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Patients Fibromyalgie
Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ?
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Sophie40
Sophie40
Dernière activité le 10/02/2023 à 14:45
Inscrit en 2021
4 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour,
étant en Belgique, notre système de santé est un peu différent donc, je ne peux pas me prononcer là-dessus. Mais, je peux vous dire qu'ici, la reconnaissance de l'invalidité se fait à partir de 66% de handicap et la décision n'est pas définitive, c'est-à-dire qu'une fois par an, le médecin-conseil réexamine le dossier et fait pression sur le patient pour qu'il reprenne une activité professionnelle et cela même si 5 minutes avant, il vous a dit que votre état ne s'améliorera jamais. C'est très dur à entendre et à vivre mais de ma petite analyse et expérience personnelle, j'ai l'impression que ce sera le premier qui craque qui aura gagné.
Je vous souhaite en tout cas bon courage et ne doutez pas de vous-même,
Sophie
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Sophie
GAYALLE
GAYALLE
Dernière activité le 27/10/2024 à 12:12
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22 commentaires postés | 6 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour,
Le médecin du travail m'a mise en incapacité totale avec invalidité II, La sécurité Sociale a accepté mon invalidité II seulement en 2018, mon assurance privée la refuse donc je suis toujours en invalidité I. Pour la MDPH, j'ai fait minimum 3 demandes pour avoir la carte prioritaire et la carte de stationnement, à chaque fois cela m'a été refusé malgré mes difficultés à me déplacer et rester debout. Je ne sais plus quoi faire. Je ne touche que ma pension d'invalidité de la Sécurité Sociale, c'est pour cela que je ne comprends pas pourquoi la MDPH m'est refusée alors qu'il n'y a pas de demandes d'aides financières juste avoir la possibilité d'un confort. Je ne comprends pas la MDPH du 22 surtout quand on voit que certaines personnes marchant normalement ( je ne dis pas qu'ils n'ont pas de maladie) mais ils ont la carte. Je me demande surtout comment faire pour y accéder vers qui me retourner.
vertigo421
Bon conseiller
vertigo421
Dernière activité le 19/11/2024 à 10:08
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93 commentaires postés | 21 dans le forum Fibromyalgie
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Je suis reconnu AAH depuis peu, j'ai reçu la décision le 19 Mars mais le dossier est toujours entre les mains de la CAF, pour un taux compris entre 50 et 80 %. J'en étais à ma 8ème demande en 7 ans, comme quoi il faut savoir insister et aussi être patient. J'avais déjà la reconnaissance RQTH, la carte priorité station debout pénible, et aussi la PCH que j'ai obtenu péniblement après 3 demandes refusées malgré un dossier béton. Du coté de la sécu je suis reconnu invalidité 2ème catégorie depuis 2 ans après plus de dix ans en première catégorie, en renouvelant ma demande régulièrement.
Merhyboa
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Merhyboa
Dernière activité le 24/08/2024 à 11:20
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Bonjour, j'ai l'AAH accordée entre 50 et 79% depuis plus de 3 ans j'ai la fibromyalgie, neuropathie, des problèmes aux cervicales et maladie du Crohn .
On m'a dit que la fibromyalgie seule ne donne pas droit à l'AAH.
L'année prochaine je vais refaire mon dossier et je vais demander une PCH pour une aide à domicile et pour des aménagements du logement.
L'Ald est également refusée mais j'ai droit au VSL pour mes rdv médicaux.
C'est toujours une bataille les dossiers de la MDPH.
Courage à tous
Nanie54
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Nanie54
Dernière activité le 15/03/2023 à 16:19
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Bonjour à tous
Diagnostiquée depuis le 28 Avril j 'ai une question transport, je ne conduis pas je prends le bus mais il me devient difficile malgré ma canne d'aller du bus à mes différents lieux de travail j 'en ai 4 ca me fatigue et quand j 'arrive meme si ce n'est pas loin c' est déjà un gros effort, est ce que il existe la possibilité d'avoir un taxi conventionné pris en charge par la CPAM pour me rendre domicile -travail? merci pour vos réponses
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Nanie
Utilisateur désinscrit
@Nanie54 bonjour
" Au pays des merveilles peut être ?" 😉
Bon courage
Nanie54
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Nanie54
Dernière activité le 15/03/2023 à 16:19
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@maya78 merci
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Nanie
CloCloClo26
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CloCloClo26
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:04
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@TOOCOOL
Bonjour je suis nouvelle sur le groupe d’où ma réponse tardive. Si d’autres ont répondu je ne suis pas allée plus bas encore dans la lecture donc mea culpa.
Pour ma part je suis en arrêt depuis octobre 2019 avec une errance médicale car on ne savait pas , puis le covid entre temps donc retard de diagnostic, puis en 2021 diagnostic de la fibromyalgie et elle est hypersensible et sensitive du la tête aux pieds….
J’ai déjà rencontré le médecin de la sécu a 2 reprises qui me suit plutôt bien dans les démarches. Elle est de bons conseils et un réel soutien admirativement parlant mais également à l’écoute. Elle m’a conseillé d’aller voir la médecine du travail et le médecin du travail m’a mis en relation avec une AS et une dame chargée du maintien de l’emploi des personnes handicapées au sein du SIMT. Toutes deux m’ont aidé à remplir le dossier pour la MDPH afin d’avoir la reconnaissance RQTH, la carte de stationnement et d’invalidité. Le dossier est en cours mais elles sont très impliquées.
Peut-être vous faut-il vous rapprocher de la SIMT ( médecine du travail) afin de bénéficier de ce soutien? Vous pouvez les contacter sans passer par votre employeur.
Bon courage à vous dans vos démarches
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Clo 🤗
CloCloClo26
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CloCloClo26
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:04
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@Nanie54
Bonjour,
les taxis conventionnés sont pour les rdv médicaux uniquement.
Par contre il existe les bus PAM ( personne à mobilité réduite) c’est soumis certaines conditions.
Je vous mets un lien. Regardez sur internet vous avez certainement la même chose dans votre département.
https://www.seine-et-marne.fr/fr/pam-77-pour-aider-la-mobilite
Belle journée et bon courage
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Clo 🤗
Nanie54
Bon conseiller
Nanie54
Dernière activité le 15/03/2023 à 16:19
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Merci à vous pour vos réponses bonne journée
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Nanie
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Verolafibro
Verolafibro
Dernière activité le 30/09/2021 à 12:07
Inscrit en 2021
5 commentaires postés | 5 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Salut, j'ai fait mon 1er dossier MDPH en septembre 2020, résultat en mars 2021 "AAH refus", par contre ils me disent que mon état ne peut me permettre la position debout qui m'est difficile. Et sur une autre feuille, ils me disent que mon état ne constitue pas une incapacité de travail.
Je suis reconnue entre 50 et 75%.
Ensuite, j'ai fait un recours gracieux pour contester la décision, et aujourd'hui réponse encore refus, qu'il fallait que je prenne compte de la décision du mois de mars 2021.
Je souffre de la tête aux orteils, la vie m'est difficile.
Que ce soit assise, allongée ou debout, j'ai mal.
Les médicaments ne me font rien à part m'assommer.
Enfin je nous vous explique pas cette saloperie de maladie, vous la connaissez.
Seriez-vous susceptible de m'aider, vous qui êtes dans mon cas?