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Patients Fibromyalgie

Fibro ou épuisement

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Melanie05

02/10/2018 à 04:35

Melanie05

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es t’il deja arrivé a qqn de revevoir un faux diagnostique de fibro et c’etait au final que de l’epuisement?

mon médecin est incertain , je suis sous ad depuis un mois , ca semble aller un peu mieux mais, c’est penible, douleurs, fatigue, memoire, contentration, et j’en passe, qqn pour m’aider?

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Liséa6

03/10/2018 à 10:04

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Liséa6

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@Melanie05

Coucou Mélanie,

Si ton médecin est indécis, je te conseillerais d'aller consulter soit un rhumatologue, un medecin interne ou du moins quelqu'un qui s'y connaisse dans la fibro et qui peut là diagnostiquer. Peut être que tu pourrais prendre conseil auprès dune association de fibro pres de chre toi pour etre dirigée vers un specialiste qui croit en la fibromyalgie. Au moins de cette manière tu pourras savoir s'il s'agit vraiment d'une fibro ou de tout autres choses.

J'espère que tu vas mieux depuis ton message!

Tient nous au courant de la suite de tes investigations si tu le veux bien!

Bonne journée à toi!

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-03 10:04:33

Melanie05

13/10/2018 à 03:47

Melanie05

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Allo, je dois passer un troisieme IRM demain pour la colonne vertébrale puisque mes douleurs se situent surtout aux membres inférieurs, la fatigue ne s’aténue pas vraiment. Cette semaine aussi j’ai du passer une prise de sang pour vérifier le taux d’enzyme dans les muscles, donc en attente de résultats. C’est une mauvaise journée mais ca va quand meme mieux depuis que je suis sous antidépresseur. J’ai rencontré un neurologue qui a demandé ces examens mais elle penchait envers la fibromyalgie également.

Bonne soirée xx

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Mélanie05

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-13 03:47:14

Liséa6

13/10/2018 à 10:11

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Liséa6

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@Melanie05

Coucou,

Je vois que tu es bien suivis pour le moment! C'est très bien ça !

Je suis contente de savoir que tu te sentes un peu mieux en ce moment!

J'espère que tout va bien se passer pour les résultats de tes autres examens et que tu auras bientôt ton diagnostic.

Reviens nous donner des nouvelles quand tu le pourras et le voudra bien sur!

Bonne journée à toi!

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-13 10:11:08

GIGI

13/10/2018 à 22:05

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GIGI

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@Melanie05‍

la différence entre l'épuisement et la fibromyalgie peut s'interpréter à l'aide des "Triggers Points" ou points gâchettes qui sont au nombre de 18. Il faut en avoir au moins 11. Je suis surprise que la Neurologue consultée n'ait pas fait ce test. C'est de cette façon que mon diagnostic a été posé.

Bon courage emoticon Trèfle et belle soirée

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-13 22:05:10

Liséa6

14/10/2018 à 21:28

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@G I G I

Coucou gigi,

Tous les spécialistes ne se fient plus forcément au 11 points sur les 18 pouvant être ressentit pour donner leur diagnostic. Mon médecin interne qui m'a diagnostiqué ainsi que la rhumatologue qui m'avait parlé de fibro en 1ere ont écouté ce que j'avais à dire par rapport à mes symptômes, m'ont demandé depuis combien de temps que ça durait, on vérifiés les examens sanguins effectués mais ils ne m'ont pas vérifié les points de pressions. En sachant que ce n'est pas vraiment de l'exactitude non plus car d'un jour à l'autre on peut ressentir que 5 points sur les 18 et un autre jour 17 mais peut importe car même avec seulement 5 points de pressions douleureux la personne peut être fibromyalgique quand même! La douleur étant fluctuante au quotidien, la méthode diagnostic des 18 points douloureux à la pression n'est pas la meilleure je pense! Ça aide mais ce n'est pas encore la meilleure méthode de diagnostic pour le moment!

Voilà pour mon témoignage, bonne soirée à tout le monde!

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-14 21:28:04

GIGI

14/10/2018 à 22:45

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GIGI

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Bonsoir @Liséa6‍

merci pour ton témoignage qui diffère du mien mais que je ne conteste pas. La différence peut venir du fait que tu aies été diagnostiquée par un médecin interne et moi par un neurologue à qui mon rhumatologue m'a adressée.

C'est un peu comme les bilans sanguins pour lesquels les laboratoires n'utilisent pas les mêmes normes, c'est à s'y perdre si on ne va pas toujours chez le même.

Belle soirée

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-14 22:45:54

Liséa6

14/10/2018 à 22:52

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@G I G I

Oui en fonction du spécialiste qu'on va voir il peut y avoir des différences vis à vis de l'établissement du diagnostic. Je suis bien d'accord avec toi ! C'est vraiment à s'y perdre même pour les normes de laboratoire effectivement!

J'espère juste qu'un jour tout s'éclaircira pour la fibro du moins la base serait déjà une bonne chose rien que pour trouver des traitements qui soient vraiment efficaces.

Merci pour la belle soirée en espérant que j'arrive vite à m'endormir.

J'espère que tu feras de beaux rêves!

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-14 22:52:04

Syrion

15/10/2018 à 07:58

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Syrion

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Bonjour

Je ne peux que vous conseiller de prendre rendez-vous avec un algologue en attendant vos résultats.

Ceux sont les médecins les plus à même de vous diagnostiquer Fibro ou non, vu que ceux sont eux qui en voient et accompagnent le plus.

Bon courage à vous,

Amicalement

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-15 07:58:20

Melanie05

15/10/2018 à 15:29

Melanie05

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En fait, c’est la neurologue qui a fait la suggestion a mon médecin que ce pouvait etre la fibromyalgie sans vérifier les 18 points, elle s’est fiée a mes symptomes et mon expérience, apres avoir fait un EMG normal, c’est ce qu’elle a suggéré, sans plus😔, peut etre qu’actuellement la fatigue de la journée vient du fait que je prend mon anti dépresseur le matin, je vais tenter de le prendre le soir est ce possible??

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Mélanie05

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-15 15:29:04

Syrion

16/10/2018 à 08:17

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Syrion

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Certains anxiolytiques provoquent une forte somnolence, d'autres beaucoup moins (à vérifier concernant le votre), cependant un anti dépresseur est nécessaire au matin pour nous aider à mieux appréhender la journée. Si vous n'en prenez qu'un et que le soir, les effets pour lesquels vous le prenez seront amoindris.

Je vous conseille quand même d'en parler au médecin qui vous le prescrit avant de changer quoi que ce soit.

En général, le diagnostic de fibromyalgie est posé en dernier, après avoir passé tous les examens possibles : irm, scanner, ponction lombaire, echo doppler, apnée du sommeil, etc... et que rien de probant n'apparaît dans les résultats.

A savoir aussi que dans la majorité des cas, c'est la fibromyalgie qui amène une forme de dépression et non l'inverse.

Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-10-16 08:17:11

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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