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Fibromyalgie et conjoints

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Utilisateur désinscrit

Édité le 28/09/2016 à 21:42

Bonjour a tous, je suis nouvelle ici, je cherche un peu de reconfort apres une enieme dispute avec mon conjoint... je suis isolee avec ma maladie en rase campagne et je souhaite demenager et me rapprocher de commodités et de meilleurs services medicaux mais mon mari refuse en bloc de chercher un autre travail pour que cela puisse se faire... je suis à la fois tres en colère et desespérée de voir à quelle point je suis incomprise depuis que je suis touchée par la fibromyalgie... très dur...je voudrais savoir comment vous arrivez à fonctionner avec vos conjoints tout en étant fibromyalgique ? Avez vous ressenti incompréhension, parfois rejet ou je ne sais quoi d'autres qui rendent votre affaiblissement encore + difficile à supporter ? merci d'avance de vos réponses a bientot.

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Pauphine

28/12/2018 à 20:31

Pauphine

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Bonsoir.

Alors moi, mon conjoint me m'aide absolument pas... Ni dans le quotidien, ni avec cette maladie... Lui travaille moi non donc pour lui je n'ai pas à me plaindre. Lui aussi à mal partout mais il ne se plaint pas. Donc dès que je parle de ce que je fais chez le kiné, de mes rdv chez le doc il en a marre !!!! 😲

C'est pénible à vivre...

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Pauphine

Fibromyalgie et conjoints https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-conjoints-37383 2018-12-28 20:31:16

Biloute554

29/12/2018 à 12:00

Biloute554

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Bonjour Pauphine,

Enchanté de pouvoir partager ensemble. Je vois que chez toi c'est également la galère. C'est vraiment une saloperie cette maladie. Question: Ton conjoint a t'il été associé à la recherche du diagnostique? Peut-être que son attitude est le résultat d'une souffrance qu'il ne peut exprimer, sa femme n'est plus la même et cela lui fait peur, d'où une forme de déni?

Fibromyalgie et conjoints https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-conjoints-37383 2018-12-29 12:00:33

Drindrin

29/12/2018 à 13:16

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Drindrin

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@Pauphine

Bonjour,

J'allais dire la même chose que Biloute554 est ce qu'il sait au moin renseigné de se que tu souffrais...

Je trouve sa aberrant... désolé je ne te connais pas ni ton mari... mais bon j'ai l'impression que ton mari à une sorte d'égoïsme lui à le droit d'avoir mal de souffrir parce qu'il travail... et toi Non tu n'as pas à souffrir puisque tu ne bosse pas or tu ne travailles peut être pas mais y a Tout l'entretien de la maison et de tes enfants (si tu en as bien-sûr...) etc...

Il devrait regarder un peu quelques articles pour pouvoir te comprends et vous comprendre...

Certe il a le droit de souffrir mais toi aussi...

Fibromyalgie et conjoints https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-conjoints-37383 2018-12-29 13:16:19

Pauphine

29/12/2018 à 21:55

Pauphine

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Bonsoir. Oui j'ai 3 enfants...

Ce qu'il sait de la maladie ? Ce que je lui ai raconté mais je ne pense pas qu'il a fait des recherches de son côté... Égoïste oui je pense...

Suis allée voir le doc hier, on s'est pris la tête quand il rentrait du boulot car j'étais en "boucle encore" avec ça... Lundi rdv avec le médecin de la douleur il devait m'accompagner vu qu'il est en repos mais tout compte fait je pense que j'irai seule...

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Pauphine

Fibromyalgie et conjoints https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-conjoints-37383 2018-12-29 21:55:54

Tammys

30/12/2018 à 01:08

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@Biloute554 Bon courage ! C'est difficile d'affronter ça toute seule.... J'espère que d'autres membres de ta famille t'aident

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Tam

Fibromyalgie et conjoints https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-conjoints-37383 2018-12-30 01:08:47

Drindrin

30/12/2018 à 08:54

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Drindrin

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@Pauphine

Bonjour,

Et bien s'il est en repos il peut bien venir avec toi... au moin faire la démarche de te comprendre ou de comprendre cet maladie...

Si non vous allez creuser un fossé énorme entre vous deux que vous allez resté chacun de votre côté a ne pas vous comprendre et C'est vraiment pas bon... vous avez quand même des enfants et ils voient surment se mal être.... cet maladie ne part pas comme sa... il faut qu'il laisse son genre masculin de côté et d'écouter sa femme...😊 et de venir avec toi Ce n'est qu' un rdv...

