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Patients Fibromyalgie

Fibro ou épuisement

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Melanie05

02/10/2018 à 04:35

Melanie05

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es t’il deja arrivé a qqn de revevoir un faux diagnostique de fibro et c’etait au final que de l’epuisement?

mon médecin est incertain , je suis sous ad depuis un mois , ca semble aller un peu mieux mais, c’est penible, douleurs, fatigue, memoire, contentration, et j’en passe, qqn pour m’aider?

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Liséa6

22/10/2018 à 10:52

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Liséa6

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@Syrion

Voici Bichounet en photo.

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-22 10:52:28

Sandrine

22/10/2018 à 11:02

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Patricia et lisea6 merci un pour le premier article sur la fibromyalgie et 2 en le poursuivant il parle d algie faciale j en souffre depuis des années je vois un spécialiste jeudi et je vais essayer de rentrer dans un protocole d oxygène je ne veux plus de medoc j ai mis 3 ans a trouvé le centre anti douleurs qui proposait ce protocole une chance mon médecin le connais de la elle m a fait mon courrier et en 1 mois j ai eu le rdv 80 euro de ma poche mais j y crois c est mon dernier espoir si il ne me prend pas pur moi l hôpital ça en sera fini pour ma fibromyalgie il n ya plus rien a faire c est moi qui et les clef pour aller mieux et l hôpital je n en peu plus ça me déprime vraiment merci a vous et je croise les doigts pour jeudi😄😁bonne journée

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-22 11:02:24

Syrion

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Syrion

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@Liséa6

Oh un pti bélier :) il est trop chou OO emoticon Lapin

Penses à lui mettre des trucs à ronger, et prends bien soin de lui comme ça il prendra bien soin de toi emoticon Ange

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-22 11:11:57

Syrion

22/10/2018 à 11:14

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@Sandrine

As tu essayé la Cryothérapie corps entier, l'hypnose ou l'auto-hypnose , l’acupuncture, les fleurs de Bach ?

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-22 11:14:25

Liséa6

22/10/2018 à 11:48

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@Sandrine

J'espère vraiment que tout ira bien pour ton rendez vous de jeudi prochain.

On peut comprendre même sans le vivre pour certain quà force de se rendre à l'hôpital et de constater que rien ne marche qu'on puisse être complettement déprimés.

On tout cas on est à fond avec toi et nous te souhaitons vraiment que ce nouveau protocole puisse fonctionner.

Je te souhaite une bonne journée également!

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-22 11:48:31

Liséa6

22/10/2018 à 11:51

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@Syrion

Oui je penserais à lui mettre des choses pour qu'il ronge!

Pour bien prendre soin de lui ça c'est certain! On est tous au petit soin depuis son arrivé. Il a fait sa première sortie par terre hier. Il a bien explorer la chambre de mon frère et nous a mis un tas de petites crottes partout. Trop chou et amusant!

Bisous!

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-22 11:51:23

Sandrine

22/10/2018 à 13:36

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Syrion merci de ton intérêt pour moi oui je pratique un mélange de sophrologie d hypnose et de méditation 3fois par jour ey auto hypnose quand j ai mal et 2 fois par semaine chez le kiné pendant qu elle me masse sa decuple le bien fait du massage aujourd'hui je gère plutôt bien ma fibro pour la cryotherapie mais le devis que l on ma fait a canne est de 700 euro actuellement pas les moyens mais je ne désespère pas d arriver a me payé ça !! As tu entendu de bon résultat avec cette technique merci 🤗😁

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-22 13:36:29

Syrion

23/10/2018 à 07:41

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Syrion

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@Sandrine

Bonjour. On est là pour s'entraider et partager nos expériences et se donner des conseils :)

Tous les 3 mois je fais une semaine en hôpital pour une cure de kétamine, avec des ateliers divers pour gérer tout ça. Et dans le même temps, je fais une cure de cryothérapie (10 séances) qui me coûte 200E.

Mon retour sur la cryo : en ce qui me concerne, je n'ai pas de bénéfice sur la douleur malheureusement, MAIS j'ai un énorme bienfait sur la fatigue, l'énergie et le sommeil. J'ai un bon sursaut d'énergie qui me permet de faire des activités que je ne pouvais plus faire depuis le fibro... Comme tout le reste ça reste éphémère, mais l'effet dure entre 1 et 2 mois (selon si j'exagère ou non dans les activités). La cure de kétamine m'apporte seulement un effet de durée sur le traitement que je prends qui s'amenuise dans le temps (12 heures, 10 heures le mois suivant, 8 heures le mois d'après et c'est là que le bas blesse 6 heures le dernier mois).

Si tu as d'autres questions sur le fonctionnement ou les sensations pendant la cryo ou n'importe quoi d'autre, n'hésite pas.

Bonne journée et surtout bon courage

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-23 07:41:20

Syrion

23/10/2018 à 08:07

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@Liséa6

En fait leurs incisives ne s'arrêtent jamais de pousser, ils ont donc besoin de ronger des trucs un peu durs pour les tailler :)

Hihi, c'est ça ça fait 2 pas et hop une boulette, deux pas, et re boulette ;)

Prévois une petite étrille pour le brosser et un coupe ongle adapté ;)

C'est bien d'avoir d'autres centres d'intérêts que notre fibro aussi

Bisous

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-23 08:07:07

Liséa6

23/10/2018 à 10:14

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@Syrion

Je n'ai pas encore le coupé ongle et la brossé mais j'y ait déjà pensé!

Oui comme tu le dis ça fait du bien d'avoir un intérêt pour autre chose en ce moment ! Je me sens un.peu moins triste, moins seule, je ressens un peu plus de joie. J'ai beaucoup plus le sourir dans la journée! Il égaie nos journées!

Depuis hier soir j'ai le moral un peu en baisse quand même, mais ça va passer! Je me suis réveillée au moins 5 fois et la au réveil je le ressens! Je vais aller prendre mon café!

Comment tu vas toi aujourd'hui?

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-23 10:14:59

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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