fibromyalgie et la sécurité sociale

Bonjour, j'avoue que la fibromyalgie n'est pas un problème de santé anodin comme certains le pensent, j'étais diagnostiqué fibromyalgique depuis 3 ans et demi,et j'ai d'autres pathologies avec,je me bat chaque jour, étant femme isolée avec un enfant à charge de 9 et demi, c'est pas facile à gérer franchement,il nous faut beaucoup de courage et de persévérance pour valoir nos droits,j'ai galéré pour être reconnu en ALD,je suis aussi reconnu comme travailleur handicapé,et mon taux et de 75 pourcent,mai je ne touche rien et la carte de priorité aussi,je me batterai jusqu'à la fin,pour obtenir gain de cause, ça c'est sûr,qui ne tente rien n'a rien,je ne baisserai jamais les bras, à la fin,je souhaite à tout les malades fibromyalgiques beaucoup de courage et je les soutiens de tout mon cœur.

Bonjour à tous,

on m'a refusé il y a deux jours la demande d'ALD appuyée par mon médecin traitant.J'ai joins au formulaire qu'il a rempli mon dossier médical comportant une copie des résultats de mes examens notamment durant mon hospitalisation en rhumatologie et bien sûr le diagnostic final confirmé par l ensemble des médecins qui m ont suivi.Malgré les réticences   de mon médecin traitant, j'avais bon espoir que ma demande soit acceptée par la CPAM.

voici une copie de la lettre que j'ai reçu.

J'aimerai avoir quelques conseils pour prendre la bonne décision et surtout faire bouger les choses!

Merci beaucoup!

Même si j'ai vu E médecin du centre anti douleur qui m'a donné l'espoir d'une nouvelle molécule pour la Fibro... la fin de l'année me paraît LE bout du monde. Suis désespérée d'avoir aussi mal c'est juste invivable ET JE sens que MA généraliste ne sait plus où donner de la tête.  J'ai pris cymbalta 8 jours ET nausées effroyable et envie de dormir elle me dit de continuer ET de reprendre du neurontin déjà pris 2 mois et qui n'a marche que 2 mois et depuis j'ai retenté sans succès... alors JE recommence. J'ai arrêté la morphine depuis 4 jours . JE ne souhaite vraiment pas la continuer.. trop dangereux. Certains en ont ils pris?et comment était l'arrêt? EST ce que comme JE LE subis les douleurs repartent de PLUS belles? J'ai besoin d'y voir clair. Si vs avez pris ces médicaments poouvez VOUS me faire part de vos expériences?

en attendant bon courage à tous et à toutes!

nacarla

Ps: laroxyl en PLUS qui ne me soulage pas non plus! ET zut de zut pr ne pas dire autre chose j'attends vos reponses

Bonjour à tous!

@Nadjah‍ Bonjour Nadjah, oui comme tu dis, il est tres difficile de vivre au quotidien en etant seule à tout gérer, avec son enfant, en plus de tout ce que la fibromyalgie nous provoque!!!! Courage à toi..Plus ça ira et plus ton enfant grandira et deviendra plus autonome..C'est ce que j'ai fais, j'ai fais tout ce que je pouvais, tous les jours, pour essayer d'etre comme une "maman" normal mais c'est tres dur a tenir pour soi et pour les enfants aussi. Aujourd'hui, ma fille a 17 ans et le dis bien!! mais c'est comme ça et l'essentiel est que nous fassions au mieux, avec tout ce qui nous empeche d'avoir une vie normal, comme les autres!!!

quel intitulé ton médecin a noté pour ta reconnaissance d'ALD? car apres plusieurs essais, j'ai obtenu une reconnaissance d'ALD mais non exonerante donc pas top et compliqué a gerer!! J'ai cru voir qu'il faudrait que le Médecin fasse une demande de 100% pour depression et douleurs chroniques et neuropathiques...de toutes façons, je me dis que nous devons toutes etre plus ou moins depressives avec ce que l'on vit au quotidien, je me demande qui saute encore de joie chaque jour!!!!