Tu nous diras si il fera l'effort et le bilan...

Je te souhaite bien du courage en espérant que tu as quand même des personnes qui te soutiens...

Fibromyalgie et conjoints https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-conjoints-37383 2018-12-30 08:54:05

Biloute554

30/12/2018 à 10:46

Biloute554

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Pauphine,

Je te parle en temps qu'homme et conjoint. Ce qu'il faut bien comprendre c'est que dans le couple, les deux souffres, que les deux doivent apprendre à vivre avec la maladie. Donc dans ton cas, je te propose que pour ton prochain rendez-vous chez le médecin, de demander de manière très précise avec conviction, à ton mari de t'accompagner. Il est capital que ce monsieur puisse avoir l'information "en direct" pour pouvoir faire son travail d'acceptation. Si la seule info qu'il reçoit est la tienne, forcément le sentiment que tu "te justifie" va être une info toxique.

A titre personnel, pendant les 5ou6 années qui ont précédé le diagnostique de ma compagne, j'ai été à toutes les consultations, et toujours mon accompagnement c'est arrêté à la salle d'attente. Jamais je n'ai été invité à être présent pendant la consultation. Partant du principe du secret médical, j'ai accepté cet état de fait. Aujourd'hui je mesure au combien ce fut une erreur. Erreur tant de ma part que de la part des praticiens, qui ont négligés ma souffrance. Je ne peux croire qu'un partenaire de couple peut rester insensible à la douleur de l'autre. Donc je ne peux que conseiller de faire le maximum pour faire rentrer le conjoint dans la problématique le plus rapidement possible.

Bon courage.

Fibromyalgie et conjoints https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-conjoints-37383 2018-12-30 10:46:50

Liséa6

30/12/2018 à 13:39

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Liséa6

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@Biloute554

Magnifique ton message!

Tu as très bien dit les choses!

Fibromyalgie et conjoints https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-conjoints-37383 2018-12-30 13:39:53

Pauphine

01/01/2019 à 21:04

Pauphine

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Bonne année à tous ...

Hier rdv doc à l'hôpital... Mon conjoint n'est pas venu... Fallait s'en douter mais bon...

10 min dans le bureau pour me dire de prendre du seroplex ou lyrica... J'ai dit non je ne veux pas de médicaments le seroplex j'ai essayé je devenais folle avec !!! Du coup je me tournerais vers les plantes.

Le doc m'a conseillé "griffonia" quelqu'un a t'il déjà essayé ?

M'a dit aussi non pour l'ostéopathie mais oui pour le kiné et la balnéothérapie (je commence lundi prochain), aucun régime alimentaire à suivre. Essayer le piment d'espellette aussi. Ce n'est pas prouvé mais ça peut calmer.

Je dois retourner voir mon médecin traitant lundi pour qu'il me fasse un dossier MDPH ? Vous aussi vous l'avez fait ?

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Pauphine

Fibromyalgie et conjoints https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-conjoints-37383 2019-01-01 21:04:37

Drindrin

01/01/2019 à 21:33

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@Pauphine

Bonsoir,

Mince...😔 que ton mari ne soit pas venu, c'est toujours pareil...?

Oui pour le Griffonia y a des personnes sur le forum qui en prennent mais désolé je ne sais plus qui...

Propriétés médicinales du griffonia
UTILISATION INTERNE
Troubles du comportement : dépression, anxiété, angoisse, agressivité, perte d'estime de soi.
Troubles du sommeil : insomnie, sommeil agité, difficulté d'endormissement.
Troubles de l'appétit : boulimie, obésité. Troubles de la coordination : ataxie cérébrale.
Syndromes douloureux : céphalées, fribomyalgie, règles douloureuses.

Pour le dossier MDPH, j'en ai fait après sa dépend se que tu vas demander quand tu monte le dossier tu peux demander la carte prioritaire pour passer dans les caisses ou autre, demander une carte de stationnement pour handicapé, une reconnaissance de personnes handicapées pour le travail pour avoir un poste aménagé, et demander la AAH...

Si tu as besoin d'autre conseil pour la MDPH... y a pas de soucis...

Fibromyalgie et conjoints https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-conjoints-37383 2019-01-01 21:33:18

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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