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Fibromyalgie et vie professionnelle

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Utilisateur désinscrit

29/05/2017 à 19:36

Bonjour,

Cela va faire 3 mois que je suis au chômage suite à la fin d'un CDD. Je suis donc à la recherche d'un emploi, mais je ne peux que constater que plus les années passent et plus la maladie évolue, plus je peine à "tenir le choc" sur des CDD parfois longs sans aucun congés, avec des exigences que je ne peux parfois pas gérer...un épuisement qui au bout d'un moment me mène régulièrement à un arrêt maladie d'une semaine environ juste parce-que je ne tiens plus debout. Donc, bien sûr c'est mal perçu...en CDD il faut être "battant" et donner le meilleur de soi-même...et je n'ai jamais osé parler de ma pathologie à aucun employeur bien évidemment. Sinon, je n'aurai définitivement jamais d'emploi stable. C'est ma très grande crainte! Passer pour une "petite nature" tout bêtement...qui ira de CDD en CDD toute sa vie en supportant à chaque fois les périodes de chômage entre deux postes. Sentiment d'échec et d'épuisement. Je ne sais pas comment je pourrai procéder pour me sortir de ce cercle vicieux et vivre à peu près normalement et m'assumer financièrement bien sûr (je vis seule). Je rajoute que mes symptômes se sont vraiment accentués en plus. J'ai vécu une séparation très douloureuse...c'est encore "frais" et peut-être que ça joue aussi sur mes symptômes car je déprime par moments. Je ne suis pas très concise et claire peut-être, veuillez m'en excuser...

Mais voilà, vous, comment gérer vous cette question du travail avec la fibromyalgie?

Cela me donnera je l'espère des pistes pour trouver un nouvel équilibre à ce niveau là?

Mon souci supplémentaire (un diplôme de 5 ans après le BAC...) mais cela fait X années que je ne peux qu'occuper des postes beaucoup plus simples et allégés que "ce niveau"...et les employeurs ne comprennent guère parfois...alors j'invente, j'arrange, je me débrouille...mais je ne parle jamais de mes soucis de santé de peur de ne pas être prise...mais cela ne peut plus durer ainsi. J'ai déjà fait des chutes de tension, des malaises au boulot...et cela empire

Merci d'avance pour votre aide

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Utilisateur désinscrit

26/06/2017 à 19:46

@Nini42

Coucou,

Merci beaucoup de faire une relance pour la pétition Nini ??

C'est encourageant

Bisous ?

Fibromyalgie et vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vie-professionnelle-38833 2017-06-26 19:46:37

chantou

29/06/2017 à 20:19

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chantou

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@Nini42@Chantou je signe la pétition bisous

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Chantou

Fibromyalgie et vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vie-professionnelle-38833 2017-06-29 20:19:14

Nini42

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@chantoumerci il faut faire pour mettre toutes les chances de notre côté..

Bonne journée

Fibromyalgie et vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vie-professionnelle-38833 2017-06-30 14:30:50

chantou

01/07/2017 à 17:46

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C'est avec plaisir bonne fin d'après midi Chantou

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Chantou

Fibromyalgie et vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vie-professionnelle-38833 2017-07-01 17:46:19

mimi59223

03/07/2017 à 14:21

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mimi59223

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Le parcours du combattant.

Malheureusement cette maladie existe réellement bien que non reconnue en France.

J'ai une fibromyalgie depuis 10 ans (du moins le rhumatologue me l'a confirmé depuis 10 ans)... combinée avec la maladie de Parkinson, une arthrose assez importante (prothèse totale de hanche et vertèbres soudées coinçant le nerf sciatique), les tremblements essentiels et le syndrome des jambes agitées...

Tout a commencé avec deux extinctions de voix (une de 6 mois et l'autre de 10mois); le phoniatre m'a orientée vers un psychiatre... puis quelques chutes (dont trois dans la cour de récréation et en sortie avec mes élèves: intervention des pompiers... drame auprès des élèves! J'étais prof d'école) et de violentes douleurs ... partout. Il a fallu quatre ans pour que les experts me reconnaissent une inaptitude au travail! Je devais prendre des congés maladie... en effet je n'avais pas fait de tentative de suicide condition nécessaire pour une longue maladie! La fatigue était de plus en plus intense... Un neurologue a même écrit à mon médecin que j'étais une simulatrice...

Les choses se sont débloquées quand j'ai eu la certitude du Parkinson avec le datscan. Me voilà donc en préretraite, je souffre car moi aussi j'ai dû arrêter le neurotin (j'ai pris 15 kget n'arrive pas à m'en débarrasser!)