@nacarla‍ Bonjour nacarla, donc je peux te parler de la morphine, les autres traitements, non car ce n'est pas ce que je prends. Je suis egalement en train de baisser (enfin essayer!!) mon traitement, ayant fais le point, il y a quelques jours avec mon Médecin, on a discuté deja au sujet du Lyricas, que je ne peux pas du tout baisser, ayant pas mal de douleurs neuropathiques. Seule chose, c'est que mon medecin m'a quand meme dis, quand on parlait de ce type de traitement, que le Lyrica etait apparemment celui qui etait le mieux supporté pour traiter les douleurs neuropathiques.

Ensuite, concernant la morphine, j'ai pris 80mg de skenan LP pendant plusieurs années a cause d'une vis qui bougeait dans mon dos..etc aujourd'hui, apres avoir ete réoperé, c'est réglé donc j'effectue mes baisses progressivement. Il faut savoir que la morphine abaisse le seuil de douleurs au bout d'un moment, quand on la prend à long therme donc elle peut provoquer des douleurs supplémentaires. Sinon, effectivement, a chaque baisse, il y a une recrudescence des douleurs, cela peut durer au moins quelques jours a plus d'une semaine. Dans tous les cas, je pense qu'il faut attendre au minimum 3 semaines avant une deuxieme baisse. Apres, tu peux aussi accompagner la baisse d'un skenan LP de 10 mg avec un ou deux acti-skenan 10. Pour repere, un skenan LP 10 correspond a 4 acti-skenan 10. Donc, tu peux prendre quelques acti-skenans pour accompagner ta baisse de skenan LP. Moi, je le fais en général, les premiers jours ou meme ponctuellement, de temps en temps si je sens que la journée va etre difficile car il vaut mieux enrailler la douleur tout de suite au lieu de la laisser s'installer.. Des fois, un acti-skenan suffit pour passer la douleur meme, passé 4 heures car en principe, c'est le temps que cela soulage..

Voilà, en tous cas pour la morphine, n'hesites pas si tu as besoin de d'autres infos et j'espere, en tous cas, avoir pu t'aider!! Courage a toi et surtout patience...Essaie de prendre des douches ou des bains chaud voir en application aussi, le temps que cela passe! si ça ne passe pas au bout d'une dizaine de jours, c'est que le reste de ton traitement n'est pas bien adapté et que les anti douleurs ne sont pas suffisants.

Bonne journée a vous et courage a toutes!!!! De mon côté, c'est tres dur aussi sur plein de plans mais il faut essayer de prendre soin de soi deja, je pense..

A bientot..

Bonjour mou j ai la fibromyalgie depuis 6 ans et malgré les douleurs insupportables il faut avancer mon medecin m a dit de faire de la cryotherapie j en fait et je peux vous dire que je revit  c est remboursé par la secu sur prescription médical  c est froid et cela soulage la douleur moi je peux etre 3 jours sans mal et surtout bien dans la tête car aucune douleurs quelques moment de répit je vous souhaite bon courage et essayer vous verre à bientôt 

@Lilas30132 

Bonjour,je ne sais pas comment vous avez pu vous faire rembourser car je viens de faire 10 séances de cryothérapie et ni la mutuelle ni la sécurité sociale ne me remboursent.

De mon côté je n ai pas ressenti d amelioamélion.... peut être me faut il plus de séances

Bonjour,

Le froid doit etre tres prenant au depart non? Moi, j'ai plutot toujours besoin de chaud pour soulager mes douleurs!

Bonne journee a vous!

Bonjour  meunique

moi c est mon dr qui a fait la lettre a un dr medecine physique qui fait en même temps de la cryotherapie oui moi j ai fait plus de 10 seances et c est vrai que par moment je n ai pas d effet mais les jours ne sont pas tous les mêmes heureusement bonne journée à bientôt 

Sylvie mau bonjour 

Non le medecin y va petit à petit pour le froid moi il fait localement je ne vais pas dans la machine moi je préfère bonne journée