Fibromyalgie et conjoints

Bonsoir lolisud

Pour répondre à ta question oui mon mari a toujours été aux petits soins pour moi ça c'est sûr même souvent je lui dit que je n'ai pas besoin de nounou ! ☺

Peut être devrait tu changer de médecin car tous les médecins ne sont pas très compétents face à la fibromyalgie,  

Zs tu des enfants ?  

Moi en fait la maladie est omniprésente mais le médecin m'a expliqué de faire le deuil de moi  avant et l'acceptation d'être différente 

Je ne dis pas que ça marche mais je pense que c'est utile 

À bientôt 

On m a dit exactement la même chose, je n acceptait pas le fait que je ne suis plus la même personne aussi active ,aussi forte c est dur

Par contre pourriez vous me dire si c est le medecin traitant qui doit certifier la maladie ou le rhumatologue?

Peut on avoir un papier qui certifie cette maladie auprès du rhumatologue après le test des 18points ou il faut attendre d autres examens ?

Ou demander cela au kiné qui nous soigne?

Car mon medecin conseil veut un papier .

Merci d avance

coucou @marcinelle et @Angèle 1077

je n'ai pas pu vous repondre avant et merci de vos messages, oui on s'entraide avec plaisir marcinelle, n'hesite pas a me contacter en message privé car je ne trouve pas le forum tres pratique pour retrouver les messages non lus dans les discussions ouvertes

Angele merci de ton retour positif ça fait du bien !!!!!

j'ai deja changé de medecin 2 fois depuis l'apparition des symptomes, j'ai vu le rhumato (pour marcinelle : c'est son diagnostic qui compte pour le médecin conseil je pense), je suis dans un "desert medical" donc pas trop le choix des medecins qui te suivent d'ou mon besoin de demenager dans un lieu + approprié

bises à vous 2 à très vite

Bienvenue "lolisud"et bonjour aux autres ;) ,je suis sur le forum depuis peu.Moi aussi diagnostiquée "fibromyalgique",il est vrai qu'il y a des périodes plus difficiles que les autres..pour moi du moins ..je commence à comprendre plus ou moins comment fonctionne cette maladie même si elle contient énormément de contradictions..Étrangement ,je rencontre de plus en plus de gens "comme moi"depuis peu,je suis arrivée sur une nouvelle région et j'en ai rencontrés 2 !Sommes nous attirés instinctivement vers les mêmes personnes que nous?

Pour ma part,moins tu vas accepter et faire ton deuil de ton toi avant et moins ça ira du moins moralement( plus facile à dire qu'a faire)..Quand à l'entourage ,je pense qu'il faut en prendre et en laisser,le fait de se sentir seul visiblement fait partir de celle-ci ,je pense qu'il faut le vivre pour le comprendre!J'ai remarqué une chose ,toutes les personnes comme moi souffrant de "fibromyalgie" ont toutes eu un passé douloureux ,avec traumatismes ou non ,mais des vies très mouvementées ..

J'ai essuyé bien des déboires face aux maladies et aux interventions,mais maintenant j'ai compris que la priorité et ma santé ,car personnes n'est dans ton corps pour le comprendre vraiment et que bien souvent l'entourage préfère se détacher de tous çà (la différence ne plaît pas) ,nous vivons dans un monde ou il faut faire cavaliers seul bien dés fois malheureusement et  même en couple...

Un homme qui fait le déni de la maladie de sa femme ou bien qui remet en doute son mal être ,sous prétexte qu'elle était "mieux avant"  et bien pour moi ne joue pas rôle et la plupart du temps peut-être pas la bonne personne..mais seul le temps le dira..

J'ai vécu tous cela,si tu as besoin d'un conseil ,si je peux t'aider ,je ne sais en quoi?écris moi..

Bonjour clochette et le temps a dit quoi?

Es tu toujours en couple depuis l annonce de ta maladie?

Marci.

coucou @clochette80 et @marcinelle 

je n'avais pas vu qu'il y avait de nouveaux messages dans cette discussion !

Merci clochette pour ton temoignage et je poserai la meme question que marcinelle, alors ton couple à l'heure actuelle tu en es où ??