Bon courage à tous ceux qui doivent encore travailler!

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mimi59223

Fibromyalgie et vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vie-professionnelle-38833 2017-07-03 14:21:44

bri59

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bri59

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Vous avez le droit de demander votre dossier médical à l hôpital ou à un médecin libéral. Vous envoyez votre demande en lettre recommandée. Le médecin a 3 semaines pour vous répondre (loi Kouchner) S'il ne le fait pas vous vous adressez au conseil de l'ordre et la, vous verrez,vous aurez rapidement gain de cause

Fibromyalgie et vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vie-professionnelle-38833 2017-07-04 02:13:41

Nini42

04/07/2017 à 16:11

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Nini42

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@mimi59223 merci pour le mot courage car moi je suis encore obligée de travailler je suis encore loin de la retraite avec mes 49 ans.

Finalement pour vous la parkinson vous à permis de plus travailler... Mais bon normal c'est grave...

Pour moi, comme la fibromyalgie ne soit pas reconnue comme une vrai maladie invalidante et bien rien est adapté dans le travail.

Je suis en train de me battre car j'ai un CCD de 26 et comme il y a des congés je fais des semaines jusqu'à 40h parfois et là c'est très compliqué.

Même si je suis reconnue mdph, rien ne suit derrière... pas reconnue par la sécurité sociale donc pas d'aide financière pas reconnue par certains médecins, dans le milieu professionnel, pas de soins adapté et bien au travail c'est pareil rien est adapté et on sent fou personne ne respecte rien.

Je souhaite vraiment quand France on arrête de faire des reconnaissances par petits bouts qui ne servent à rien.

Reconnue par un organisme mais pas un autre!!! Alors du coup on avance pas. Et pourtant en Belgique cette maladie est reconnue depuis 2011.

Bonne journée

Fibromyalgie et vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vie-professionnelle-38833 2017-07-04 16:11:20

houjik

05/07/2017 à 17:02

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houjik

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c'est vrai, en suisse aussi, c'est très pénible de devoir pratiquement se justifier à chaque fois, ça fait depuis plus de dix que je me bas pour être reconnue, en plus fibromialgie, polyarthrite rhumatismal, j'en peux plus, des jours tout va bien et d'autres bloquée au lit ou marcher avec béquilles, etc....

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Houjik

Fibromyalgie et vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vie-professionnelle-38833 2017-07-05 17:02:33

lascarette

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lascarette

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Bonjour,

Cela fais longtemps que je ne suis pas venu sur le site, mais c'est vrai que la fibromyalgie est pour beaucoup de médecins et d'organisme une maladie qui n'en pas une. Je me suis entendu dire au début de l'apparition de cette fichue maladie que tout était dans ma tête. Heureusement, aujourd'hui à 56 ans je suis mis en retraite pour invalidité (fonctionnaire territoriale), mais après 8 ans de combat. Je dis souvent qu'il ne faut pas lacher, mais il y a des moments ou c'est très difficile et ou on n'y croit plus. Bon courage et surtout beaucoup de soutien c'est important.

Bonne soirée

Fibromyalgie et vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vie-professionnelle-38833 2017-07-06 18:21:12

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08/07/2017 à 16:35

Bonjour à toutes et tous, ça y est, mon dossier a été envoyé à la MDPH pour une demande RQTH. Ma nouvelle médecin généraliste est tellement plus compréhensive que mon ancien médecin...une chance! Elle m'a aidée à le constituer et a réclamé par téléphone des rapports médicaux du neurologue et centre anti-douleur...je n'avais moi-même aucun rapport écrit de mes examens. A force d'insister, on lui a tout faxé! Hier ce dossier est donc enfin parti direction la MDPH...je croise les doigts pour "être prise au sérieux"! Pour les séances d'hypnose dans le privé, j'arrête...ma mutuelle ne prend rien en charge...3 séances déjà et 180 euros de dépensés...pas possible de continuer à ce rythme pour l'instant...Là aussi, ma généraliste a insisté auprès du centre anti-douleur pour que je sois enfin reçue par quelqu'un qui pratique l'hypnose dans le public...cela fait 3 ans que je les appelle et qu'ils n'ont pas de créneaux de rendez-vous dispos à proposer!

C'est tout le temps le parcours du combattant pour tout...vivement que la FIBRO soit reconnue comme une maladie et que du concret se mette en place pour nous!

Très bon WE à vous tous

Fibromyalgie et vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vie-professionnelle-38833 2017-07-08 16:35:31

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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