche comme robocop et obligé de m'allonger tellement tout est devenu douloureux
enfin je ne m'en prend qu'à moi mais j'aime délirer toute seule aussi
les traitements sont terribles ils nous soignent d'un coté mais nous détraque de l'autre ça c'est évident
moi c'est la morphine qui arrive a me constiper du coup un jour sur deux je me raisonne a en prendre
et la bouche sèche ..ça c'est mon cachet pour la tension ggrrrrr impression d'avoir une éponge dans la bouche c'est horrible
mais tout n'est pas lié au stress ..car j'avoue que depuis que j'ai appris ma leucémie je me sens plutôt zen pourtant !!!!
Utilisateur désinscrit
Tu raison SANDRINE il faut , on ne peux pas se privais ,bon moi je ne danse pas !!!!
mes tu raison de t'amuser !!!!
profite!!!!!! Sa veux dire tu est une bonne vivant !!!!
djamila.minette
Utilisateur désinscrit
j essaye minete sinon le moral retombe
Utilisateur désinscrit
Bravo!!!! SANDRINE
Utilisateur désinscrit
merci et bon courage a toi
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
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Peut-être ai-je mal cherché mais je n'ai rien trouvé à ce sujet ...