Faire le deuil de soi moi je suis en cours mais du coup ça veut dire renoncer aussi a des personnes et des habitudes de vie, car elles elles ne s'adaptent pas à toi. Ce n'est pas toujours facile ni même possible. Etre malade, parfois avec peu de ressources et renoncer à une partie de ton entourage, à son couple, se séparer etc ... n'est pas toujours envisageable car la maladie rend dépendant.

Quelle est votre opinion là dessus ??

Mon couple à l'heure actuelle est bien celui dont je t'ai parlé n’existe plus ,Mr pour ne pas citer son identité à prix le large ne supportant plus toutes mes interventions chirurgicales et la fatigue et ce qui s'en suit la dépression...me reprochant une prise de poids (dû aux régimes que l'hôpital me prescrivé  pour les interventions et la médicamentation) bref ,des arguments qui pour moi maintenant été simplement que cet homme à été lâche devant la pathologie de sa femme ,certainement dû à son impuissance et son narcissisme..Mr été la victime visiblement ,c'était lui qui été à plaindre ,alors que c'est moi qui passé comme l'on dit vulgairement sur le "billard' par 10 fois en 5 ans durant notre vie conjointe.J'ai dû à apprendre à faire ce deuil là premièrement car en même temps je vivais une reclassification à mon travail et un nouveau statut "travail adulte handicapé",tous ce mêlant ,cela n'a pas été simple ;mais avec le recul ,quand je vois ca façon d'être est la mienne vis ç vis du handicap et de la vision de l'autre ,il n'y a pas photo!! Moi je peux me regarder dans une glace et être fière de ce que par je suis passée et je suis toujours là!!J'ai fais mon deuil comme je l'ai pu de cette vie là.

Tu verras dans la maladie ou pathologie ,on a des périodes de deuil ,le deuil du soi avant,le deuil de la maman que nous ne sommes plus,celle de l'ancienne épouse etc etc,mais ce qu'il faut retenir c'est ;Qui est tu aujourd'hui?Qu'à tu retenue?Quel est le positif dans tous çà?Et là ,toutes les questions que tu posaient avant prennent un sens...

Quand aux amis,ah les z'amis!! Pour moi c'est comme en couple,s'ils t'écartent de ta" différence ",et qu'il n'y a aucune compassion à quoi servent ils?dans ce cas là,on doit être là dans les bons comme dans les moments difficiles à passer..pour le moi le"" ami représente comme dans "amour"on peut entendre le mot "âme" ,si ces" âmes"ne sont pas en connexion ou que la connexion ne dure que quelques temps ,c'est que nous étions pas fait pour les uns pour les autres ou simplement que ces "amis "là été de passage dans mon existence..Nous avons la chance lors de notre conception d'avoir été choisi pour être humain pas animal,alors oui je me perds un peu dans ce que je raconte ,mais ce que je veux dire par là,les animaux se rejettent entre eux de leurs différences pour la survie de leurs espèces et laissant la nature se faire,nous, nous avons le choix de cela,je pars donc du principe que si un ami n'est là que pour les bons moment alors tout simplement il n'en ai pas un..

@clochette80 merci de ta franchise et ton experience !

@marcinelle ne desespere pas pour autant tous les hommes ne sont pas des laches ;-) mais parfois il vaut mieux faire une route separee pour se reconstruire comme clochette, de toutes façons, on verra bien ce que nous dit le futur, il faut deja essayer de trouver un equilibre, reconstruire une communication et penser a soi en meme temps ... apres on verra bien dans quelle categorie est notre conjoint ......

@lolisud  De rien suis quelqu'un de très franche ;) Je me suis perdu dans le fils de ma conversation,faut dire qu'il y ne a tellement à dire.. Donc à ce jour  ,je suis de nouveau en couple avec quelq'un de bien qui à sût m'accepter comme je suis et qui continue dans les chirugies..donc il ne faut pas perdre espoir,tous ce que nous vivons à une explication tôt ou tard..

@marcinelle :Oui tu as eu raison de répondre cela,je suis tellement parti dedans que je n'est peut être cité que le négatif et j'en suis désolé les filles ..

@clochette80 ce n'était pas négatif, juste tu avais besoin de lacher tout ça et en + tu nous prouves que le bonheur existe meme apres les epreuves alors merci à toi ! 

bises à toi et à @marcinelle